Een half jaar verder
It's been a while. Ik ben nu zo'n half jaar na de operatie. In de tussentijd is er veel gebeurd. Ik heb inmiddels mijn 2e controle na de operatie al achter de rug. De uitslag hiervan was niet zomaar goed, maar zelfs perfect! De patholoog vond mijn uitslagen zo goed dat ik eigenlijk pas over een half jaar terug hoef te komen van hem, maar mijn oncoloog houdt het netjes bij om de 3 maanden. In juli mag ik mij dus weer melden bij het Radboud voor controle nummer 3.
Ook ben ik in maart gestart met oncologische revalidatie op het revalidatiecentrum in Breda. Daar was ik de afgelopen periode 2 dagen per week te vinden. Dit is zelfs al mijn laatste week daar. Time flies when you're having fun ;-) In januari dacht ik nog mijn oude leventje weer op te pakken met alles wat daar bij hoorde, maar dat viel al snel behoorlijk tegen. Bleek ook ik toch zomaar ineens een mens. Na mezelf enkele weken volledig voorbij te zijn gelopen kon ik dan ook niet anders dan concluderen dat "men" toch wel gelijk had. Mijn oncoloog had me al gewaarschuwd en gezegd dat het meestal toch wel een jaar duurt voor je weer volledig (als dat al lukt) hersteld bent. Ik dacht dat natuurlijk weer in een week of 10 voor elkaar te krijgen. (ik moet eerlijk bekennen dat ik een jaar nog steeds erg overdreven vind in mijn geval, aangezien ik nu al wel aardig richting "volledig" hersteld ben) Met mijn eigenwijze gedrag had ik mezelf geestelijk en lichamelijk volledig uitgeput. Dus terug naar 2uurtjes werken op een dag, heel veel slapen/rusten en balans vinden in de activiteiten die ik deed. Mijn god, wat was dat frustrerend! En dan ook nog mijn lymfoedeem wat in plaats van beter alleen maar erger en erger en erger werd. Nog vaker naar de oedeemtherapeut, nog sterkere steunkousen, nog meer mensen die zeiden dat ik het tennissen en hardlopen etc. misschien maar beter uit mijn hoofd kon zetten, een brief van de zorgverzekering dat ik ineens een chronische aandoening had, pijn, onmacht, onzekerheid, mensen die zeiden dat ik blij moest zijn dat ik weer beter was, schuldgevoel, woede-uitbarstingen, verdriet, slecht kunnen lopen. En zo kan ik nog wel even doorgaan. Tot het moment dat ik besloot dat ik niet wilde wachten totdat dit vanzelf over ging en er alles uit wilde halen wat mogelijk was en me liet doorverwijzen naar het revalidatiecentrum dus. Beste beslissing ever!
