Open briefje aan mijn oncologen
Soms lijkt het wel of de reguliere zorg zich liever niet laat aanvullen door andere vormen van zorg. Deze tweedeling en het conflict tussen meer en minder conventionele zorg is niet productief voor het vinden van de beste mogelijkheden uit beide werelden. Vandaar deze open brief aan mijn internist/oncologen.
Beste dr Tedesco*, beste dr Franck,*
Samen met u zoek ik naar mogelijkheden om mijn ziekte leefbaar te houden. Tot nu toe gaat dat best goed. Omdat er binnen de reguliere zorg geen genezing voor mijn ziekte bekend is, heeft u geen behandeling voor mij in petto; palliatief mag ik verder. Alles wat u met me doet en wat u me voorschrijft is in die zin experimenteel. De medicijnen die mogelijk een paar maanden verlenging kunnen betekenen zijn off label. Zo werkt dat soms met de zeldzamere ziektes.
Onze rolverdeling is dat u kijkt naar mijn kwaliteit van leven en daarop past u uw maatregelen aan. Ik zelf richt me meer op kwantiteit, verlenging van leven, omdat ik het tot nu toe best vind gaan met de zwaarte van die bijwerkingen. Kom dus maar op met die experimenten. Uw aanvullend advies luidt steeds: doe geen gekke dingen, eet de schijf van vijf, blijf fit. Prima, doen we en ik wil dus wat meer.
No cure, just pay
Het klinkt wat blasé maar zelfs het veelbelovende perspectief van nivolumab, ervaar ik nog als mager. Ook de financiële kosten- en batenanalyse van dat medicijn geeft me geen bijzonder vet gevoel. Ik schat de kosten op minstens €10.000,- per maand, plus de kosten van uw behandelingen en de controles. Voor een lonkankerpatient rekent men met een levensverlenging van drie maanden. Niet slecht natuurlijk want na die drie maanden ga je in de regel niet meteen dood. En negen maanden is 50% meer dan zes. Voor een chromofobe niercelcarcinomist zoals ik, is de statistiek onbekend. No cure, yes pay.
Hoe wetenschappelijk verantwoord is het dan om deze doodlopende weg te vervolgen zonder aanvullende zorg? Als medicijnen niet meer werken, dan komt het aan op alles wat leven kan rekken en kwaliteit goed houdt. Voor mijn gevoel is dat moment allang aangebroken.
Complementair wetenswaardig
U weet, er is nogal wat voorhanden in het complementaire traject. Lang niet alles daarvan kan wetenschappelijk worden onderbouwd. Maar heel veel productiefs in de complementaire zorg kan ook niet worden weerlegd. Het beste alternatief voor onze behandelovereenkomst lijkt me dus dat u me zou verwijzen naar de dietist, zielzorger, aanrakende genezer, die begrijpt dat ik niet de kwakzalverij in wil maar wel zo gezond mogelijk verder. Die aanvullingen moeten u en uw instituut toch wel kennen?
Een andere arts, dr Steenvlees* die me niet voor kanker of aanverwante behandelt, zei negen maanden geleden tegen me: ik zie je in januari! Dat moesten we nog maar gaan zien dacht ik, maar ik voelde het als een heel prettige zij het ongefundeerde steun. Dat soort steun helpt en ik denk dat het niet onmogelijk is dat aannemelijk te maken. Zo te merken krijgt dr Steenvlees met zijn positivisme nog gelijk ook. En ik voel me nu zo sterk dat ik weiger te geloven dat ik er over nog eens negen maanden niet meer zou zijn.
We laten een schat liggen
Op één punt echter verlies ik ieder gevoel van verbinding met u, dr Tedesco en dr Franck. Ik gebruik nu een medicijn dat geïsoleerd wordt uit een in de natuur voorkomende bacterie, zodat het gepatenteerd voldoende geld oplevert voor de farmafirma Megadolla*. De toekomstige medicijnen waarvan we meer verwachten, richten zich op de versterking van mijn eigen immuunsysteem. Waarom dan zetten we mijn lichaam niet vol in actie om nu alvast dat immuunsysteem te versterken? Ik heb daarvan nergens een wetenschappelijk onderbouwd bezwaar kunnen ontdekken. Er bestaan zoals u weet ook NK(natural killer)-cellen die kankercellen te lijf gaan. Ik weet niet of die iets in mijn situatie zouden kunnen betekenen, maar niet geschoten is zeker mis. Zelfs als het niet bewezen is en u er niets in gelooft, kan er weinig regulier bezwaar bestaan om deze helpende stappen te zetten. Ik krijg er echt geen valse hoop door. En valse wanhoop doet me zeker geen goed.
Smeltkroes
Ik zou zo graag willen dat er meer vreedzame coëxistentie en productieve samenwerking bestond tussen de reguliere zorg en de complementaire. Het lijkt nu wel of de reguliere zorg zich aangevallen voelt door de vreemdelingen uit de aanvullende zorg. Dat lijkt me een onnodige en achterhaalde opstelling. Tussen alternatief en regulier ligt een wereld aan gezondmakende en ondersteunende handelingen die ik graag exploreer.
Mijn vraag aan u is:
Bovenop al uw goede reguliere zorg en kennis, wat kunnen we nog meer doen zonder dat we ons in twee kampen gaan opdelen? Meer in het bijzonder: hoe versterk ik mijn immuunsysteem zonder afbreuk te doen aan uw behandelplan?
