Hoop, is er nog hoop.........?? Uitslag scan en bloedwaarden.
Dag lezers,
Afgelopen dinsdag ben ik me helemaal te pletter geschrokken van mijn "ineens" sterk verhoogde testosteronwaarde. Maandag bloed laten prikken en woensdag een week geleden had ik weer een PSMA PET scan waarvan ik vanmorgen het verslag op mijn patiëntenportaal heb gelezen.
Mijn testosteron was in één maand van < 0,4 naar 14,6 gestegen. Ja, ik ben op 23 april volledig gestopt met hormoontherapie. Eerder was ik al in september vorig jaar gestopt met die 1e lijns medicatie Zoladex en dan nu ook met die 2e lijns Abiraterone met Prednison. Ik dacht altijd dat wanneer je stopt met die hormoontherapie na jarenlang gebruik, dat het nog maanden, zelfs jaren kan duren, voordat je testosteron niveau enigszins is hersteld, althans bij ca. 30% van de patiënten, maar bij mij......
Ik schrok me echt de pleuris en raakte bijna in paniek, nou word bij mij die soep nooit zo heet gedronken als dat ie wordt opgediend maar toch hè........
Anyway, de uitslag van de scan was geen hosanna maar véél minder slecht dan verwacht. Mijn PSA was ook verder opgelopen van 19,5 naar 22,9 in één maand na eerder in 3 maanden van 4,9 naar 19,5 gegaan te zijn. Dat viel me dus mee maar dat testosteron......
Inmiddels weet ik dat het niet zo vreemd is hoewel ik de snelle stijging toch wel in twijfel trek, het lab kan ook fouten maken. Ik ben wat gerust gesteld omdat de scan geen nieuwe laesies laat zien, ook de 2 bestaande uitzaaiingen in mijn ruggenwervel zijn stabiel, alleen is er één lymfeklier links ergens bij mijn heup van 5 naar 8 mm gegaan. En er is intense activiteit bij mijn prostaat maar dat was altijd al zo. Kortom, ik ben wel opgelucht zonder dat ik nu van blijdschap echt gekke dingen ga doen. Dat had ik gedaan als mijn cluppie Ajax kampioen was geworden, 100%. Misschien maar goed dat ze 2e zijn geworden........ik ben echt knettergek dan van blijdschap, genoeg hierover!!
Aanstaande maandag naar de oncologe om de uitslag van de scan te bespreken als ook de bloedwaarden die allemaal goed zijn behalve dan mijn PSA van nu 23 en dat ik weer testosteron aanmaak. Ik merk wel dat ik weer testosteron heb, korter lontje en dat zaakje beneden reageert ook weer meer dan eerder, whaaaaaaaaaaaaaa!!!! Mijn borst- en rughaar zijn nog niet terug en dat is maar goed ook, vooral dat laatste!! Doe me een lol zeg.....
Bij deze twee printscreens van een vraagstelling aan chatgpt naar aanleiding van de uitslag van de scan, heeft Karin geregeld. Fijn dat het er is.
Maandag meer als ik naar de oncologe ben geweest.
Ben iig een stuk geruster, adië wa,
Jilles
4 reacties
Heb je na het stoppen met de zoladex en voor deze keer nog testosteron laten prikken? Dan heb je een idee hoe de testosteron zich ontwikkelt. Het is gebruikelijk dat de eerste maand na stoppen van zoladex er een oprisping is in de hoogte, dat heb ik ook gehad, hoewel dat bij mij met mijn lage waarde amper wat voorstelde. Daarna moet het een normaalwaarde worden, hetgeen na langdurig gebruik eigenlijk uitkomt op de waarde tijdens gebruik.
De abirateron kan niet de oorzaak zijn van de hoge waarde. De bijnieren zijn maar voor 5% verantwoordelijk voor de hoogte van de testosteron. Ik kan haast niet anders concluderen dat er een foutje in het lab is gemaakt bij het overnemen van de waardes. Kommaatje verkeerd of zo.