Waar ik eerst nog behoorlijk sceptisch was over het feit dat anderen mij zouden kunnen helpen, heb ik deze mening volledig bij moeten stellen. Met een team van fysiotherapeuten, psycholoog, ergotherapeut, bewegingsagoog, maatschappelijk werker, diëtiste en oedeemtherapeuten (deze laatsten buiten het revalidatiecentrum) ben ik kei en kei hard aan de slag gegaan om eruit te halen wat erin zat. Ook kreeg ik bij voorbaat al jeuk bij de gedachte aan lotgenoten contact. Maar wat een lieve fijne mensen heb ik daar leren kennen en wat is het verdomd fijn om bepaalde zaken niet uit te hoeven leggen, omdat zij gewoon zonder woorden begrijpen dat bepaalde zaken zijn zoals ze zijn of voelen zoals ze voelen en te ervaren dat zij soms ook tegen dezelfde zaken aanlopen waar ik tegenaan loop. En wat een geweldige hulpverleners heb ik gehad. De afgelopen 12 weken waren misschien wel de leerzaamste weken uit mijn leven. Is mijn situatie verbeterd? Nee. Ik heb nog steeds veel pijn en mijn oedeem is niet minder geworden. Maar ik ben mentaal en fysiek daar zoveel sterker gemaakt dat ik er nu zoveel beter mee om kan gaan. Daardoor ben ik ook veel minder moe, herken ik signalen van mijn lichaam beter, kan ik beter relativeren, en maak ik betere keuzes. En nog steeds ben ik er nog niet helemaal en kan ik nog verbetering behalen. Daar ga ik dan ook helemaal voor. De kans is groot dat ik de 100% van voor de operatie niet zal halen, maar ook dat is prima. Het belangrijkste wat ik daar geleerd heb is dat het leven nou eenmaal niet altijd maakbaar is. En puur het accepteren daarvan heeft me zoveel meer rust gegeven. (Tjee, ik klink wel zweverig nu haha). Het was soms ook erg confronterend. Bijvoorbeeld als ik weer eens van een fitnessapparaat werd getrokken om als een klein kind op een stoel aan een tafel te worden gezet om rust te pakken. Of als de veel te serieuze ergotherapeut in een deuk lag omdat ik toegaf dat ik mijn leven zo plande dat er zelfs in mijn agenda stond op 4 januari "genezen" en dat er meerdere malen tegen mij gezegd werd dat ik nooit meer de Manon zou worden van vóór de kanker (waar ze achteraf dus ook gelijk in hadden, maar wat toen erg hard aan kwam)
De afgelopen weken heb ik mijlpalen bereikt. Ik heb voor het eerst weer 6 km aan één stuk hardgelopen en mijn eerste single wedstrijd gespeeld. Ja, dat deed zeer ( en nee ik heb niet gewonnen ;-) ) Maar ik heb het gedaan, het is me gelukt. En dat is zo'n fucking goed gevoel! Daar heb ik zo hard voor gewerkt, ondanks dat er tegen me is gezegd dat ik het waarschijnlijk nooit meer zou kunnen. Ook werk ik na deze week weer fulltime en ook dat is zooooo fijn! Ook de testen op de fitnessapparaten gaven een onwaarschijnlijk grote verbetering aan van kracht. De kracht toename in mijn benen is groter dan men ooit had kunnen denken. Joepieeee!!!
Al met al kan ik dus wel zeggen dat het best goed met me gaat. Ik ben tevreden met het leven wat ik nu MOET leven. Want dat "moeten" wordt wel eens vergeten. Ik loop (en met mij veel ex-kankerpatiënten weet ik inmiddels) nogal eens tegen onbegrip aan. En meestal onbedoeld of onbewust onbegrip hoor. Maar ik krijg nog zo vaak reacties van mensen die me eigenlijk pijn doen en die eigenlijk goed bedoeld zijn. Voorheen wilde ik me constant verdedigen/verantwoorden/uitleggen/tegendeel bewijzen etc. Maar dat kost zoveel energie, dat ik heb besloten ( Lees: geleerd met pijn en moeite) dit naast me neer te leggen en uit te gaan van de goede bedoelingen van de ander. Dit gaat niet altijd, vooral niet als ik heel moe ben of een shit dag heb, maar ik moet zeggen dat het me nu goed af gaat. Een voorbeeld van iets wat bijvoorbeeld niet altijd fijn is om te horen, maar zeker wel goed bedoeld: "Wat fijn dat je alles weer gewoon kan en dat alles weer normaal is"
a) Ik kan niet alles
b) Al zeker niet gewoon. Ik heb wel iedere dag in meer of mindere mate pijn van mijn oedeem. Ik moet iedere dag steunkousen aan. Ik moet iedere dag keuzes maken over hetgeen ik ga doen m.b.t. korte en lange termijn gevolgen voor mijn lichaam. Ik moet naar de oedeemtherapeut, ik kan niet lang zitten, ik ben veel sneller moe etc.
