Leuker kunnen we het niet maken, makkelijker wel

Gisterenmiddag het gesprek met de verpleegkundige van het palliatieve team om de monster maar eens in zijn bek te.kijken.
Ik ben niet iemand die zijn kop uit angst in het zand steek. Eerder uit planning en organisatorische afwegingen. Nu ff niet...straks dan ben ik beter voorbereid.
Het 1.5 uur durende gesprek was voornamelijk heel erg informatief. Er was alle ruimte voor vragen maar die namen we maar incidenteel in omdat de vpk alle stappen en de scoop van het team en alle externe netwerken stap voor stap kwam alles voorbij en wij luisterden.
Ik had nog wat vragen mbt de kanker, ik heb behoefte om het te visualiseren, wat heb ik nou precies waar in mijn lijf dat woekert. Dus afspraak met oncoloog maken die beeldend materiaal kan laten zien.
Ook was ik op zoek als voorbereiding op een euthanasie ooit als het ware een lijst met aandoeningen/risicos'/gebeurtenissen waarbij ik dan een kolom zou kunnen voegen met wel/geen start van euthanasie.
Nee ik hoef geen grip op voorhand maar mag wel tijdig over dingen na willen denken. Voorbereiding.
Al was het alleen al voor het weekend dat we met het gezin begin april in Frankrijk willen doen.
Dat werd ook acuut duidelijk nadat ik van deze afspraak naar het canver care centre wandelde voor intake fysiotherapie....
Ik was doodmoe maar doorstond de afspraak.
Zoon en partner stuurden een bericht we zijn er zo we halen je op. Dus ik ga naar buiten en sta op de kijk. Shit waarom zijn ze er nog niet staande aan de schaduwkant van de straat. Ik voel me koude intolerantie opkomen dus loop naar de zonnige kant van de straat. Te laat de koude raakt t slijmvlies in m'n neus en ik voel steken opkomen en direct daarop steken in het voorhoofd. Pijnlijke steken en daardoor acute misselijkheid. Ik houd me staande tegen een lantaarnpaal en voel me langzaam dizzy worden dus ik hurk op de grond om niet flauw te vallen met mn hoofd omlaag.
Rustig ademhalen in de hoop dat t na een paar minuten wegtrekt....breath in breath out....acuut voel ik mijn darmen prikkelen en raak lichtelijk in paniek fuck red ik de afstand terug naar de fysio zonder in m'n broek te schijten en waar verdomme blijven die 2. Ik trek t niet dus wandel waggelend terug naar de fysio zoekende naar het toilet ik ben doodmoe.
En dan zit ik op t toilet en krijg berichtjes we zijn er we staan daar en K is al naar binnen bij de fysio.
Ik hoop dat de fysio zegt dat ik op t toilet zit want de telf kan ik amper bedienen vanwege de tintelingen in m'n vingers...
Kortom het was een enerverende en ziektebesef inzichtelijke dag op alle fronten.
Ik moet er ook wel om lachen dat doorlopende leerproces
"Leuker kunnen we het niet maken, makkelijker wel" en ergens gaat die uitspraak voor 100 procent op mijn leven sinds de kanker.
Leuker in de zin van Beter worden: forget it.
Gezien t netwerk en ondersteuning in de zorg die is enorm. We halen onze ondersteuning echt wel, als zorgadministrati medewerker weet ik de diverse financieringsvormen wel aan te spreken. Of zoals de jongste zoon voorbij kwam tijdens t gesprek met t palliatieve team: krijgen we iets niet dan zetten we S in want die krijgt allea geritsel en geregeld met een zonodig charmante alswel agressieve persoonlijkheid. Ik heb nu al medelijden mbt de desbetreffende zorgmedewerker:-)).
Maar ook binnen de inner circle worden ze allemaal medekankerlijders die t niet beter kunnen maken maar wel makkelijker.
Tegelijkertijd liggen op een soort pijnbank waarbij er aan onze emoties en gedachten wordt getrokken.
Buiten gekomen zeg ik buiten adem partner en zoon wat me net is overkomen.
Mijn zoon kijkt me aan en schrikt:
"Jezus je neus is helemaal wit"
Zo worden we ons langzaam allemaal bewust dat t een proces van verwondering en bewondering, afscheid en ook connectie, afschuw en liefde gaat worden
Bij al die gedachten voel ik me veiliger omdat ik me minder eenzaam voel dat t ook een gezamelijk proces is.
Niet makkelijk en confronterend maar ik heb er vertrouwen in.
4 reacties
Jeetje wat een verhaal en wat een proces waar je door heen gaat. Er wordt gesproken over een koude intolerantie als een bijwerking van de chemokuur, jij beschrijft wat dat werkelijk betekend, dat is niet mals. Wat een veerkracht heb je, om je niet uit het veld te laten slaan en alles in verwondering te blijven zien. En niet onbelangrijk het niet als een eenzaam proces te voelen, maar je gesteund te weten, als een gezamenlijk proces te ervaren. Hier kunnen ook veel medelotgenoten zich gesteund door voelen.🙏🏼💕
Kennen wij elkaar?
Weten waar je grenzen liggen is zo belangrijk. En ook om die te bewaken. En uit ervaring weet ik dat ergens staan wachten velen malen vermoeiender is dan op en neer drentelen. En het is nog veel beter om ergens te zitten en wachten.
Ga er maar van uit dat ze jou wel weten te vinden.
Van die beelden hoef je je niet veel voor te stellen. De tumoren drukken gezond weefsel weg en dat geeft de problemen. Of ze groeien er doorheen en slopen de boel rigoreus. En dat is te zien als vlekken en puntjes op foto's. En artsen zien wat ze daar uit moeten opmaken.
Bij botuitzaaiingen krijg je druk vanuit binnen het bot, wat scheurtjes kunnen opleveren. Dat is au, erg au. En bij mijn lymfen blokkeren de uitzaaiingen de doorstroming van lymfevocht, met als gevolg een dik gespannen been.
Heerlijk beeldend thanx:-))
Hoe gaat het met jou en je "gekuur"?