Niet meer fietsen (voorlopig of forever)......😭😭😭
Dag allemaal,
Eerst die foto...... dat doet me zo goed als ik er naar kijk.....waarom kunnen mensen nou niet vreedzaam naast elkaar leven en moet alles maar vernield worden met 10-duizenden doden als gevolg.......Klote wereld!
Ik maak me zorgen..... PSA stijgt als een malle, op 20 augustus was ie 50 na 5 weken ervoor 34 te zijn geweest of daaromtrent. En dan die nekpijn...😭
Ik slik op dit moment geen kanker medicatie, alleen extra calcium maar geen hormoontherapie meer al vanaf april. Mijn testosteron is weer terug en dat merk ik. Kan nou niet zeggen dat ik me daardoor een stuk beter voel, ook door die nekpijn wat een beginnende nekhernia is. Ik heb artrose in de cervicale wervelkolom op wervels C5/C6, ook op C3 en C4 en ik heb een ontsteking bij een facetgewrichtje waar ook wat oedeem aanwezig is. Ik ben weer sneller geïrriteerd, krijg weer wat borsthaar terug, fietste ook weer merkbaar beter en ik slaap beter en dan dat apparaat tussen mijn benen, pfffffff..... allemaal dankzij die testosteron. Maar die PSA stijging, zucht. Ja, mijn oncologe ziet er vooralsnog weinig gevaar in en weet van mijn voorkeur voor kwaliteit van leven ook al wil ze me weer terug aan die hormoontherapie helpen. Maar die kwaliteit van leven is er voor mij nu ook niet. Nou ja, ik chargeer wat maar ik kan niet fietsen op het moment. Ja, het kan wel maar dan moet ik met pijn fietsen en dat deed ik dit jaar al enige maanden met die nekpijn. Het is wel te doen maar ik heb zo het idee dat ik het alleen nog maar erger maak dus nu gestopt vanaf 11 augustus. En het ging juist merkbaar beter, Kruisberg en Eyserbosweg met 2 vingers in die Nase ..... 💪🤥nou, dat is wat overdreven maar het ging toch makkelijker als dat ik had gedacht!
Heb dit nu al vanaf medio april..... eerst dacht ik dat het puur triggerpoints en spierknopen waren maar na 8 behandelingen bij de fysio en het niet over ging dacht ik toch serieus aan iets anders.....nee, geen kanker, daar was ik niet zo bang voor. Het ziekenhuis daarentegen wel en ik vroeg zelf al om een MRI scan van mijn nek waar snel gehoor aan werd gegeven, ook het consult bij de neuroloog ging snel. Het ziekenhuis reageerde positief dat het iig geen kanker is maar wat het wel is, daar word ik absoluut niet blij van.
Een pijnblokkade is mogelijk maar werkt vaak maar half of helemaal niet, een operatie is ook mogelijk maar daarin zijn ze vaak terughoudend. Anyway, ik heb een en ander uitgezocht en wil me laten behandelen in een privé kliniek. Heb bij 2 klinieken in Duitsland inmiddels adviezen gekregen, de een wil me opereren, de ander juist niet. Geeft weer veel vertrouwen, zucht.......#NOT !
Wanneer je het in Duitsland laat doen word het in het algemeen volledig vergoed of een deel maar de rompslomp aan bureaucratie voor wat betreft formulieren, dat deed me huiveren. Inmiddels heb ik contact met het Park Medisch Centrum Kliniek in Rotterdam, staan ook heel goed bekend. Aanstaande maandag krijg ik een telefonisch consult, ze hebben de MRI beelden binnen plus een verwijzing vanuit mijn eigen ziekenhuis Zuyderland in Sittard.
Daar ben ik nu 3 weken mee bezig geweest om dat voor elkaar te krijgen. Alles ging er fout, eerst de laksheid om het bijna een week te laten liggen. Daarna fouten van zowel het ziekenhuis als ook van de kliniek. Zo had het ziekenhuis in de verwijzing niet de naam van de kliniek genoemd, wel aangegeven (!) maar dus niet gedaan. Dat was dan weer voor de kliniek een reden om het maar te laten liggen.....Afgelopen maandag gebeld naar de kliniek, alles was nu binnen werd er gezegd en ik zou afgelopen woensdag worden gebeld door de chirurg. NIET DUS! Vanwege het ontbreken van de naam van de kliniek. En maar rustig blijven en op eieren lopen want stel je voor dat je boos word en je stem gaat verheffen, je hebt die lui immers nodig! Zoete broodjes bakken en niet met stront gaan gooien. Vreselijk om me te moeten inhouden maar ik ben zowel een driftharses maar heb ook een "studie" 😉 gevolgd voor diplomaat.... kortom, ik kan me beheersen en ik kan mensen paaien, noem het anders manipuleren zodat ze uiteindelijk toch wat voor me doen........