c) Mijn leven wordt nooit meer normaal, zoals het was voor de kanker. Ik ben genezen verklaard, ik moet me gedragen als een genezen persoon, maar tegelijkertijd wordt ik niet overal behandeld als een genezen persoon. Zorgverzekering wisselen, levensverzekering afsluiten, overlijdensrisicoverzekering, hypotheek.... Dit zijn alleen al praktische zaken die niet mogelijk of veel moeilijker (duurder!!) zijn voor mij...misschien wel voor de rest van mijn leven. Kanker hebben of hebben gehad is sowieso duur. Als ik alleen al in mijn la kijk ligt daar al voor meer dan €1000 aan compressiematerialen (steunkousen), die ongeacht hoe goed je verzekerd bent en hoe hard je ze nodig hebt, niet allemaal vergoed worden. Zo kan ik nog wel een tijdje doorgaan, maar ik wil ook niet dat dit een klaagzang wordt :-)
Bovenstaande is de beknopte versie, maar jullie begrijpen nu misschien wat beter waarom ik gestopt ben met constant maar alles uit te leggen.
Met de kanker zelf ben ik eigenlijk al heel lang amper meer bezig. Het zijn de gevolgen van de kanker waar ik het moeilijk mee heb (gehad). Natuurlijk ben ik rete zenuwachtig na een controle als ik weer veel te lang moet wachten op de uitslagen. En soms heb ik ook halve paniekaanvallen als ik iets geks voel in mijn lijf en ga Googlen. Maar dit neemt niet weg dat ik eigenlijk alle vertrouwen heb in mijn lijf en dat ik oprecht geloof dat het nu goed is.
Mensen vragen wel eens of ik nu anders in het leven sta. In het begin zei ik volmondig nee, maar nu merk ik dat ik wel degelijk anders in het leven sta. Ik vind ook serieus dat de kanker me ook positieve dingen gebracht heeft uiteindelijk. Ik ben sterker dan ik me ooit heb kunnen voorstellen. Ik weet nu dat ik lichamelijk en geestelijk zo ontzettend veel aan kan en dat geeft me heel veel vertrouwen in mezelf. Ik kan ook veel beter relativeren. Ik heb zo abrupt ervaren, op een leeftijd waarop je doorgaans niet bezig bent met ongeneeslijk ziek zijn of de dood, dat het leven zomaar over kan zijn en dat de wereld echt even stil kan staan. Dit geeft me constant een soort besef van de vergankelijkheid van het even, wat niet altijd een fijn gevoel is, maar wat er tegelijkertijd ook voor zorgt dat ik van bepaalde zaken in het leven meer geniet en deze intenser ervaar dan voorheen. Ik heb een bepaalde mate van rust gevonden die ik eerder niet had. Ook heb ik leren accepteren dat veel dingen zijn zoals ze zijn en dat daarop proberen invloed uit te oefenen teveel energie kost, die ik beter in leuke dingen kan steken. Ook kan ik enerzijds meer empathie opbrengen voor andere mensen en anderzijds juist slechter tegen (in mijn ogen.... dat is een oordeel... I know ;-) ) gezeur. Goh, wat een clichés allemaal hè. Ik word oud denk ik haha!
Tot slot wil ik ook nog een woord van dank uitspreken aan mijn familie, vrienden en collega's voor al hun begrip en geduld. Mijn leidinggevende voor het op tijd terugfluiten. Ook aan kennissen voor hun oprechte belangstelling. Ik ben vooral in het begin van het jaar nogal eigenwijs, emotioneel en voor sommigen wellicht onuitstaanbaar geweest. Maar ondanks dat heb ik me altijd gesteund gevoeld. Vooral door mijn eigenste pispaal Kees-Jan :-p Ook bedankt aan mijn mede revalidanten voor de leerzame en gezellige tijd en mijn behandelaren op het revalidatiecentrum.
BEDANKT ALLEMAAL!!
