Bestralingsschade, maar ook goed nieuws
Heb ik net een heel blog geschreven, klik ik op de verkeerde knop en is alles weer weg. Zo frustrerend........ Maar ach, als dat alles is. Afgelopen week twee geweldige vrouwen overleden. Bij beiden ging het zo snel. Alice heb ik een paar keer ontmoet, bij dagen van kanker.nl. Wat een warm mens was zij. Zo belangstellend en zo sterk. Marian heb ik nooit ontmoet. In het begin las ik haar blogs bijna niet, ze waren soms zo lang. Maar gaande weg ben ik haar toch meer gaan volgen. Zulke rake en eerlijk blogs als ze schreef. Ze verbloemde niks, schreef zoals het was. Maar ook met humor, ik zat vaak met een glimlach om mijn mond.
Gelukkig gaat het met een heleboel blogmaatjes wel "goed". Mannen en vrouwen die al jaren met of na kanker nog steeds leven. Het is niet altijd makkelijk, maar we halen vaak toch nog veel geluk uit ons leven.
Voor mij geldt dat gelukkig ook. Afgelopen donderdag weer op controle geweest voor mijn gebruik van Olaparib, en de bloeduitslagen waren weer goed. De CA125 zijn nog verder gedaald van 27 naar 23. De bestralingen hebben dus echt goed werk verricht. Alleen het HB is ook verder gedaald en is nu 6,4. En dat merk ik ook wat betreft e vermoeidheid. Mocht het onder de 6.0 zakken dan krijg ik een bloedtransfusie. De Olaparib verlagen is natuurlijk ook nog een optie, maar dat doen we nu nog niet.
De bestralingen hebben helaas ook een gevolg gehad voor mijn maag. Daar zit nu een kleine maagzweer waar ik best wel wat last van heb. In eerste instantie zijn de maagzuurremmers, die ik al heel lang slik, verhoogd en heb ik er nog een middel bijgekregen. Ik slik nu Lansoprazol (nadere maagzuurremers werkten niet bij mij of gaven te veel bijwerkingen) en Cimetidine. Daarnaast heb ik vorige week een maagonderzoek gehad waarbij dus die kleine maagzweer werd geconstateerd. Biopten die zijn genomen lieten verder geen andere oorzaken zien, dus pure bestralingsschade. Het heeft dus gewoon tijd nodig waarbij ik vooral voorzichtig moet zijn met eten. Licht verteerbaar voedsel en meerdere kleine maaltijden per dag.
Morgen heb ik een afspraak met de diëtist in het ziekenhuis en hoop ik nog wat tips te krijgen (en géén nutridrankjes, daar heb ik zo'n hekel aan). Wel val ik heel langzaam wat af, maar ik kan nog wel wat kilo's missen ;-).
Daarnaast heb ik nog een afspraak gepland met een natuurdiëtist bij mij in de buurt. Ik hoop dat zij nog op een andere manier kan helpen. De diëtisten in het ziekenhuis zijn voor mijn gevoel vooral erg gericht op gewichtsbehoud. In principe wel goed, maar je kan ook nog verder kijken. Helaas kan ik bij de natuurdiëtist pas op 19 augustus terecht. Zij neemt een lange vakantie. Maar ik vind het wel de moeite waard om daar op te wachten.
12 reacties
Hey Karin, moet even lachen... sorry, maar denk dat we allemaal wel een keer (of meer) hetzelfde gedaan hebben en oeps, alles weg @#$%@@!#$!!
Fijn je te lezen en te horen dat het redelijk goed met je gaat!
Misschien heb je bij mij gelezen van de (gepureerde) maaltijdsoepen die ik dagelijks voor mijn zieke vriendin maakte? Misschien voor jou ook een idee? Zij mocht die vieze drankjes afbouwen omdat ze dagelijks een halve (soms zelfs hele) liter maaltijdsoep van me at. Gepureerd omdat ze moeite had met kauwen en slikken.
aardappels, rijst, pasta, vlees, vis, kip en pakweg 70% groenten...
zonder koolhydraten wordt soep lichter, maar nog steeds super voedzaam
laat maar weten of je meer wilt weten
Liefs Hebe xx
Lieve Hebe,
Ik sta zeker open voor meer adviezen. Slikken en kauwen is geen probleem. En ik maak ook gepureerde soepen van groenten, gewoon omdat het eten me niet aanstaat. Kip, vis en yoghurt (skyr) zijn momenteel mijn grootste eiwitleveranciers.