En zelfs los daarvan, hoger testosteron als de kanker niet meer extra gevoelig is daarvoor, kan geen last, hetgeen ik bewezen heb met mijn suppletie. Toen werden de psa waardes ook niet extra hoger.
Of er wat moet gaan gebeuren aan behandeling is aan jou. Zolang de klachten behandeld kunnen worden is afwachtend beleid een hele goede optie.
Voor ons telt de behandeling van de klachten, niet de behandeling van de ziekte.
Succes man!
Super reactie Timo, daar heb ik wat aan, thanx man 👍. Na het stoppen met Zoladex is voor zover ik weet mijn testosteron niet direct gemeten maar het is altijd < 0,4 geweest sinds ik ben begonnen met die hormoontherapie. Het is heel af en toe gemeten over bijna 5 jaar inmiddels Ik vraag me alleen af of die kankercellen nu nog vatbaar zijn voor die testosteron. Zo ja, wat dan? Weer hormoontherapie maar dat wil ik niet meer, de twijfel blijft .....over die PSA maak ik me niet zoveel zorgen en die scan was niet slecht, alleen een lymfeklier links bij mijn heup van 5 naar 8 mm. Als dat beetje testosteron geen kwaad kan dan lekker zo laten. Maar ik vrees dat ze mij weer adviseren om die Goselerine, Zoladex weer te gaan gebruiken. Ze kunnen dat ook niet staven met bewijzen dat het beter is, dus......ik hou voet bij stuk maar blijf daar wel onzeker over. Wel wil ik eventueel wanneer ik Lutetium PSMA zou krijgen, Abiraterone bij gebruiken, immers het is bewezen dat dat de werking van Lutetium versterkt.
Maandag meer, rete spannend. Gelukkig weet ik nu wat meer dan eerder deze week toen ik behoorlijk in de rats zat.
Nogmaals dank Timo 👍,
Jilles
Mogguh Jilles, ouwe gabber!
Goed nieuws dat je geen nieuwe uitzaaiingen hebt. Dat is alvast meegenomen. Wat Timo schrijft is natuurlijk ook zo, ze bestrijden de klachten en niet de ziekte. Het is meegenomen als door de nieuwe behandeling de levensverwachting ook wat groeit maar net zoals bij mij, 3 weken terug, zei ze dat ík eigenlijk weer aan de chemo moet voor pijnbestrijding, dus de klachten van de kanker. Nou, ik schreef al, aan mijn lijf nog geen polonaise met die rommel. Wat ik wel apart vind is dat jij nu al spreekt over dat lutetium 177 psma. Daar kom ik pas voor in aanmerking als ik eerst die cabazitaxel in mijn aderen laat inspuiten, niet eerder. Ik heb al eens geschreven, stickertjes sparen voordat je iets krijgt, net als op de kleuterschool. Ook daarvan verwacht ik niet veel, die lutetium. Ten opzicht van niets doen krijg je er een maand of 4 bij en dan moet je maar afwachten hoe je reageert op die Russische troep. Afijn, we zullen wel zien in de toekomst. Toekomst, een raar woord als je geconfronteerd wordt met onze ziekte. THT (ten minste houdbaar tot) krijgt ineens een hele andere lading door dit hele gebeuren.
Kerel, ik wens je alle wijsheid toe in je eventuele beslissingen, wat wel of wat juist niet te doen!! We houden kontakt!!
Hou je taai😉!!
Dick, die overlevingswinsten bij diverse medicijnen....., als je dat leest....4 maanden. Dan denk ik, wat moet ik daarmee met 4 maanden, 4 jaar wil ik zien! Het zijn gemiddelden hè 😉.
Lutetium PSMA, ik heb zomaar een goed gevoel erbij. Overlevingswinst 4 maanden ook, gemiddeld. MET Abiraterone erbij is dat 9 maanden maar dat word nog niet vergoed dat laatste.....
Nou heb ik hier nog een voorraadje Abiraterone omdat ik er sinds 23 april mee ben gestopt.