Nu is het toch nog een lang verhaal geworden. Ik ga gewoon nog even door met nog meer verbetering halen uit de situatie en wellicht schrijf ik in juli nog eens een stukje over hoe het dan gaat en hoe de 3e controle is verlopen.
Groeten,
Manon
Ook ben ik in maart gestart met oncologische revalidatie op het revalidatiecentrum in Breda. Daar was ik de afgelopen periode 2 dagen per week te vinden. Dit is zelfs al mijn laatste week daar. Time flies when you're having fun ;-) In januari dacht ik nog mijn oude leventje weer op te pakken met alles wat daar bij hoorde, maar dat viel al snel behoorlijk tegen. Bleek ook ik toch zomaar ineens een mens. Na mezelf enkele weken volledig voorbij te zijn gelopen kon ik dan ook niet anders dan concluderen dat "men" toch wel gelijk had. Mijn oncoloog had me al gewaarschuwd en gezegd dat het meestal toch wel een jaar duurt voor je weer volledig (als dat al lukt) hersteld bent. Ik dacht dat natuurlijk weer in een week of 10 voor elkaar te krijgen. (ik moet eerlijk bekennen dat ik een jaar nog steeds erg overdreven vind in mijn geval, aangezien ik nu al wel aardig richting "volledig" hersteld ben) Met mijn eigenwijze gedrag had ik mezelf geestelijk en lichamelijk volledig uitgeput. Dus terug naar 2uurtjes werken op een dag, heel veel slapen/rusten en balans vinden in de activiteiten die ik deed. Mijn god, wat was dat frustrerend! En dan ook nog mijn lymfoedeem wat in plaats van beter alleen maar erger en erger en erger werd. Nog vaker naar de oedeemtherapeut, nog sterkere steunkousen, nog meer mensen die zeiden dat ik het tennissen en hardlopen etc. misschien maar beter uit mijn hoofd kon zetten, een brief van de zorgverzekering dat ik ineens een chronische aandoening had, pijn, onmacht, onzekerheid, mensen die zeiden dat ik blij moest zijn dat ik weer beter was, schuldgevoel, woede-uitbarstingen, verdriet, slecht kunnen lopen. En zo kan ik nog wel even doorgaan. Tot het moment dat ik besloot dat ik niet wilde wachten totdat dit vanzelf over ging en er alles uit wilde halen wat mogelijk was en me liet doorverwijzen naar het revalidatiecentrum dus. Beste beslissing ever!
Waar ik eerst nog behoorlijk sceptisch was over het feit dat anderen mij zouden kunnen helpen, heb ik deze mening volledig bij moeten stellen. Met een team van fysiotherapeuten, psycholoog, ergotherapeut, bewegingsagoog, maatschappelijk werker, diëtiste en oedeemtherapeuten (deze laatsten buiten het revalidatiecentrum) ben ik kei en kei hard aan de slag gegaan om eruit te halen wat erin zat. Ook kreeg ik bij voorbaat al jeuk bij de gedachte aan lotgenoten contact. Maar wat een lieve fijne mensen heb ik daar leren kennen en wat is het verdomd fijn om bepaalde zaken niet uit te hoeven leggen, omdat zij gewoon zonder woorden begrijpen dat bepaalde zaken zijn zoals ze zijn of voelen zoals ze voelen en te ervaren dat zij soms ook tegen dezelfde zaken aanlopen waar ik tegenaan loop. En wat een geweldige hulpverleners heb ik gehad. De afgelopen 12 weken waren misschien wel de leerzaamste weken uit mijn leven. Is mijn situatie verbeterd? Nee. Ik heb nog steeds veel pijn en mijn oedeem is niet