Eerste week van de bestralingen
Maandag 9 oktober
Vanmiddag voor de eerste keer naar Dordrecht , omdat het de eerste keer is gaat man mee. De weg naar Dordt verloopt gelukkig zonder file , daar aangekomen de lijst met tijden voor de komende week binnen afgehaald en de achterkant daarvan is direct je parkeerkaart . Omdat mijn 'eigen' bestralingsapparaat in onderhoud is moet ik de eerste drie dagen bestraald worden op de Luna. Na binnenkomst in de bestralingsruimte moet ik omdat het de eerste keer is precies vertellen waar ik voor kom en vanaf morgen steeds je geboortedatum om uit te sluiten dat je het programma van iemand anders krijgt. Eerst word je aan de hand van de tattoopuntjes uitgelijnd , dit loopt de ene keer vlotter dan de andere dan is het adem diep in , adem uit , adem diep in adem uit , en voor de laatste keer adem diep in en vasthouden. Op dat moment draait het bestralingsapparaat en diverse soorten panelen in zo'n 40 seconden om je heen. Dan lig je voor je gevoel best lang te wachten. Op dat moment schijnt de zojuist gemaakte opname vergeleken te worden met de CT scan. Heel licht voel je dan dat ze vanaf een afstand het bed nog wat verschuiven en dan begint het hele ademhalingsgedoe opnieuw en dat maar liefst nog 7 keer! Dat had ik niet begrepen in het voorgesprek. Ze zijn gelukkig niet alle 7 die 40 seconden er zitten kortere bij. En dan komen ze je weer bevrijden en zit het erop.
Dinsdag 10 oktober.
Vandaag is de verjaardag van man , maar die vertrekt al vroeg naar zijn werk. Ik sta ook bijtijds op want ik heb beloofd een worteltaart te bakken. En die wil ik uit de oven hebben voordat ik naar fysio moet. Ook bel ik eindelijk na lang beraad de kapper . Ik hoop woensdag of donderdag als oudste dochter hier is een plekje te kunnen krijgen. Maar ze wacht vandaag op me na de bestralingen , dan ben ik de enige klant. Ik reken erop dat of de tondeuse erover zal gaan of dat het met een beetje geluk gemillimeterd gaat worden. Ik laat het de dochters weten jongste zegt dat ze meegaat direct na de bestralingen en oudste vindt het jammer dat ze niet meekan. Na de fysio naar de bestralingen. Onderweg zien we niet ver voor onze auto op de vierbaans snelweg ineens een hond oversteken vreselijk , je kunt niks doen alleen maar hopen dat hij veilig de overkant bereikt. Het baasje stond bij een parkeerplaats dus we hebben geen 112 gebeld. Het was druk in de wachtkamer JD kwam naast iemand te zitten met een zeer verwarrend verhaal , dus die had weer een hoop te vertellen op de terugweg. Helaas zagen we op de terugweg ook de hond liggen. Zo zielig. Bij de kapper aangekomen zat oudste dochter al binnen op ons te wachten. Zo lief ze was om twee uur vertrokken uit Amsterdam. De kapster was het niet met mij eens , de stukken die ik aanzag voor afgebroken haar , waren volgens haar nieuwe haren. Ze heeft het kort geknipt maar aan de voorkant een lange kuif die er overheen valt. Heel knap geknipt. Maar wat is kort haar zelf lastig te onderhouden zeg pfffff ben er al geen held in maar deze korte , pluizerige plukjes in bedwang houden , ik vind het moeilijk. In de avond wat visite voor de verjaardag . In de loop van de dag wordt de pijn in mijn linkerknie steeds erger . Niet als ik lig , zit of auto rij maar als ik loop is het vreselijk!
