Goed Fout

beging

Van de week stapte ik weer sinds september in het kantoor van mijn Oncoloog. Ik zag de rode kaders op het scherm en ik dacht dit is goed fout. Ondanks dat mijn leverwaardes sinds mijn ziekenhuisopname verbeterd waren is de tumor gegroeid met 1,5 cm. Ik kreeg te horen dat het ziekenhuis respect heeft voor mijn keuze om hun medicatie niet te nemen. Toen ik over het eindtraject wilde praten zei mijn oncoloog dat hij dan niet verder naar mogelijkheden hoeft te zoeken als ik over beëindiging van het leven dacht. De beste man heeft gelijk. Ik was erg in paniek en geef dan mijn mond een zet. Schijnbaar zijn er nog behandel mogelijkheden. Floep weer een beetje hoop. Ik krijg twee weken de tijd om over een vervolgbehandeling na te denken. Behandeling met interne bestraling is weer een optie. Bestraalde glasbolletjes is een aantal jaren geleden in de tumor gespoten, dit werkte maar voor de helft waarna ik geopereerd werd, wat totaal mislukte. Nu weer een Itrium behandeling met bolletjes .Mijn wereld stortte even in toen het er slecht uitzag,  Ger de Molenaar , functie elders... Nu heb ik berusting erin omdat ik alles geprobeerd heb en mijn zaken op orde heb m.b.t nabestaanden. Tegen beter weten ging ik spitten in mijn dossier en zag dat de groei minder is dan verteld en dat deze groei over 6 maanden is. En ik hoop zo dat die groei erger was voor ik aan mijn alternatieve behandelingen begon. Nou.. ik zal maar moeten accepteren dat de rek er uit is. Ik probeer positief te blijven en wil niet als een verbitterd mens sterven. Wat een domper. Ik zie telkens mijn kist voor ogen die tegen de dijk op gedragen moet worden. Tranendal af en toe. Dinsdag ga ik naar een maatschappelijk werker en we hebben weer een werkster geregeld voor extra hulp. Zal mij benieuwen met wie ik nu mijn sorres moet delen. Ik ben te autonoom om tegen een jong wicht mijn levensverhaal te vertellen, maar als zij mijn kronkels kan ontwarren, graag. Ik wou dat de grenzen open gingen nu ik nog geen pijn heb. Machteloosheid bekruipt me. Dit weekend even afleiding zoeken in Zeeland bij vrienden. Wat een warm bad weer en dat maakt het zo moeilijk om deze wereld te verlaten. Zaken om me heen worden echter in eens onbelangrijk. Corona, klimaat.. bekijkt het allemaal maar.  Het doet me overigens wel goed dat Pinokkio door de mand is gevallen. 

Ik ga door met mijn Bio resonantie sessies en zal ieder reguliere behandeling aangrijpen ondanks mijn grote mond. Echter chemo en andere,, kwaliteit van leven verminder,, medicijnen weiger ik nog steeds. Ze respecteren dit en zeggen dat ik mijn regie mag bepalen qua het verlengen of beëindigen van mijn leven. Erg lief van het team maar ook triest om dit te horen. 

Ik wens ieder een goed Pasen.

Ger

13 reacties

 Beste Ger,

Ik heb chemo mijn laatste als hij werkt. Maar neem hem gretig want hierna is er niets meer op de plank. Tenzij er nog een wondertje ( studie AVL) gebeurt.

Het leven is mij nog zo lief en de chemo voor mij te doen.  

Sterkte met je beslissing.  Hopelijk lees ik je nog vaak.