minder geworden. Maar ik ben mentaal en fysiek daar zoveel sterker gemaakt dat ik er nu zoveel beter mee om kan gaan. Daardoor ben ik ook veel minder moe, herken ik signalen van mijn lichaam beter, kan ik beter relativeren, en maak ik betere keuzes. En nog steeds ben ik er nog niet helemaal en kan ik nog verbetering behalen. Daar ga ik dan ook helemaal voor. De kans is groot dat ik de 100% van voor de operatie niet zal halen, maar ook dat is prima. Het belangrijkste wat ik daar geleerd heb is dat het leven nou eenmaal niet altijd maakbaar is. En puur het accepteren daarvan heeft me zoveel meer rust gegeven. (Tjee, ik klink wel zweverig nu haha). Het was soms ook erg confronterend. Bijvoorbeeld als ik weer eens van een fitnessapparaat werd getrokken om als een klein kind op een stoel aan een tafel te worden gezet om rust te pakken. Of als de veel te serieuze ergotherapeut in een deuk lag omdat ik toegaf dat ik mijn leven zo plande dat er zelfs in mijn agenda stond op 4 januari "genezen" en dat er meerdere malen tegen mij gezegd werd dat ik nooit meer de Manon zou worden van vóór de kanker (waar ze achteraf dus ook gelijk in hadden, maar wat toen erg hard aan kwam)
De afgelopen weken heb ik mijlpalen bereikt. Ik heb voor het eerst weer 6 km aan één stuk hardgelopen en mijn eerste single wedstrijd gespeeld. Ja, dat deed zeer ( en nee ik heb niet gewonnen ;-) ) Maar ik heb het gedaan, het is me gelukt. En dat is zo'n fucking goed gevoel! Daar heb ik zo hard voor gewerkt, ondanks dat er tegen me is gezegd dat ik het waarschijnlijk nooit meer zou kunnen. Ook werk ik na deze week weer fulltime en ook dat is zooooo fijn! Ook de testen op de fitnessapparaten gaven een onwaarschijnlijk grote verbetering aan van kracht. De kracht toename in mijn benen is groter dan men ooit had kunnen denken. Joepieeee!!!
Al met al kan ik dus wel zeggen dat het best goed met me gaat. Ik ben tevreden met het leven wat ik nu MOET leven. Want dat "moeten" wordt wel eens vergeten. Ik loop (en met mij veel ex-kankerpatiënten weet ik inmiddels) nogal eens tegen onbegrip aan. En meestal onbedoeld of onbewust onbegrip hoor. Maar ik krijg nog zo vaak reacties van mensen die me eigenlijk pijn doen en die eigenlijk goed bedoeld zijn. Voorheen wilde ik me constant verdedigen/verantwoorden/uitleggen/tegendeel bewijzen etc. Maar dat kost zoveel energie, dat ik heb besloten ( Lees: geleerd met pijn en moeite) dit naast me neer te leggen en uit te gaan van de goede bedoelingen van de ander. Dit gaat niet altijd, vooral niet als ik heel moe ben of een shit dag heb, maar ik moet zeggen dat het me nu goed af gaat. Een voorbeeld van iets wat bijvoorbeeld niet altijd fijn is om te horen, maar zeker wel goed bedoeld: "Wat fijn dat je alles weer gewoon kan en dat alles weer normaal is"
a) Ik kan niet alles
b) Al zeker niet gewoon. Ik heb wel iedere dag in meer of mindere mate pijn van mijn oedeem. Ik moet iedere dag steunkousen aan. Ik moet iedere dag keuzes maken over hetgeen ik ga doen m.b.t. korte en lange termijn gevolgen voor mijn lichaam. Ik moet naar de oedeemtherapeut, ik kan niet lang zitten, ik ben veel sneller moe etc.