Woensdag 11/10
Direct uit bed de poli reuma gebeld en mijn verhaal verteld , ik hield het niet droog ben ook zo'n emotioneel incontinent geval! Ze zouden ervoor zorgen dat ik teruggebeld zou worden. Vanochtend gezellig bezoek van vriendin Nel. Vlak voordat we naar Dordt zouden vertrekken belde de poli reuma maar toen ik opnam werd de verbinding verbroken. In de auto , terwijl od reed. Teruggebeld na een half uur in de wacht kreeg ik het bericht u wordt teruggebeld door de reumaconsulente. Die belde toen we op de terugweg net de Beneluxtunnel in reden. Ik gaf aan dat het zo echt niet verder kon en dat we zo in het SFG konden zijn. We mochten doorrijden omdat mijn eigen reumatoloog afwezig was zou zij wel een vervanger zoeken. Man wat waren die gangen lang met die rotknie . De reumaconsulente bekeek me nauwkeurig zowel mijn knie als andere gewrichten . Zij gaf aan dat de knie niet dik was , niet warm en dat er geen vocht in zat. Ik was het helemaal met haar eens maar hij doet wel ongelooflijk veel pijn en ik kan er echt niet op lopen. Na overleg met een andere reumatoloog kwam zij terug en gaf het bericht door dit kan geen reuma zijn dus informeer bij oncoloog of het misschien de Tamoxifen kan zijn ( ik slik dit sinds maandag dus 3 tabletten hallooooo?) en neem maar wat meer prednison en pijnstillers . Hoe oudste dochter en ik ook aan het praten waren er kwam niemand naar mij kijken. De reumaconsulente haalde een rolstoel omdat ze dus zag dat ik beslist niet weer terug kon lopen en we konden gaan. Totaal verbouwereerd Met zijn allen nog voor man zijn verjaardag in de Waal gaan eten. Daar kan ik voor de deur afgezet worden.
Donderdag 12/10
Vannacht ging er natuurlijk van alles door mij heen en ik werd steeds bozer. Ik loop daar al bijna 35 jaar kwam normaal twee keer per jaar om een recept te halen en nu heb ik doordat de medicatie moest stoppen ivm de borstkanker gewoon meer begeleiding nodig. En mijn eigen reumatoloog geeft die mij ook hoor. Maar ik zei ik sta normaal op maandag voor de klas maar sinds ik ziek ben krijgen de kinderen heus wel les op maandag hoor! Zo werkt dat toch verdorie. Ik werd door een andere reumaconsulente gebeld vandaag en haar dit ook ( wel netjes hoor ) verteld. Mijn fysio zei speel het via de huisarts , had ik zelf ook al aan gedacht. Dus gebeld en een afspraak voor morgenochtend gemaakt.' s Middags weer met od naar Dordt nu voor het eerst op andere apparaat de Pegasus. Heb mijn krukken maar van zolder gehaald. Na het eten naar school voor de voorlichtingsavond over de keuze van het voortgezet onderwijs na groep 8 . Mooi om te merken dat als je daar weer staat het er allemaal zo uitkomt. Het gaf me ook echt even energie.
Vrijdag 13/10
Als eerste naar de huisarts die zei doordat rechts het een tijdje rot heeft gedaan is links overbelast. Ik heb wel om een foto gevraagd zodat als mijn reumatoloog er weer is zij die dan al kan zien. Dus thuis kwam vriendin Nel om mij naar het ziekenhuis te rijden. Foto gemaakt daar even koffie/ thee gedronken . En daarna naar de eerste verdieping voor intake oncologische fysiotherapie . Na het gesprek werd ik in een rolstoel naar de fitnesszaal gereden om te kijken wat ik kon. Heel summier een aantal apparaten gedaan. Ik kan twee keer per week deelnemen aan een groepsles. Ik kreeg alleen de daaropvolgende nacht zoveel pijn in mijn schouders . Was dit door de fitness of waren het de hormonen? Kon er gewoon niet van slapen. Na thuiskomst kwam vriendin Lia mij halen voor bestraling nummer 5 , nieuwe lijst opgehaald stond op maandag en dinsdag al om 9 uur . Daar kon gelukkig nog wat aan veranderd worden. Na de bestraling stond de reumaconsulente wederom op mijn voicemail dat mijn eigen reumatoloog de opdracht had gegeven om mij een depot prednison in mijn bil te spuiten en dat zij mij maandag om 8 uur wou zien. Dus doorgereden naar SFG en de shot in mijn bil gehaald.
Het weekend.
Het was prachtig weer dit weekend , ik ben zaterdag thuis gebleven . Moest ook wel kon niet lopen. De oom en tante van Robert kwamen langs om een klein koelkastje voor zoon af te geven. 's Avonds ging Robert naar Feyenoord en heb ik lekker tv gekeken.
Zondag zijn we met de auto gaan kijken of er ergens een plekje op een terrasje was. Moest natuurlijk ergens zijn waar ik zo uit de auto kon stoppen maar helaas alles vol. Dus weer lekker met een boekje in de zon van de voortuin. Na lang denken wat we zouden gaan eten toch maar weer een hapje bij de Waal gedaan. Het lopen doet nog steeds ongelooflijk veel pijn!