Liefs Alice  en fijne paasdagen 😘❤

Laatst bewerkt: 02/04/2021 - 20:55

Pineukio is wel door de mand gevallen maar toch nog levend, ook hij leeft met het moment. Dat hij iedere dag dat ie in de spiegel kijkt en denkt hee ik ben er nog, door de mand gevallen maar schijnbaar vlak voor hij te pletter gevallen was aan zijn lange neus blijven haken achter een roestige spijker, en het blijft proberen om door te gaan met leven. Al moet hij er een heel land voor voorliegen. Blijf jezelf

Sterkte

Laatst bewerkt: 02/04/2021 - 23:45

Bedankt Ron, Ja ik moet met de dag leven en proberen te genieten van de tijd die ik nog heb maar ik blijf wel mijzelf met mijn eigen regie qua behandeling. Het is weer een beetje gezonken, dat paniekgevoel. We maken maar weer het beste van. Ik moet dealen met de harde waarheid van kanker. Pineukio met zijn leugens en eergevoel. Ik kijk zonder spijt terug naar mijn ziekteperiode met mijn keuzes en wanhopige pogingen om de boel te rekken. Bedankt voor je raad.

Ger

Laatst bewerkt: 03/04/2021 - 12:47

Begrijp je Ger. Ik wilde na de eerste chemo ook niet verder daarmee omdat ik zo ziek was en eigenlijk geen passende chemo is voor mijn vorm galblaaskanker. Nu met 2kuren van  50% is het om te doen. 12april  scan. Fingers crossed, want helaas ligt  er voor mij ook niets meer op de plank . Maar hoop ,ook als de scan niet veel goeds laat zien ik nog n zomer zonder al teveel malaise mag meemaken . En op het juiste moment mijn keuze maak💫Sterkte voor jou en je naaste. 🍀

Laatst bewerkt: 03/04/2021 - 15:10

Hoi Madelief

 Mijn oncoloog gaat de komende tijd ook in zijn boeken kijken wat hij nog voor me kan betekenen. Hij zij in ieder geval dat ik niet meer op genezing hoeft te hopen. Alleen nog maar remmen dus chemo is dan niet voor de hand liggend. Maar wie weet, ik zal het iig voorleggen. Ik hoop dat je met een goede uitslag de zomer in ga. 

Groeten en liefs

Ger

Laatst bewerkt: 05/04/2021 - 18:07

Dag Ger, de laatste scan liet krimp zien van de uitzaaiingen. Heb gisteren de 4de kuur gehad. Dus goed nieuws, boven verwachting. Maandag consult radioloog gehad in het Erasmus. Na de chemo bekijkt hij de scan en als er genoeg krimp is , is er nog bestraling mogelijk. Eerst nog 2kuren te gaan en we hopen het beste ervan, meer kunnen we niet doen.Hoe gaat het nu met je? Groetjes, Annie

Laatst bewerkt: 21/04/2021 - 05:03

Hoi Annie

Wat een goed bericht, dit geeft weer perspectief. Morgen krijg ik een echo met contrastvloeistof om te bepalen of de tumor niet in mijn darmen uitgebreid is. Is dit niet het geval dan wordt ik intern bestraald. Paniek over de groei is iets bezonken maar het blijft spannend. In de ochtend ben ik een wrak, smiddags gaat het wel en doe kleine klusjes. Ik probeer  positief te blijven anders lopen de tranen uit mijn schoenveters. Maar berichten van verbetering en medepatienten geven me weer steun en hoop.

Groeten Ger

Laatst bewerkt: 21/04/2021 - 13:03

Hi Ger,

Als ik het goed lees, zit je in een wat mindere episode. Vervelend. Jammer. Je hebt altijd weer het gevoel, dat je zoveel mist. Maar ja, soms is het niet anders.

Wat ik niet helemaal begrijp, is, dat jij spreekt over chemo. Ik heb nog nooit chemo gehad. Want in het AMC, waar ik onder behandeling ben, gebruiken ze voornamelijk TACE en RFA. En met succes. Bij mij hebben ze een gezwel van 15cm onschadelijk gemaakt met TACE en nog een paar kleintjes met RFA. Misschien is het tijd voor je om eens aan een second opinion bij het AMC te denken. Jweet maar nooit...

Trouwens benn ik het helemaal met je eens.Ik wil ook geen terapieën die mijn kwaliteit van leven in gevaar brengen.

Sterke man..... H

Laatst bewerkt: 04/04/2021 - 14:58