c) Mijn leven wordt nooit meer normaal, zoals het was voor de kanker. Ik ben genezen verklaard, ik moet me gedragen als een genezen persoon, maar tegelijkertijd wordt ik niet overal behandeld als een genezen persoon. Zorgverzekering wisselen, levensverzekering afsluiten, overlijdensrisicoverzekering, hypotheek.... Dit zijn alleen al praktische zaken die niet mogelijk of veel moeilijker (duurder!!) zijn voor mij...misschien wel voor de rest van mijn leven. Kanker hebben of hebben gehad is sowieso duur. Als ik alleen al in mijn la kijk ligt daar al voor meer dan €1000 aan compressiematerialen (steunkousen), die ongeacht hoe goed je verzekerd bent en hoe hard je ze nodig hebt, niet allemaal vergoed worden. Zo kan ik nog wel een tijdje doorgaan, maar ik wil ook niet dat dit een klaagzang wordt :-)
Bovenstaande is de beknopte versie, maar jullie begrijpen nu misschien wat beter waarom ik gestopt ben met constant maar alles uit te leggen.
Met de kanker zelf ben ik eigenlijk al heel lang amper meer bezig. Het zijn de gevolgen van de kanker waar ik het moeilijk mee heb (gehad). Natuurlijk ben ik rete zenuwachtig na een controle als ik weer veel te lang moet wachten op de uitslagen. En soms heb ik ook halve paniekaanvallen als ik iets geks voel in mijn lijf en ga Googlen. Maar dit neemt niet weg dat ik eigenlijk alle vertrouwen heb in mijn lijf en dat ik oprecht geloof dat het nu goed is.
Mensen vragen wel eens of ik nu anders in het leven sta. In het begin zei ik volmondig nee, maar nu merk ik dat ik wel degelijk anders in het leven sta. Ik vind ook serieus dat de kanker me ook positieve dingen gebracht heeft uiteindelijk. Ik ben sterker dan ik me ooit heb kunnen voorstellen. Ik weet nu dat ik lichamelijk en geestelijk zo ontzettend veel aan kan en dat geeft me heel veel vertrouwen in mezelf. Ik kan ook veel beter relativeren. Ik heb zo abrupt ervaren, op een leeftijd waarop je doorgaans niet bezig bent met ongeneeslijk ziek zijn of de dood, dat het leven zomaar over kan zijn en dat de wereld echt even stil kan staan. Dit geeft me constant een soort besef van de vergankelijkheid van het even, wat niet altijd een fijn gevoel is, maar wat er tegelijkertijd ook voor zorgt dat ik van bepaalde zaken in het leven meer geniet en deze intenser ervaar dan voorheen. Ik heb een bepaalde mate van rust gevonden die ik eerder niet had. Ook heb ik leren accepteren dat veel dingen zijn zoals ze zijn en dat daarop proberen invloed uit te oefenen teveel energie kost, die ik beter in leuke dingen kan steken. Ook kan ik enerzijds meer empathie opbrengen voor andere mensen en anderzijds juist slechter tegen (in mijn ogen.... dat is een oordeel... I know ;-) ) gezeur. Goh, wat een clichés allemaal hè. Ik word oud denk ik haha!
Tot slot wil ik ook nog een woord van dank uitspreken aan mijn familie, vrienden en collega's voor al hun begrip en geduld. Mijn leidinggevende voor het op tijd terugfluiten. Ook aan kennissen voor hun oprechte belangstelling. Ik ben vooral in het begin van het jaar nogal eigenwijs, emotioneel en voor sommigen wellicht onuitstaanbaar geweest. Maar ondanks dat heb ik me altijd gesteund gevoeld. Vooral door mijn eigenste pispaal Kees-Jan :-p Ook bedankt aan mijn mede revalidanten voor de leerzame en gezellige tijd en mijn behandelaren op het revalidatiecentrum.
BEDANKT ALLEMAAL!!
Nu is het toch nog een lang verhaal geworden. Ik ga gewoon nog even door met nog meer verbetering halen uit de situatie en wellicht schrijf ik in juli nog eens een stukje over hoe het dan gaat en hoe de 3e controle is verlopen.
Groeten,
Manon