Vanmiddag voor de eerste keer naar Dordrecht , omdat het de eerste keer is gaat man mee. De weg naar Dordt verloopt gelukkig zonder file , daar aangekomen de lijst met tijden voor de komende week binnen afgehaald en de achterkant daarvan is direct je parkeerkaart . Omdat mijn 'eigen' bestralingsapparaat in onderhoud is moet ik de eerste drie dagen bestraald worden op de Luna. Na binnenkomst in de bestralingsruimte moet ik omdat het de eerste keer is precies vertellen waar ik voor kom en vanaf morgen steeds je geboortedatum om uit te sluiten dat je het programma van iemand anders krijgt. Eerst word je aan de hand van de tattoopuntjes uitgelijnd , dit loopt de ene keer vlotter dan de andere dan is het adem diep in , adem uit , adem diep in adem uit , en voor de laatste keer adem diep in en vasthouden. Op dat moment draait het bestralingsapparaat en diverse soorten panelen in zo'n 40 seconden om je heen. Dan lig je voor je gevoel best lang te wachten. Op dat moment schijnt de zojuist gemaakte opname vergeleken te worden met de CT scan. Heel licht voel je dan dat ze vanaf een afstand het bed nog wat verschuiven en dan begint het hele ademhalingsgedoe opnieuw en dat maar liefst nog 7 keer! Dat had ik niet begrepen in het voorgesprek. Ze zijn gelukkig niet alle 7 die 40 seconden er zitten kortere bij. En dan komen ze je weer bevrijden en zit het erop.
Dinsdag 10 oktober.
Vandaag is de verjaardag van man , maar die vertrekt al vroeg naar zijn werk. Ik sta ook bijtijds op want ik heb beloofd een worteltaart te bakken. En die wil ik uit de oven hebben voordat ik naar fysio moet. Ook bel ik eindelijk na lang beraad de kapper . Ik hoop woensdag of donderdag als oudste dochter hier is een plekje te kunnen krijgen. Maar ze wacht vandaag op me na de bestralingen , dan ben ik de enige klant. Ik reken erop dat of de tondeuse erover zal gaan of dat het met een beetje geluk gemillimeterd gaat worden. Ik laat het de dochters weten jongste zegt dat ze meegaat direct na de bestralingen en oudste vindt het jammer dat ze niet meekan. Na de fysio naar de bestralingen. Onderweg zien we niet ver voor onze auto op de vierbaans snelweg ineens een hond oversteken vreselijk , je kunt niks doen alleen maar hopen dat hij veilig de overkant bereikt. Het baasje stond bij een parkeerplaats dus we hebben geen 112 gebeld. Het was druk in de wachtkamer JD kwam naast iemand te zitten met een zeer verwarrend verhaal , dus die had weer een hoop te vertellen op de terugweg. Helaas zagen we op de terugweg ook de hond liggen. Zo zielig. Bij de kapper aangekomen zat oudste dochter al binnen op ons te wachten. Zo lief ze was om twee uur vertrokken uit Amsterdam. De kapster was het niet met mij eens , de stukken die ik aanzag voor afgebroken haar , waren volgens haar nieuwe haren. Ze heeft het kort geknipt maar aan de voorkant een lange kuif die er overheen valt. Heel knap geknipt. Maar wat is kort haar zelf lastig te onderhouden zeg pfffff ben er al geen held in maar deze korte , pluizerige plukjes in bedwang houden , ik vind het moeilijk. In de avond wat visite voor de verjaardag . In de loop van de dag wordt de pijn in mijn linkerknie steeds erger . Niet als ik lig , zit of auto rij maar als ik loop is het vreselijk!
