2025, een bijzonder jaar

Zoals ik al eerder heb aangeven, is mijn keuze om niet te opereren in IKAZIA (diagnose endeldarmkanker TIn1) en over te stappen naar AVL er een die goed heeft uitgepakt. Feit is wel dat de vijf preoperatieve bestralingen in EMC een volledige response gaven en de kanker weg was. Dus ik heb gemakkelijk praten. Toch zijn er veel herkenningspunten in de betogen van anderen. "Je doet het nog" dus het zal wel goed gaan en dus vraagt er bijna niemand naar hoe het met je gaat en vooral hoe dat allemaal voelt of heeft gevoeld. Dat maakt kanker een eenzame ziekte, maar er zijn wel meer ziekten die dat zo laten voelen. 

Ik heb ervaren, dat het vooral de angst van die anderen is om er naar te vragen en het te benoemen. Alleen al het woord kanker uitspreken is voor velen een belemmering, dus vragen aan iemand die kanker heeft doen we bij voorkeur niet. Ik heb in deze periode ook geleerd dat ik mijn verwachtingen van anderen heb moeten bijstellen, tot in mijn gezin toe. 

Niemand zal zeggen, goh wat goed joh dat je destijds (begin 2020), de regie zelf hebt gehouden, maar stiekem zijn ze heel erg blij dat ik er nog ben. Ik noem dat "angst" voor verlies en dat kun je eigenlijk niemand kwalijk nemen. Dat jij ze voorgoed mist als je overlijdt, komt in de gedachten van je omgeving en anderen niet op en is ook niet bespreekbaar. Ja want als je dood bent weet je er toch niet meer van. "Wij" blijven achter en moeten het verlies dragen en dat is voor de meesten best lastig. Dus zolang je er nog bent, beperken de mensen om je heen zich het liefst tot de "waan" van de dag en dat voelt soms best alleen!

Recent had ik wat hartproblemen en heb weer de regie in het behandelen hiervan weer naar me toegetrokken. En weer ben ik die eigenwijze vader/patiënt, die het allemaal zo goed weet. Gelukkig ging ik niet, net als in 2020 over één nacht ijs en nam ook deze beslissing op basis van feiten en kennis. Ook hier ben ik weer dicht bij mezelf gebleven en heb mijn gevoel weer gevolgd. Dat wordt me nu ook niet in dank afgenomen, (door behandelaren en gezin), maar ja dat kan/wil ik niet veranderen. voor mij voelt het goed dus ga ik deze weg in.

Houd je allemaal goed, volg je hart en vertrouw op je gevoel.

Endless