Huidlymfoom Harrie Update januari 2026

Hallo allemaal, daar ben ik weer met een update. Wat gebeurt er veel in een heel jaar. Van september 2024 naar januari 2026 heb ik weer het nodige voor de kiezen gehad. Mijn geheugen laat me net iets teveel in de steek en dat zorgt er weer voor dat ik alle verslagen moet teruglezen want anders haal ik alles door elkaar. Laatste chemo die ik heb gehad was in september 2025 en sindsdien heb ik ernstige bijwerkingen ervaren van de Brentuximab. Mijn huid ( benen, armen, rug, billen, ) verbrandden en als het dan weer wat beter leek te gaan dan zette de verbranding opnieuw in. Diverse keren een Predinisonkuur gekregen tegen ontstekingen maar de verbranding bleef. In november ben ik de laatste keer in het LUMC geweest en toen werd dan toch maar weer besloten om tóch weer met de Brentuximab aan de slag te gaan als mijn huid redelijk hersteld was. Inmiddels is het begin januari en mijn huid is nog niet in het geheel hersteld. Aanstaande donderdag heb ik in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven wederom een afspraak met de hematoloog om te kijken wat mogelijk is. Persoonlijk zie ik het liefste af van deze soort chemo, maar welke mogelijkheden blijven er over ??? Het begint er steeds meer op te lijken dat verdere behandelingen op beginnen te raken en dat het wel eens ietwat eindig kan zijn, zoals de arts in Leiden me vertelde. FMF, wat een ellende. Vanwege de vele bijwerkingen begin ik er steeds harder aan te denken om de handdoek te werpen, ik wil gewoonweg niet meer. Mijn hoofd bonkt de hele dag op mijn schouders en ik vraag me letterlijk constant af, wat ik nu moet. Ik ben de controle kwijt, zo lijkt het, zou het liefste stoppen met de hele ellende maar ja..............