Woensdag 11/10
Direct uit bed de poli reuma gebeld en mijn verhaal verteld , ik hield het niet droog ben ook zo'n emotioneel incontinent geval! Ze zouden ervoor zorgen dat ik teruggebeld zou worden. Vanochtend gezellig bezoek van vriendin Nel. Vlak voordat we naar Dordt zouden vertrekken belde de poli reuma maar toen ik opnam werd de verbinding verbroken. In de auto , terwijl od reed. Teruggebeld na een half uur in de wacht kreeg ik het bericht u wordt teruggebeld door de reumaconsulente. Die belde toen we op de terugweg net de Beneluxtunnel in reden. Ik gaf aan dat het zo echt niet verder kon en dat we zo in het SFG konden zijn. We mochten doorrijden omdat mijn eigen reumatoloog afwezig was zou zij wel een vervanger zoeken. Man wat waren die gangen lang met die rotknie . De reumaconsulente bekeek me nauwkeurig zowel mijn knie als andere gewrichten . Zij gaf aan dat de knie niet dik was , niet warm en dat er geen vocht in zat. Ik was het helemaal met haar eens maar hij doet wel ongelooflijk veel pijn en ik kan er echt niet op lopen. Na overleg met een andere reumatoloog kwam zij terug en gaf het bericht door dit kan geen reuma zijn dus informeer bij oncoloog of het misschien de Tamoxifen kan zijn ( ik slik dit sinds maandag dus 3 tabletten hallooooo?) en neem maar wat meer prednison en pijnstillers . Hoe oudste dochter en ik ook aan het praten waren er kwam niemand naar mij kijken. De reumaconsulente haalde een rolstoel omdat ze dus zag dat ik beslist niet weer terug kon lopen en we konden gaan. Totaal verbouwereerd Met zijn allen nog voor man zijn verjaardag in de Waal gaan eten. Daar kan ik voor de deur afgezet worden.
Donderdag 12/10
Vannacht ging er natuurlijk van alles door mij heen en ik werd steeds bozer. Ik loop daar al bijna 35 jaar kwam normaal twee keer per jaar om een recept te halen en nu heb ik doordat de medicatie moest stoppen ivm de borstkanker gewoon meer begeleiding nodig. En mijn eigen reumatoloog geeft die mij ook hoor. Maar ik zei ik sta normaal op maandag voor de klas maar sinds ik ziek ben krijgen de kinderen heus wel les op maandag hoor! Zo werkt dat toch verdorie. Ik werd door een andere reumaconsulente gebeld vandaag en haar dit ook ( wel netjes hoor ) verteld. Mijn fysio zei speel het via de huisarts , had ik zelf ook al aan gedacht. Dus gebeld en een afspraak voor morgenochtend gemaakt.' s Middags weer met od naar Dordt nu voor het eerst op andere apparaat de Pegasus. Heb mijn krukken maar van zolder gehaald. Na het eten naar school voor de voorlichtingsavond over de keuze van het voortgezet onderwijs na groep 8 . Mooi om te merken dat als je daar weer staat het er allemaal zo uitkomt. Het gaf me ook echt even energie.
Vrijdag 13/10
Als eerste naar de huisarts die zei doordat rechts het een tijdje rot heeft gedaan is links overbelast. Ik heb wel om een foto gevraagd zodat als mijn reumatoloog er weer is zij die dan al kan zien. Dus thuis kwam vriendin Nel om mij naar het ziekenhuis te rijden. Foto gemaakt daar even koffie/ thee gedronken . En daarna naar de eerste verdieping voor intake oncologische fysiotherapie . Na het gesprek werd ik in een rolstoel naar de fitnesszaal gereden om te kijken wat ik kon. Heel summier een aantal apparaten gedaan. Ik kan twee keer per week deelnemen aan een groepsles. Ik kreeg alleen de daaropvolgende nacht zoveel pijn in mijn schouders . Was dit door de fitness of waren het de hormonen? Kon er gewoon niet van slapen. Na thuiskomst kwam vriendin Lia mij halen voor bestraling nummer 5 , nieuwe lijst opgehaald stond op maandag en dinsdag al om 9 uur . Daar kon gelukkig nog wat aan veranderd worden. Na de bestraling stond de reumaconsulente wederom op mijn voicemail dat mijn eigen reumatoloog de opdracht had gegeven om mij een depot prednison in mijn bil te spuiten en dat zij mij maandag om 8 uur wou zien. Dus doorgereden naar SFG en de shot in mijn bil gehaald.
Het weekend.
Het was prachtig weer dit weekend , ik ben zaterdag thuis gebleven . Moest ook wel kon niet lopen. De oom en tante van Robert kwamen langs om een klein koelkastje voor zoon af te geven. 's Avonds ging Robert naar Feyenoord en heb ik lekker tv gekeken.
Zondag zijn we met de auto gaan kijken of er ergens een plekje op een terrasje was. Moest natuurlijk ergens zijn waar ik zo uit de auto kon stoppen maar helaas alles vol. Dus weer lekker met een boekje in de zon van de voortuin. Na lang denken wat we zouden gaan eten toch maar weer een hapje bij de Waal gedaan. Het lopen doet nog steeds ongelooflijk veel pijn!
