Hoop - Geloof - en heel veel Liefde

20-05-2022

Mijn eerste blog:

In mei 2019 werd er na een Bevolkingsonderzoek 'iets' gezien, in mijn linkerborst, wat nader onderzocht diende te worden, ik was toen 57 jaar.

Ik werd doorverwezen naar een streek-ziekenhuis die over een Mammo afdeling beschikte. Daar werdt geconstateerd, middels een Mammo, een Echo en puncties, dat ik een 0,9 doorsnee DCIS had.

Na een advies over 3-tal behandelplannen, die voor mijn gevoel nogal heftig waren, zijn mijn partner en ik ons bij thuiskomst gaan verdiepen in DCIS. Bij de volgende afspraak waarin ik diende aan te geven naar welke van de 3 behandelplannen mijn voorkeur uitging, heb ik aangegeven dat ik voorlopig niets wilde ondernemen gezien DCIS zich mogelijk nooit tot borstkanker hoeft te ontwikkelen. Wel wilde ik graag na een half jaar opnieuw een controle om te bekijken of er iets was veranderd. Daar ging men mee akkoord en de afspraak hiervoor werd gepland in december 2019.

In december 2019 heb ik wederom een Mammografie gehad en de uitslag was.......alles was verdwenen, er was niets meer te zien......

In de eerste instantie natuurlijk heel blij en gevraagd hoe dit mogelijk was. Dat konden ze niet goed verklaren, ze dachten dat het mogelijk bij de puncties was meegezogen.

Eenmaal in de auto, onderweg naar huis, kregen we beiden toch een vreemd gevoel, dit was wel heel vreemd en we besloten voor een 2-nd opinion te gaan bij het AVL te Amsterdam.

Hier kon ik in februari 2020 terecht. Middels een Mammo en een Echo constateerde men dat de DCIS nog aanwezig was én dat er nog een plekje naast de DCIS gevonden was. Er is een punctie gemaakt en de uitslag was dat er zich een kwaadaardige, hormoongevoelige tumor van rond de 1 cm naast de DCIS bevond.

Er heeft in maart 2020, een borstbesparende operatie in het AVL plaatsgevonden, de poortwachtersklier is verwijderd en onderzocht. Ze hebben de DCIS en de tumor schoon kunnen verwijderen, er waren verder geen uitzaaingen en ook de poortwachtersklier was gelukkig schoon.

Het advies dat ik kreeg was om te bestralen. Ook hierin hebben mijn partner en ik ons verdiept. Gezien het de linkerborst was, dicht bij het hart, en men heeft aangegeven dat alles schoon verwijderd was, er geen uitzaaingen waren én een schone poortwachtersklier, heb ik heel weloverwogen besloten om geen bestraling te ondergaan. Dit besluit heb ik uiteraard wel genomen nadat we eerst een informatief gesprek over bestralen hebben gehad met een radioloog (Leeuwarden). Ze nam alle tijd voor ons, heel prettig, gaf duidelijke uitleg en antwoorden op onze vragen. Ze heeft ons, zonder enige druk. wel de noodzaak van bestralen uitgelegd. Desondanks bleef ik bij mijn besluit om mijn hart te beschermen dit gezien het er allemaal goed uitzag en ik goede berichten hieromtrent had gekregen.

In maart 2021 wederom een Mammo gehad in het AVL en alles was gelukkig goed.

Echter, in maart 2022 ( ik ben inmiddels 60 jaar) werd er na de jaarlijkse controle middels een Mammo, een Echo plus punctie en een CT-scan, in dezelfde (linker) borst en dezelfde plek, een kwaadaardige tumor ontdekt, 1,9 cm, verder geen uitzaaingen in de borst.

Gezien ik de vorige keer geen bestraling heb gehad (eigen keuze) kon men wederom een borstbesparende operatie doen. Dit is afgelopen april 2022 gebeurd en ook de poortwachtersklier is verwijderd voor onderzoek. Omdat er geen uitzaaingen in de borst waren maakte ik mij geen zorgen over de uitslag van de poortwachtersklier, echter......dit had ik mis. Afgelopen week ben ik gebeld dat er kwaadaadige cellen (hormoongevoelige) in de poortwachtersklier waren aangetroffen. Die had ik niet zien aankomen........

In overleg besloten, met de oncoloog, voor een genprofiel onderzoek (Mammaprint), nadat we ons goed hadden ingelezen en hebben laten informeren. Middels dit onderzoek kan men uitwijzen hoe hoog de kans is dat er uitzaaingen zijn in het lichaam en welk behandelplan daarop wordt geadviseerd.

