Hoe is het nu met mij en hoe nu verder?

Dag lezers,

Het heeft een tijdje geduurd voordat ik weer een nieuw blogbericht schrijf. Op dit moment gaat het weer wat beter met me, heb een vreselijke periode achter de rug van slecht slapen, onrust, angst, etc, etc.

Ik had eind september besloten om (tijdelijk of voorgoed) te stoppen met die Zoladex 1e lijns en wel door te gaan met die 2e lijns Abiraterone met predniso(lo)n. Werd daar onrustig van, allereerst omdat die Abiraterone zeer waarschijnlijk niet vergoed zou worden als je het zonder 1e lijns medicatie gebruikt. Daar werd ik voor gewaarschuwd door Zweef, hier aanwezig op dit geweldige forum. Ook kreeg ik mijn twijfels of ik er überhaupt wel goed aan had gedaan.....

Ik heb toen medio oktober een fysiek consult aangevraagd bij mijn oncologe en dit was een fijn gesprek. De zorgen omtrent vergoedingen medicatie werden weggenomen en er werd besloten om het bloed prikken op 22 november verder goed te analyseren wat we eventueel voor verdere behandelingen zouden gaan doen.

Nog even dit tussendoor : de onrust kwam ook door een bepaald medicijn Quetiapine die ik tijdelijk innam om te kunnen slapen omdat de wietolie mij te veel gewenning gaf. Daar werd ik zo ongelooflijk nerveus en onrustig van, kreeg er zelfs gedachten van zelfmoord..... oops!

Ik heb het een maand ingenomen en toen dacht ik ook, het kan alleen maar door die troep komen ook al is het een anti-psychotica en zou je er eerder rustig van worden. Niet bij mij maar ik ben sowieso een vreemde vogel waar medicijnen de vreemdste uitwerkingen kunnen hebben. Waarvan akte!
Neem nu weer ouderwets wietolie in, alleen nog voor het slapen en het werkt weer naar behoren. Een goede slaper word ik nooit maar slaap nu wel weer iets van 5 a 6 uur met geregeld wakker worden 's nachts maar slaap wel weer door. Zo blij mee, niet in woorden uit te drukken..... !

De uitslag van het bloedprikken was niet echt goed, mijn testosteron niveau was wel verrassend laag, < 0,4 maar mijn PSA was opgelopen van 1,22 naar 2,85 in drie maanden tijd. Dat kan niet liggen aan het overslaan van slechts 1 injectie Zoladex in september omdat de Zoladex na het stoppen nog wel 9 maanden in je lijf aanwezig blijft. En die Abiraterone heeft alleen de allereerste keer goed gewerkt, in januari 2024 begon ik met een PSA van 5,30 en in april was die 1.30. Goed dus! Echter, daarna stabiliseerde de PSA met waarden van 1.16, daarna 1,22 en nu dus 2,85.

Kortom, de kankercellen zijn resistent aan het worden maar mijn oncologe, het gesprek heb ik gisteren telefonisch gehad, wil dat ik nog 4 weken doorga met enkel Abiraterone met Prednison..... zeer waarschijnlijk omdat ik te kennen heb gegeven dat ik wat lichte pijn heb bij mijn linkerheup met uitstraling naar mijn linkerbeen. Er wordt een (röntgen)foto genomen, nee, geen PSMA PET scan, dat komt waarschijnlijk daarna..... VREEMD! Waarom niet direct?

Ik heb al diverse malen te kennen gegeven dat ik wil stoppen met die complete hormoontherapie omdat het toch niet meer werkt. De PSA loopt toch op! Maar nee, ze willen het de rest van mijn leven blijven geven, dat is een protocol! Waarom dan? Als ik vraag waarom ik überhaupt dat moet blijven innemen dan krijg ik daar geen sluitend antwoord op. Ze gaan er vanuit en gebruiken de woorden "waarschijnlijk" dat het beter is om de hormoontherapie voort te blijven zetten. Ik zet daar zo mijn vraagtekens bij en nu meer dan anders. Inmiddels botten van glas, slecht slapen, krachtverlies, emotioneel, veel extra buikvet, een lichte cup A, al mijn lichaamsbeharing pleite.....

Tuurlijk, ik wil ook verder leven maar niet ten koste van alles en daarbij, ik trek dat levenslange hormoontherapie in mijn geval zeer in twijfel.

Ik ben nog steeds blij met de wietolie en ik injecteer me vanaf 7 oktober op MA, WO en VR met maretak. Dat word veel ingezet tegen kanker vooral in Duitsland. Ik heb 6 ampullen met verschillende sterkten, het is dus een cyclus van 2 weken, dan heb ik alle 6 de ampullen gebruikt. Je merkt er zelf weinig van, net zoals met wietolie maar het versterkt je immuunsysteem en je kunt beter tegen de bijwerkingen van de reguliere medicaties. Ik geloof erin en daarnaast, het kan verder geen kwaad m.b.t. de reguliere medicatie.

Ik blijf mijn heil dus ook daarin zoeken en de wietolie helpt mij al 4 jaar. Ook blijf ik wielrennen, inmiddels in de wintermaanden 2x per week i.p.v. 3 keer. Dat doe ik dan wel voornamelijk binnen op mijn fietstrainer en ik ga samen met Karin minimaal 2x per week naar de Sportschool voor krachttraining en daarna lekker de sauna, stoombad en het zwembad in. Soms ga ik een extra 3e keer maar dan alleen krachttraining.

Kortom, ik blijf knokken en geef nooit op maar vertrouw die reguliere medicijnen die ze je voorschrijven steeds minder. Alles draait om geld in dit apenland, ach, niet alleen hier hoor maar wat gaat er nu wel goed hier in dit land? Ondanks alles ben ik toch blij dat ik hier woon, absoluut!

Ik wacht op het volgende gesprek met mijn oncologe maar ik wil dus liever stoppen met die hormoontherapie. Laten ze mij eerst eens overtuigen, kom met bewijzen (!!) dat de hormoontherapie blijft werken en ga niet overal maar van uit! Ik ben niet bang voor Radium, bestalen of zelfs chemo.

Ga dus ook weer een nieuwe second opinion aanvragen en nu in Gronau, vlak over de grens bij Enschede. Maar wacht eerst nog even op het gesprek over een paar weken n.a.v. de röntgenfoto of zonodig daarna nog een PSMA PET scan.

Allemaal de groeten van Jilles! Het glas is nog steeds half vol en niet half leeg. Probeer positief te blijven hoe moeilijk ook, ik heb ook mijn dagen, wie niet?

Adië wa!
Jilles