Verwarring ipv opluchting na nacontrole, predict uitslag vs INFLUENCE-nomogram
Na overleg met oncoloog en nare (permanente migraine) bijwerkingen van 2 soorten anti-hormoontherapie, ben ik gestopt met anti-hormoontherapie.
Ondanks dat Predict aangaf dat mijn overlevingskans na 15 jaar dan zakt van ~77% naar ~67%. Dat voelt als een groot risico. Maar na veel twijfel en overleg gekozen voor kwaliteit ten opzichte van kwantiteit.
Vandaag had ik mijn eerst nacontrole in het ziekenhuis. Ze maken dan een mammogram van beide borsten. Ik was bang. En ongerust omdat ze zo niet zien of er uitzaaiingen zijn in mijn lichaam. Ik wist niet met wie ik na de mammogram in gesprek zou zijn want dat staat niet op je afspraak. Casemanager? Radioloog? Chirurg? Maar nee, het bleek een verpleegkundig specialist te zijn. Zonder zich voor te stellen en naar mij te kijken riep ze al vrolijk “nou we hebben een goede uitslag hoor!” Oftewel geen verdachte weefsels in mijn borsten. Vervolgens liet ze zien dat de kans op locale recidive bijzonder klein was volgens hun programma INFLUENCE-nomogram. En ik? Ik was niet blij en erg in verwarring. Hoe moet ik die positieve uitslag nu ‘lezen’ in het licht van de veel negatievere Predict uitslag/voorspelling/statistiek?
Daarin is deze INFLUENCE-nomogram niet meegenomen. En in de INFLUENCE-nomogram is niet meegenomen dat ik nu geen anti-hormoon therapie krijg….
Is de kans op uitzaaiingen dan zó veel groter dan dat de borstkanker in mijn borsten terugkomt? Of zich daar nieuw ontwikkeld?
Mijn angst die ik voelde voor deze controle is niet echt kleiner geworden. Elke pijntje in mijn lijf dat ik niet herken of kan herleiden naar iets, laat mijn alarmbellen afgaan. En ik ben geen hypochonder maar ik snap het niet. Als de nacontrole geen zicht geeft op eventuele uitzaaiingen, en als je daar het meest van te vrezen hebt, waarom doen we dan alleen een mammogram? En hoe moet ik nu omgaan met de tegenstelling tussen de risico’s op locale recidive enerzijds en overlevingskansen anderzijds?
3 reacties
Lieve Liesbeth,
Als je met zoveel vragen en onzekerheden zit, zou ik een extra consult aanvragen met een behandelaar die je kent en waar je vertrouwen in hebt.
Sterkte en liefs, Monique
Dank voor je tip Monique. Inmiddels heeft ze teruggebeld en een gezegd dat ze een rekenfout heeft gemaakt. Daardoor wordt het verschil wat kleiner tussen de twee rekenmodellen. Maar zelf heb ik er ook een nieuwe visie bij kunnen maken. De kans op recidive in de borst is gewoon veel kleiner dan in mijn de rest van mijn lijf. En dat ga ik pas laten testen als ik te onzeker/bang ben of ergens last van heb dat daaraan gerelateerd kan worden. Verder probeer ik in een modus te komen van accepteren én loslaten. Mezelf toch als ‘beter’ te zien. Ondanks knagende belletjes en dingetjes inmijn hoofd die er prima mogen zijn zolang ze me maar niet opeten☺️ Dank voor je lieve support. Is het oké dat mijn situatie er gunstiger voor lijkt te staan dan bij jou en ik toch bang ben? En jij mij dan lief helpt? 🤔🌻
Liefs van Liesbeth.
Natuurlijk is het voor mij oké dat jouw situatie er beter voor staat dan de mijne. Ben oprecht blij voor iedereen waarbij dat zo is. Maar weet ook dat het dan ook nog steeds moeilijk voor je is. Als je eenmaal kanker hebt gehad, ben je dat misschien in je lijf kwijt, maar nog lang niet uit je hoofd.