24. Nagesprek met de arts

Januari 2024

Ik zou nog vertellen over het gesprek dat ik zou krijgen met de behandelend arts in het Radboud. Ik had deze aangevraagd omdat ik toch nog met vragen zat waar ik graag antwoord op wilde en om de afwegingen in de behandelingen goed te kunnen begrijpen. Dus op woensdagmiddag pikte ik mijn schoonmoeder op om mee te gaan, zij is ook medisch onderlegt en ik had haar mee gevraagd als 'moral support' maar ook om evt vragen te stellen waar ik misschien helemaal niet aan gedacht heb. In de auto vertelde ik over de Salsa avond, iets wat nog best lang aan me bleef knagen en over de 'vreemde' opmerking van mij als eerste kennismaking: "Ik ben RBM en ik ben oud" Feitelijk wilde ik alleen maar heel duidelijk maken dat ik niet beschikbaar ben. Een avondje dansen voelde voor mij ook zo als een 'vrijgezellen' ding en ik voel me nog heel erg getrouwd, eind februari 2024 zouden we 29 jaar getrouwd zijn, dus dat voelt zo vertrouwd... getrouwd.

Ik merk dat ik gespannen wordt als ik het Radboud binnenloop maar dat verdwijnt gelijk zodra ik het vriendelijke gezicht van de arts zie, een hele prettige man die goed kan luisteren en heel goed kan uitleggen. Bij Bas speelden schimmels een grote rol bij het gaan ontsteken van zijn schedelbasis. Nu zijn we al jaren met onze (vrije sector) verhuurder aan het steggelen over de hoge luchtvochtigheid in onze woning met de daarbij behorende schimmelneerslag. Ondanks de onderzoeken die we met een groepje huurders hebben laten verrichten die aantonen dat we terecht klagen, weet de verhuurder het ellenlang te rekken. De procedure bij de Huurcommissie is al 2 jaar gaande.

Ik wilde dus graag weten hoe Bas aan deze schimmels is gekomen want online wordt ik niet veel wijzer. Kan de hoge luchtvochtigheid in de woning een negatieve invloed hebben gehad op het oppikken van deze schimmels. De arts gaf aan dat dit niet het geval was. Iedereen heeft op zijn slijmvliezen en op de huid bacteriën en schimmels zitten en normaal gesproken is je lichaam sterk genoeg om deze te beheersen voordat ze schade kunnen aanrichten. Omdat Bas in 2004 in dat gebied bestraald is geweest, was dat een zwakke plek. In de eerste instantie zagen de artsen alleen maar een zeer uitgebreide botontsteking aan zijn schedelbasis met uitgebreide necrose (afgestorven weefsel) De schimmels hebben door die zwakke plek in zijn schedel naar binnen kunnen slaan. Dan was er bij mij nog de vraag waarom ze er zo laat achter kwamen dat er ook nog een nieuwe kankertumor zat, dat had ik namelijk vanaf het begin veel aangekaart om daar naar te kijken. Ook vroeg ik me af hoe groot deze dan was geweest, de eerste keer in 2004 was deze namelijk 4x6 cm en had deze er al jarenlang gezeten omdat deze vorm van kanker erg traag groeiend is. De arts pakte de PET scan en de MRI scan erbij. Bij de PET scan is goed te zien waar meer suiker wordt opgenomen, kankercellen hebben de neiging om meer suikers in zich op te nemen. Op de scan van Bas was te zien hoe uitgebreid er kankercellen verspreid lagen, het beeld lichtte enorm op waardoor het besef van de hoeveelheid pijn die Bas moet hebben gehad even heel erg binnen kwam. De arts gaf aan dat de tumor meer diffuus was, geen net afgebakende tumor zoals hij eerder had. Dat ze pas 2 weken voor overlijden de kanker konden vaststellen had dus te maken met de diepte van de biopsie en het 'toevallig' mee kunnen pakken van wat kankercellen. Het eerste plan van aanpak was toen dus ook meer gericht op het tegengaan van de schimmelinfectie en toen hij maar niet vooruit bleef gaan (want het ging na de start van een nieuwe  AB kuur vaak een paar dagen wat beter) zijn ze verder gaan zoeken en is de tweede biopsie gedaan. De arts vertelde ook dat Bas zeker 2 jaar aan de AB kuur vast had gezeten, dat was ook een eye-opener want wij dachten toen hij het over 'lang' had, dat het misschien 6 maanden tot max 1 jaar zou zijn.

Ik vroeg me ook af hoe het nou kwam dat Bas zijn maag/darmstelsel het ook liet afweten. Zelfs de sondevoeding kon niet meer goed verwerkt worden. Dit had waarschijnlijk te maken met zijn algehele lichamelijke conditie. Ik denk dat zelf dat hij cachexie had die onomkeerbaar was geworden. Ik vond het volgende op Pallialine (palliaweb.nl)

Kanker

Het optreden van gewichtsverlies is een gevolg van een dysbalans tussen de inname van voedingsstoffen c.q. intake van energie enerzijds en verlies c.q. verbruik van energie anderzijds.

Verminderde inname van voedingsstoffen leidt primair tot verlies van vetweefsel. Pas in een laat stadium treedt gebruik van eiwit als brandstof op en daarmee verlies van spiermassa [sarcopenie] en een afname van het fysiek functioneren [Tisdale 2009].

Gewichtsverlies bij patiënten met kanker treedt op door [Baracos 2006; Morley 2006; Topkan 2007]:

1. verminderde inname of resorptie van voedingsstoffen door:
   • anorexie, vaak in combinatie met snelle verzadiging, en/of
   • andere symptomen t.g.v. ziekte of behandeling, zoals pijn, depressie, smaak- en reukstoornissen, stomatitis, dysfagie, misselijkheid of ileus, en/of
   • verminderde zelfzorg en/of
2. verhoogd verlies of verbruik van voedingsstoffen (eveneens als gevolg van symptomen door ziekte of behandeling), zoals braken, diarree, ascites, ulcererende wonden of koorts en/of
3. metabole veranderingen.

Bas had last van snelle verzadiging, smaakstoornissen, dysfagie, misselijkheid en ileus. Ik denk dat dit heeft geleid tot metabole veranderingen. 

De arts heeft een uur met ons gepraat. Hij gaf zelf aan dat hij normaal gesproken meer aanwezig was geweest maar dat hij zelf een ouder in het hospice had liggen in die periode. Toen begreep ik ook beter waarom hij het zelf niet was die het 'slecht nieuws' gesprek heeft gevoerd, nu was het de afdelingsarts en een voor ons 'onbekende' KNO arts. Hij wist niet dat ik zelf in een hospice werkte dus toen hij dit hoorde sprak hij zijn waardering uit over het zorgpersoneel dat in een hospice werkt, hij zag nu de andere kant van de zorg en moest zijn medische kant leren loslaten wat hij als zeer prettig heeft ervaren. Dat de arts dit deelde voelde heel erg fijn. Hij gaf aan dat als er ooit nog vragen zijn, we dit altijd mogen aangeven. Een heel fijn idee, ook al denk ik niet dat het nodig zal zijn. 

Bij het verlaten van het Radboud begonnen de tranen weer te lopen, de 'laatste' wandeling naar buiten deed me toch meer dan ik dacht. De gedachte aan de pijn die hij moet hebben gehad maakt me intens verdrietig. Hoewel deze extra uitleg van de afwegingen die ze hebben gemaakt, de uitkomst niet had veranderd kan ik nu in alle rust wel de informatie verwerken en deze puzzelstukjes toevoegen aan het plaatje van het hele gebeuren.