Voor het ontbijt eet ik yoghurt, gemengd met fruit, maar dat gaat me ook steeds meer tegenstaan. Daarnaast eet ik 's middags één boterham met smeerkaas light of Philadelphia light. En 's avonds dus soep met kip of vis. Tussendoor een cracker en/of fruit.
Liefs, Karin
Lieve Karin, hoe gaat het nu met je? Ik hoop zeer dat het je goed gaat!
Liefs Hebe xxx
Ha Hebe,
Ja, gaat best wel goed met me. De maagproblemen gaan wat beter. Ik kan weer redelijk normaal eten en dat scheelt al een stuk in de vermoeidheid. Die vermoeidheid is nog wel aanwezig. Moet dus wel zorgen dat ik niet te veel doe. Dat lukt me helaas niet altijd even goed. Ik heb zojuist de zomerschool gedaan bij de Blauwe Schuit. Een culturele instelling hier in Hoorn. Daar heb ik twee weken lang elke werkdag 2,5 uur geschilderd. Daarna nog een week waarin ik 3x 2.5 uur bezig ben geweest met pottenbakken en keramiek. Erg leuk allemaal, maar veel te veel natuurlijk. Ik ben natuurlijk ook niet voor niks de ziektewet in gegaan. Maar het was wel heerlijk om te doen.
Ben de laatste tijd hier ook wat minder actief. Lees wel regelmatig diverse blogs, maar reageer niet zo veel. Maar het is ook wel even heftig geweest met al die nare berichten. Daar hebben we het allemaal wel moeilijk mee. Hopelijk blijft het voorlopig weer even rustig.
Over twee weken weer controle. Ben benieuwd hoe mijn hb dan is. Voor de rest maak ik me eigenlijk niet zo heel veel zorgen (althans, ik probeer het naar de achtergrond te schuiven). Heb het idee dat dat verder wel goed gaat momenteel.
Liefs,
Karin
Fijn om te lezen lieverd!
En och, waarom herken ik dat nou dat je soms 'ietsje' te veel doet...?
Fijn dat je ervan genoten hebt, dan was het bijkomen ervan niet zo erg.
Ik ben ook wel stil geweest hier. De dood van Kim, Pasje, Alice, Marian, Jessica, gosjemijne wat heftig allemaal. Ik moet bekennen dat ik er nog niet helemaal mee om kan gaan zoals zou moeten. Het maakt me altijd nog onrustig. Of hoe zeg ik dat. Je snapt me vast wel.
Spannend nog de komende 2 weken! Ik duim voor je en mijn kaarsje brandt! Ik wens je zeer dat het zo goed met je gaat als je je voelt.
Dank dat je hebt gereageerd!
Veel liefs en dikke knuffels van mij xxxxxxxxxxxx Hebe
Hoi Karin,
Over het algemeen dus best wel een positieve blog van jou vandaag !!
Ik zelf heb wel elke dag die maaltijd drankjes en die zijn "stront-vervelend"
en soms krijg ik er erg veel slijmvorming van , waardoor ik het weer slecht
kan doorslikken...
Als ik echt een redelijke dag heb met slikken, neem ik tussen de middag
wel eens een boterham [ zonder korstjes ] met dik roomboter en
pindakaas ..lekker..hahaha
Goeie fijngeslagen soep....ik heb daar eigenlijk nog nooit over nagedacht...
misschien kan ik dat ook wel redelijk doorslikken??
Ik ga het vandaag of morgen gelijk eens proberen!!! Bedankt jij en Hebe
voor de tip!!
Ik neem 's morgens ook altijd zo'n flesje Nutri en daarbij doe ik dan een
klein bakje Activa -muesli veel verschillende stukjes vers fruit en dat
alles lekker steenkoud door de blender.....ik vind dat echt heerlijk en
's middags PROBEER ik nog twee of drie van die nutri-flesjes "weg te werken "
Ik vind het niet normaal kunnen eten echt één van de ergste dingen die
ik nu meemaak...ik was mijn hele leven al een groot liefhebber van
lekker zelf koken en lekker eten en zelfs als ik nu op TV een reclame zie van
mensen die heerlijk iets eten, word ik daar wel eens emotioneel van...Pfff
Maar goed....we moeten toch ergens over klagen??? Ja Toch...hihi
XXX Hans
---
Hoi Hans,
Ja, echt vervelend die drankjes, maar wel een goed idee om er wat muesli en fruit door heen te doen. Maar ik hoop eigenlijk dat dat niet nodig gaat zijn.