Xenofobie is voor een vitale cultuur geen goed teken. Angst voor aanvullingen op het klinisch bekende, is niet de beste raadgever.
(*Persoons- en bedrijfsnamen zijn veranderd)
Beste dr Tedesco*, beste dr Franck,*
Samen met u zoek ik naar mogelijkheden om mijn ziekte leefbaar te houden. Tot nu toe gaat dat best goed. Omdat er binnen de reguliere zorg geen genezing voor mijn ziekte bekend is, heeft u geen behandeling voor mij in petto; palliatief mag ik verder. Alles wat u met me doet en wat u me voorschrijft is in die zin experimenteel. De medicijnen die mogelijk een paar maanden verlenging kunnen betekenen zijn off label. Zo werkt dat soms met de zeldzamere ziektes.
Onze rolverdeling is dat u kijkt naar mijn kwaliteit van leven en daarop past u uw maatregelen aan. Ik zelf richt me meer op kwantiteit, verlenging van leven, omdat ik het tot nu toe best vind gaan met de zwaarte van die bijwerkingen. Kom dus maar op met die experimenten. Uw aanvullend advies luidt steeds: doe geen gekke dingen, eet de schijf van vijf, blijf fit. Prima, doen we en ik wil dus wat meer.
No cure, just pay
Het klinkt wat blasé maar zelfs het veelbelovende perspectief van nivolumab, ervaar ik nog als mager. Ook de financiële kosten- en batenanalyse van dat medicijn geeft me geen bijzonder vet gevoel. Ik schat de kosten op minstens €10.000,- per maand, plus de kosten van uw behandelingen en de controles. Voor een lonkankerpatient rekent men met een levensverlenging van drie maanden. Niet slecht natuurlijk want na die drie maanden ga je in de regel niet meteen dood. En negen maanden is 50% meer dan zes. Voor een chromofobe niercelcarcinomist zoals ik, is de statistiek onbekend. No cure, yes pay.
Hoe wetenschappelijk verantwoord is het dan om deze doodlopende weg te vervolgen zonder aanvullende zorg? Als medicijnen niet meer werken, dan komt het aan op alles wat leven kan rekken en kwaliteit goed houdt. Voor mijn gevoel is dat moment allang aangebroken.
Complementair wetenswaardig
U weet, er is nogal wat voorhanden in het complementaire traject. Lang niet alles daarvan kan wetenschappelijk worden onderbouwd. Maar heel veel productiefs in de complementaire zorg kan ook niet worden weerlegd. Het beste alternatief voor onze behandelovereenkomst lijkt me dus dat u me zou verwijzen naar de dietist, zielzorger, aanrakende genezer, die begrijpt dat ik niet de kwakzalverij in wil maar wel zo gezond mogelijk verder. Die aanvullingen moeten u en uw instituut toch wel kennen?
Een andere arts, dr Steenvlees* die me niet voor kanker of aanverwante behandelt, zei negen maanden geleden tegen me: ik zie je in januari! Dat moesten we nog maar gaan zien dacht ik, maar ik voelde het als een heel prettige zij het ongefundeerde steun. Dat soort steun helpt en ik denk dat het niet onmogelijk is dat aannemelijk te maken. Zo te merken krijgt dr Steenvlees met zijn positivisme nog gelijk ook. En ik voel me nu zo sterk dat ik weiger te geloven dat ik er over nog eens negen maanden niet meer zou zijn.
We laten een schat liggen
Op één punt echter verlies ik ieder gevoel van verbinding met u, dr Tedesco en dr Franck. Ik gebruik nu een medicijn dat geïsoleerd wordt uit een in de natuur voorkomende bacterie, zodat het gepatenteerd voldoende geld oplevert voor de farmafirma Megadolla*. De toekomstige medicijnen waarvan we meer verwachten, richten zich op de versterking van mijn eigen immuunsysteem. Waarom dan zetten we mijn lichaam niet vol in actie om nu alvast dat immuunsysteem te versterken? Ik heb daarvan nergens een wetenschappelijk onderbouwd bezwaar kunnen ontdekken. Er bestaan zoals u weet ook NK(natural killer)-cellen die kankercellen te lijf gaan. Ik weet niet of die iets in mijn situatie zouden kunnen betekenen, maar niet geschoten is zeker mis. Zelfs als het niet bewezen is en u er niets in gelooft, kan er weinig regulier bezwaar bestaan om deze helpende stappen te zetten. Ik krijg er echt geen valse hoop door. En valse wanhoop doet me zeker geen goed.
Smeltkroes
Ik zou zo graag willen dat er meer vreedzame coëxistentie en productieve samenwerking bestond tussen de reguliere zorg en de complementaire. Het lijkt nu wel of de reguliere zorg zich aangevallen voelt door de vreemdelingen uit de aanvullende zorg. Dat lijkt me een onnodige en achterhaalde opstelling. Tussen alternatief en regulier ligt een wereld aan gezondmakende en ondersteunende handelingen die ik graag exploreer.
Mijn vraag aan u is:
Bovenop al uw goede reguliere zorg en kennis, wat kunnen we nog meer doen zonder dat we ons in twee kampen gaan opdelen? Meer in het bijzonder: hoe versterk ik mijn immuunsysteem zonder afbreuk te doen aan uw behandelplan?
Xenofobie is voor een vitale cultuur geen goed teken. Angst voor aanvullingen op het klinisch bekende, is niet de beste raadgever.
(*Persoons- en bedrijfsnamen zijn veranderd)
1 reactie