Ik zie als een berg op tegen een eventuele operatie aan mijn nekwervels. Ook door mijn osteoporose en de ziekte kanker. Ben benieuwd wat die chirurg mij aanstaande maandag gaat vertellen......
Verder kan ik jullie nog vertellen dat ik nog steeds doorga met dat alternatieve Fenbendazol met supplementen zoals Kurkuma en Vitamine E. Wietolie nam ik al... weten jullie, al 5 jaar!
Het zou me heel zwaar vallen indien ik niet meer kan fietsen en ik zie zo op tegen een operatie. Vooral het herstel en de napijn.....ik hoop dat de chirurg mij maandag gerust kan stellen en dat het allemaal wel meevalt en dat ik op termijn weer kan fietsen.
Op naar het volgende blogbericht over weer een maand.
Iedereen de groeten, hou je hoofd omhoog en probeer positief te blijven en te relativeren.
8 reacties
Nou, ik duim ervoor dat je binnen een min of meer nabije toekomst terug kan fietsen.
Ik blijf ook duimen, Jilles, dat weet je he. Man, ik hoop dat er spoedig een uitkomst komt voor je nek. Ik weet natuurlijk maar al te goed wat dat fietsen betekent en hoe goed het je doet. Moreel en fysiek. Ik hoop dat je geholpen wordt, hoe dan ook. En dat je weer kan fietsen.
Dikke duim !
Marc. 👍👍
Wat een gedoe he. En dan als "lijdend voorwerp" maar moeten vriendelijk, geduldig en begripvol blijven. Mentale inspanning kan even zwaar zijn als fysieke.
Hopelijk komt dat fietsen toch nog terug, is zo belangrijk voor je.
Ik hoop van harte dat ze in Rotterdam een oplossing voor je hebben vriend. Fietsen is voor ons allebei te belangrijk om op te geven.
Helemaal gelijk Jilles wat betreft die foto.Voor jou hoop dat die fiets weer uit de schuur komt zonder een pijnlijke nek.(weet uit ervaring ook wat dat is ,)
Succes en sterkte met alles.
Mogguh Jilles, ouwe reus!! Je staat weer voor een ‘nieuwe’ uitdaging, man. Wel of niet opereren met welke gevolgen als je het wel of niet doet. Dat is wel een dilemma. Ik hoop voor je dat er een wijs besluit volgt, van zowel jou als de behandelend arts en dat je dan uiteraard op termijn je fiets weer kan pakken. Gelukkig is het niet de kanker in dit geval. Dat je PSA waarde oploopt is natuurlijk een logisch gevolg van jouw keuze om te stoppen met de antihormoon medicatie en daardoor het verloop van de progressie, lijkt mij. Dat stoppen met de medicatie heeft voordelen maar ook z’n nadelen. Ik heb nog steeds de zoladex en ben daar zo aan ‘gewend’ geraakt dat het mij niet meer uitmaakt dát ik het gebruik. Het remt misschien toch nog steeds de groei van kankercellen af. Kwaliteit van leven heb ik gelukkig nog volop en laat me daarom ook nog niet met chemo afschepen door de oncoloog. Als het echt móet dan gaan we daar maar weer voor maar vooralsnog vecht ik in mijn hoofd met alle macht tegen die troep want de kwaliteit van leven gaat daar niet op vooruit op dit moment.
Zoals altijd meld ik daarbij dat mijn geloof me heel veel steun geeft en vooral rust in mijn hoofd. Vriend, voor jou hoop ik alle goeds en wijze beslissingen. We gaan het weer lezen allemaal!!
Sterkte in de strijd, makker!!
Groetjes uit het westen!!
Hoi Dick,
Bedankt voor je reactie vriend. Net als bij jou loopt mijn PSA ook verder op maar ik schrijf dit met alle respect hè en dat weet je.....waarom gebruik jij nog die Zoladex als je PSA oploopt???? Dat snap ik ff niet...... Gebruik je ook nog extra een andere hormoonmedicatie? Zoals 2e lijns Abiraterone of Enzalutamide?