Wat vervelend dat je helemaal niet meer normaal kan eten. Ik moet er niet aan denken. Voor mij is dit een tijdelijk probleem. Ga ervan uit dat als die maagzweer weg is, Ik weer normaal kan eten.
Soep is overigens echt goed te doen. Je kan daar helemaal je eigen smaken in kwijt. Blender erop en je kan het heerlijk wegslobberen.
Liefs, Karin
Lieve Karin,
Fijn om hier ook weer eens goed nieuws te lezen. Maar je maagprobleem is dan wel weer heel vervelend! Goed idee om nog eens naar een ander soort diëtist te gaan.
Wat waren dat toch een mooie bijeenkomsten destijds. Zo warm en vrolijk. En nu zijn er al drie vrouwen overleden die er toen bij waren. Ellendig is het.
Liefs en sterkte,
Hanneke
Hoi Karin, ja het is heel confronterend en verdrietig om de mensen die je hier leert kennen te zien ‘wegvallen’, overlijden of opgeven. En toch hebben ze allemaal iets achtergelaten waar wij, lotgenoten en overlevenden, sterker en rijker van zijn geworden. Ze zijn voorbeelden die ons helpen. Ik ben ze daar enorm dankbaar om.
Wat fijn om te horen dat de Olaparib en jij het goed doen! Dat geeft weer moed om door te gaan, al is die bestralingsschade wel een domper. Eerst is het leuk om ‘slanker’ te worden, maar dan besef je dat er toch iets moet gebeuren. Goed van je om naar een natuurdietist te gaan (nooit eerder van gehoord trouwens). Ben benieuwd wat die nog voor alternatieven kan bieden. Zelf hecht ik veel aan het goede onderhoud van je lichaam door goed en gezond te eten. Laat je tzt weten wat de adviezen waren?
Voor nu wens ik je weer veel sterkte en plezier met het uitzoeken wat je wel lekker vindt en kunt verdragen. Leuke tips van Hebe trouwens!
Groetjes, Ellemes
Lieve Karin,
Ik maak tegenwoordig mijn blogs eerst in word. Knettergek werd ik ervan: heb je eindelijk alles goed op papier staan (en dat gaat bij mij nooit snel), is alles in één klap weg. Heb een keer een hele avond geprobeerd het terug te krijgen. Wat uiteraard niet lukte. Frustratie alom. Met word heb ik dit niet.
Voor jou ook een flinke klap, het verlies van Alice en Marian. Je wordt wel weer even met de neus op de feiten gedrukt wat een vreselijke ziekte kanker eigenlijk is. Ik kende ze allebei alleen van naam. Ik ben afgelopen zomer in de buurt van Alice geweest. Het berichtje dat ik welkom was om langs te komen, las ik pas toen in al weer aan de andere kant van Nederland was. Ik wist niet goed of ik dat nou heel erg vond. Best apart dat mensen die je eigenlijk helemaal niet goed kent, toch zo belangrijk voor je worden/zijn. Kanker verbindt, hoe cru dat ook klinkt.
Wat fijn dat de bestralingen hun werk hebben gedaan. Vervelend dat je er wel flink last van hebt. Ik denk dat je er heel goed aan doet om naar een diëtiste te gaan die iets verder kijkt dan aankomen/afvallen. Die nutri-drankjes zijn handig als er geen alternatief is, maar kwaliteit van eten is zeker (of wellicht veel meer) belangrijk. Zij heeft waarschijnlijk ook meer kijk op wat je lichaam wel of niet goed kan verdragen.
Liefs, Bianca
Hoi Karin,
Wat fijn dat bestralingen hun werk goed hebben gedaan en dat het met de Olaparib goed gaat. Wel balen van je maagzweer ik hoop dat je daar snel van opknap.
Warme groet Hanny
Ik loop hopeloos achter met blogs lezen, zag wel regelmatig jouw reacties, en nu heb ik dan jouw meest recente blog gevonden. Ik herken het overigens dat soms je hele blog verdwijnt, gillend gek kan ik daar van worden. En dan heb ik er weer voor een tijdje genoeg van ook, vaak ;-)
Fijn dat het je goed gaat (behalve je maag dan) en ik hoop dat het heel lang mag voort gaan zo! En dat je Hb nog wat bijtrekt, zodat dat ook oké is. Dapper dat je goed blijft eten. Hopelijk is de maagzweer binnenkort verholpen, zodat je er weer wat van kunt genieten.
Liefs en sterkte! XXX