Bij een LAGE kans op uitzaaingen is chemo niet nodig en zal het advies zijn; bestralen en eventueel nadien hormoontherapie gedurende 7 jaren. Bij een HOGE kans op uitzaaingen zal hetzelfde advies van toepassing zijn ECHTER dit in combinatie met chemo.

Ik verwacht over 2 weken (de week na Pinksteren 2022) uitslag. Het is nu afwachten en het er beste van hopen. Of ik spijt heb van mijn eerdere beslissing dat ik niet voor bestralen heb gekozen? Nee! Deze heb ik destijds heel weloverwogen gemaakt en of de terugkomst van tumor met die keuze te maken heeft? .....ik durf het niet te zeggen.

Mijn voordeel nu is dat ik én wederom een borstbesparende operatie kon ondergaan (omdat ik destijds niet bestraald ben) én ik kan dus nog gebruik maken van de bestraling omdat men deze maar éénmaal kan ondergaan en ik deze dus (nog) niet heb ondergaan.

Ondertussen ben ik me gaan verdiepen in een nieuw soort bestraling die in 3 of 4 ziekenhuizen wordt gegegeven, waaronder het UMCG te Groningen. De naam hiervan is Protonen Therapie. Deze bestraling bestraalt gerichter en vermijd daarbij het hart. Helaas is er een zeer strenge sceening om in aanmerking te komen waar ik niet onder val. Echter, Ik heb het wel besproken met mijn contactpersoon van het AVL daar zij een aanvraag hiertoe moeten doen bij het betreffende ziekenhuis.

Het was een heel eerlijk en open gesprek waar ik een goed gevoel en vertrouwen in had ondanks dat het niet was wat ik graag wilde horen. Ze gaf aan dat ze het wilde indienen maar dat de kans 99.9 %  was dat het werd afgewezen. Ze gaf aan dat ze het volgende eigenlijk nooit te sprake brengt, maar de reden zijn de hoge kosten ervan, vandaar de strenge screening. Ik heb daarom besloten van deze aanvraag voor Protonen Therapie, af te zien. Dit omdat vele partijen, waaronder ikzelf, er veel tijd en energie in steken waarvan zeker is dat het wordt afgewezen. Ik moet realistisch blijven, ook al voelt het zo oneerlijk.

Gisteren, 24 mei 2022,  heb ik een gesprek gehad met mijn werkgever, dit  op mijn verzoek. Ik wil graag weer voor een aantal uren per dag aan het werk ook al weet ik nog niet hoe het allemaal komt qua behandeling en hoe ik me daaronder zal gaan voelen. Het was een zeer fijn gesprek en ik krijg alle ruimte van de werkgever, ik mag hierin mijn eigen weg volgen op therapeutische basis, een soort van meewerken voor 'spek en bonen'. ;-)

Ik ben hier heel blij mee want ik mis het contact met mijn collega's (en de collega's met mij :-) ). Ik kreeg de laatste tijd steeds meer het gevoel dat ik er niet meer toe deed, de wereld draaide gewoon door én ik......ik  merkte dat ik me daarvoor begon te 'verstoppen'. Ik werd fut- en energieloos, ik werd bang voor de buitenwereld, ik ging excuses bedenken om nergens naar toe te hoeven en als dat niet ging was ik op van de zenuwen en onrustig......en dat is niet wie ik ben, dit wilde ik niet!  Vandaar de stap gezet en in gesprek gegaan met de werkgever en wat ben ik blij dat ik dat gedaan heb. Wat heb ik het geluk dat ik zo'n fijne en meedenkende werkgever én collega's heb! Ik ben zo blij en zo opgelucht dat ik deze stap heb gezet, heb durven zetten!

Volgende week (de week na Pinksteren 2022) de uitslag van de Mammaprint afwachten plus de behandelingen die daarop worden geadviseerd en dan bekijken hoe ik dit met mijn werkzaamheden kan combineren.

Ik hoop dat jullie iets hebben aan mijn verhaal, en ervaring, tot dusver. Verder probeer ik het positief te bekijken. Ik wil jullie graag middels blogs op de hoogte te houden van de weg die ik nog heb te volgen al weet ik niet of me dat lukt qua gevoel, maar ik doe mijn uiterste  best. :-)

Lieve groetjes,

Lita