Afschalen en meer..............

Beste lezers,

Eerst iets actueels over mezelf : sinds ik heb besloten om volledig met die hormoontherapie te stoppen, dus ook met die Abiraterone met Prednison gaat het helaas bergafwaarts.......

Ik ervaar klachten die ik aan de PK koppel, fijne afkorting, heb een pleurishekel aan het woord kanker en zeker nu ik het zelf ook heb! Vroeger wilde ik het woord ook wel eens als scheldwoord gebruiken, poe poe....... spijt van!

Dat mijn PSA verder oploopt dat geloof ik wel even nu, dat was ook al het geval toen ik die hormoontherapie nog gebruikte. PSA alleen is niet zaligmakend, je bloedwaarden, hoe je je voelt en de beeldvorming van de scan(s) zijn minstens zo belangrijk, zo niet meer!

Sinds een paar weken heb ik ernstige klachten wat betreft mijn nek-, hals- en schouderspieren. Al enige keren bij de fysio geweest, weinig resultaat tot nog toe. Denk niet dat het kanker gerelateerd is maar wie weet.......

Ook ervaar ik af en toe wat pijntjes aan mijn rechterheup en aan mijn rechterlies,waarschijnlijk wel een gevolg van de K of van het vele plaatmateriaal in combinatie met osteoporose. Hiervan zijn vorige week woensdag röntgenfoto's genomen waarvan ik pas op maandag 7 juli telefonisch de uitslag verneem. Waarom duurt het zo lang?

Op dit moment ervaar ik ook ernstige lage rugpijn en vooral als ik moet opstaan vanuit een stoel of nog erger vanuit bed of vanuit een ligstoel. Gemiddeld eens in de 3 maanden verdraai ik iets in mijn rug en krijg dan iets van een spitaanval waar ik een kleine week zoet mee ben voordat het weer enigszins gaat.....

Op 19 juni was het weer zover op een toestel waar ik krachttraining op uitvoer. Het schoot er weer in maar voor mijn gevoel niet zoals het eerder wel eens was. Op 23 juni ging het wel weer en ben ik gaan fietsen, ging goed. Echter, toen ik thuis kwam heb ik me nogmaals verdraaid tijdens het omkleden, niets abrupts gedaan of whatever, het gebeurt gewoon........

Inmiddels zijn we een week verder en ik barst nog steeds van de pijn als ik wil opstaan. Als ik dan eenmaal in beweging ben dan gaat het wel maar als ik lang stil sta dan ervaar ik ook pijn. Maar vooral de eerste stappen vanuit het opstaan, echt pijnlijk!

Ik heb volgende week maandag al een telefonisch consult voor wat betreft die röntgenfoto's maar ik ga vandaag ook maar weer bellen met de afdeling oncologie. Voel me dan wel wat bezwaard in de gedachte dat ze me misschien een zeikerd vinden....... maar ik mocht bellen als ik pijn ervaar dus.......

Ik moet pas op 25 augustus weer terugkomen voor een fysiek consult inclusief weer bloed prikken, etc. Zo lang wil ik eigenlijk niet wachten. Als ik dan toch Cabazitaxel chemo of  Lutetium PSMA moet krijgen of whatever, dan maar liever direct! Zo sta ik erin maar mogelijk maakt dat niets uit?

Ik maak me nu wel veel zorgen, ook omdat ik weer testosteron aanmaak en dat dit voedingsbron nummer 1 is voor de PK. Zo heb ik het idee dat de K ineens is "ontploft" in mijn lichaam..... Bij 30% van de mannen blijft het testosteron nog heel lang weg/laag nadat er gestopt is met hormoontherapie nadat je het jaren hebt gebruikt. In mijn geval 4 jaar. Helaas is de testosteron weer actief, ik behoor dus niet tot die 30%. 

Ik ga in ieder geval straks maar weer bellen met de afdeling oncologie van het ziekenhuis in Sittard. 

Nog wat anders : ik ben onlangs voor de tweede keer gecensureerd omdat ik op een vraag van iemand over Maretak uitvoerig ben ingegaan en ook iets gezegd heb over de hoge zorgkosten en bepaalde protocollen hier ter bestrijding van kanker waar geen studies op zijn los gelaten, lees, geen bewijzen dat bepaalde medicatie beter is levenslang dan na een aantal jaar ermee te stoppen. 

Als ik dergelijke zaken niet meer mag schrijven.............

Regels zijn regels, dat is me duidelijk. In die context zal ik, althans, dat is mijn voornemen, minder vaak aanwezig zijn op het forum. Ik had ooit geschreven dat ik iedere maand een blogbericht zou maken, weet niet of ik dat nog ga doen. Ik blijf verder wel aanwezig op het forum en reageer ook nog wel op andere blogs. Vind daar wel een balans in, komt tijd, komt raad!

Fietsen doe ik nu even niet, wil deze week nog even afwachten hoe het met mijn rug gaat als ook met mijn nek, hals en schouder. Ook heb ik besloten om volledig te stoppen met die krachttraining, het is een aanmoediging om weer eens wat te verdraaien en vrijwel op elke toestel ervaar ik wat pijntjes en klachten en dat met gewichten voor een bejaarde van 103. OK, ik chargeer wat maar de boodschap moge duidelijk zijn. Wel gaan we nog 2x per maand naar de sauna, dat wil ik niet missen, ook de gezelligheid aldaar!