Uiteraard moet je je niet laten beïnvloeden door mij maar ik zie het nut niet van hormoontherapie als je PSA oploopt. Het "gelul" dat er mogelijk nog een kankercel is die er gunstig op reageert......tsja.....wat moet je geloven hè.... ze weten het zelf ook niet en dat is voor mij DE reden om het niet meer te gebruiken. Ik voel me behalve die nekpijn goed, de testosteron is daar de "boosdoener". Weer een korter lontje, weer wat borsthaar terug, meer kracht met fietsen, dat apparaat tussen mijn benen.....tsjezus man......ik lijk wel weer 30. 5 Jaar geen testosteron gehad in het ranke en gespierde lijf, whaaaaaaaaaa, geintje vriend maar het lijkt wel of ik de "schade" moet inhalen.
Ik heb gisteren een telefonisch consult gehad met de neurochirurg van Park Medisch Centrum Kliniek in Rotterdam. Hij wil niet opereren omdat het risico TE groot is dat het niet gaat helpen. Sowieso bij een nekhernia wat ik nog niet heb maar een vernauwing en artrose en een ontsteking bij een facetgewricht.
Hij adviseert eerst een pijnblokkade op dat facetgewricht in de hoop dat de pijn afneemt en ook voorlopig wegblijft. Mocht ik daar goed op reageren dan is een operatie later toch mogelijk maar misschien is een 2e en/of 3e injectie ook nog mogelijk om later weer een aantal maanden of langer van de pijn gevrijwaard te zijn.
Anyway, ik onderdruk de pijn met in de ochtend eerst 2 tot 3 uur met een warmtedeken om mijn nek te gaan zitten en daarna 1 of soms 2 Ibuprofen te slikken naarmate de pijn. In de middag neem ik bij lichte pijn wietolie en bij hevigere pijn nogmaals Ibuprofen met of zonder extra paracetamol.
Tsja.....wat moet ik. Er zijn dagen dat ik na inname van Ibuprofen en paracetamol nauwelijks wat voel. Op die dagen ga ik weer fietsen, ik mis dat zo vreselijk.
Hoop dat het gaat...........
Wat betreft onze afspraak Dick......hoe graag ik ook eens met je wil afspreken, ik heb er de energie niet voor om naar Eindhoven te komen.......althans, op dit moment niet. Het gaat er echt wel een keer van komen.
Hou je taai en je weet het, we blijven niet te vreten. Laat ff weten hoe en wat betreft die Zoladex en of je nog andere medicijnen slikt.
Groet!
Jilles
Hey ranke en gespierde vriend😂👍
Niet te vreten is dé omschrijving van ons, hè…..😂
Om een antwoord te geven op je zoladex vraag, ja, die heb ik nog. Verder zit ik in therapie pauze zoals dat heet. Ik heb nagenoeg geen last van de anti hormoon injecties. Natuurlijk op intiem gebied wel. Dat is al jaren weg, het gevoel, de aantrekkingskracht van mijn mooie vrouw maar we hebben ons daar beiden in geschikt. Punt is dat ik geen gevoel meer heb dus het ook niet mis. Voor Desiree is het erger maar we hebben het er wel over af en toe en ook zij heeft er vrede mee. Ik heb geen opvliegers van zoladex maar wel een stukje moeheid maar dat is bekend met die rommel. Ik hou me maar een klein beetje vast aan het idee onderhoudsbehandeling, verder niks. Het zal me ook wat. Als dat het ergste zou zijn, toch?! Ik voel me écht nog steeds heel goed, geen pijn, tenminste, niet overdreven en de pijntjes in de rug is een spierenkwestie. Ik zit helemaal vast en vandaag heb ik last en morgen niet of minder dus dat moeten spieren zijn. Misschien hou ik mezelf daarmee voor de gek maar met kanker wordt het erger en niet minder zo nu en dan of helemaal weg. Zolang dat in mijn hoofd goed zit vind ik het prima. Ik ben en blijf heel strijdbaar en mijn oncoloog prijst dat in mij. Ik geef nooit op, geen optie totdat het een optie wordt. We gaan het beleven. As jij goed en sterk genoeg bent spreken we een keer af, vriend. Op jouw tijd!!
Het ga je goed, man!!