Uitslag......
De uitslag is inmiddels bekend na mijn operatie van 3 weken geleden. Het goede nieuws is dat de poortwachtersklier schoon is. Dus geen uitzaaiingen.
Het slechte nieuws is dat volgens de patholoog de snijrand niet ruim genoeg is weggesneden dus................opnieuw opereren.
Mijn behandelend arts had het er behoorlijk slecht mee met het geven van dit nieuws. Ze vond het echt naar voor mij, terwijl zij er niets aan kan doen.
Niet leuk. Maar ik had gehoord en gelezen over een nieuwe behandeling IORT. Dat houdt in dat er direct tijdens de operatie bestraald wordt en dan ben je daarna klaar. Dus ik dacht , oké als ik dan toch opnieuw geopereerd moet worden is dat wellicht een mogelijkheid. Liever gelijk bestralen dan 6 weken lang 5 dagen per week bestralen. Logische gedachte toch? Dus ik een bel afspraak gemaakt met mijn behandelend arts. Ze zou contact opnemen met de betreffende arts in Den Haag en met hem overleggen of dit een optie was voor mij. Ze belde mij dinsdag terug. Ik kwam niet in aanmerking want met dcis is de kans te groot dat het in dezelfde borst weer terug komt en is plaatselijk bestralen geen optie omdat de hele borst bestraald moet worden.
Wacht ff.......dus het is maar een voorstadium.....maar de hele borst moet bestraald worden omdat het risico te groot is dat het terugkomt????? Wat is dit nou weer. Het is niet echt kanker, maar het kan wel terug komen als er niet zeer agressief bestraald wordt??????
Oke rustig.....dus daarom moet ik 6 weken bestraald worden omdat het anders stiekem toch weer terugkomt en dan wel kanker is of wordt.
Het begint een gevoel van herhaling van zetten te worden. Bij mijn man werd het gedurende de behandeling ook steeds erger en was hij ' ineens' na een half jaar dood.
Oke dat was hele echte longkanker en uitgezaaid naar zijn hersens.
Maar is dat een tactiek van de behandelende artsen? Het is heus niet zo erg. oeps het is toch iets erger dan we dachten, jeetje je gaat er nu toch echt dood aan.
Even terug naar het nu. Het is nog geen kanker, het kan wel kanker worden. Het wordt behandeld als echte kanker.
Ik ben gestopt om het aan wie dan ook uit te leggen, want het is niet uit te leggen.
Ik heb borstkanker en ik ben gisteren voor de tweede keer geopereerd. Was het de vorige keer, 3 weken geleden, gevoelsmatig een niet zo hele grote operatie met praktisch geen pijn, deze keer was het totaal anders. Behoorlijk veel pijn en heel beroerd van de narcose. Ik voel me nu ook echt niet fijn. Ik ben inmiddels overtuigd dat ik toch echt iets heb wat niet zomaar verdwijnt.
En dan nog 6 weken bestralen, mijn hele borst en niet alleen het plekje waar geopereerd is.
Maar ik geef niet op en ik ga ook zeker niet zitten simpen. Het is allemaal niet leuk, maar het is nog niet ernstig genoeg om mijn testament te gaan schrijven. Ik kom hier wel over heen.
Ik vind het fijn om hier mijn verhaal te delen en ik ben ook blij met de reacties van jullie. Dank je wel daarvoor.
Ponneke.
Het slechte nieuws is dat volgens de patholoog de snijrand niet ruim genoeg is weggesneden dus................opnieuw opereren.
Mijn behandelend arts had het er behoorlijk slecht mee met het geven van dit nieuws. Ze vond het echt naar voor mij, terwijl zij er niets aan kan doen.
Niet leuk. Maar ik had gehoord en gelezen over een nieuwe behandeling IORT. Dat houdt in dat er direct tijdens de operatie bestraald wordt en dan ben je daarna klaar. Dus ik dacht , oké als ik dan toch opnieuw geopereerd moet worden is dat wellicht een mogelijkheid. Liever gelijk bestralen dan 6 weken lang 5 dagen per week bestralen. Logische gedachte toch? Dus ik een bel afspraak gemaakt met mijn behandelend arts. Ze zou contact opnemen met de betreffende arts in Den Haag en met hem overleggen of dit een optie was voor mij. Ze belde mij dinsdag terug. Ik kwam niet in aanmerking want met dcis is de kans te groot dat het in dezelfde borst weer terug komt en is plaatselijk bestralen geen optie omdat de hele borst bestraald moet worden.
Wacht ff.......dus het is maar een voorstadium.....maar de hele borst moet bestraald worden omdat het risico te groot is dat het terugkomt????? Wat is dit nou weer. Het is niet echt kanker, maar het kan wel terug komen als er niet zeer agressief bestraald wordt??????
Oke rustig.....dus daarom moet ik 6 weken bestraald worden omdat het anders stiekem toch weer terugkomt en dan wel kanker is of wordt.
Het begint een gevoel van herhaling van zetten te worden. Bij mijn man werd het gedurende de behandeling ook steeds erger en was hij ' ineens' na een half jaar dood.
Oke dat was hele echte longkanker en uitgezaaid naar zijn hersens.
Maar is dat een tactiek van de behandelende artsen? Het is heus niet zo erg. oeps het is toch iets erger dan we dachten, jeetje je gaat er nu toch echt dood aan.
Even terug naar het nu. Het is nog geen kanker, het kan wel kanker worden. Het wordt behandeld als echte kanker.
Ik ben gestopt om het aan wie dan ook uit te leggen, want het is niet uit te leggen.
Ik heb borstkanker en ik ben gisteren voor de tweede keer geopereerd. Was het de vorige keer, 3 weken geleden, gevoelsmatig een niet zo hele grote operatie met praktisch geen pijn, deze keer was het totaal anders. Behoorlijk veel pijn en heel beroerd van de narcose. Ik voel me nu ook echt niet fijn. Ik ben inmiddels overtuigd dat ik toch echt iets heb wat niet zomaar verdwijnt.
En dan nog 6 weken bestralen, mijn hele borst en niet alleen het plekje waar geopereerd is.
Maar ik geef niet op en ik ga ook zeker niet zitten simpen. Het is allemaal niet leuk, maar het is nog niet ernstig genoeg om mijn testament te gaan schrijven. Ik kom hier wel over heen.
Ik vind het fijn om hier mijn verhaal te delen en ik ben ook blij met de reacties van jullie. Dank je wel daarvoor.
Ponneke.
3 reacties
Ja, en natuurlijk wordt het bij jou afgezwakt, het is geen kanker, maar ik kan dan je vraag heel goed voorstellen, waarom dat de behandeling wel voor kanker?
Ik hoop dat je het allemaal kunt en gaat bespreken, wat doet dit met jou!. Als eerste natuurlijk jouw ervaring met het ziekteverloop van je man en dan ook nog de wel/niet kanker.
Lieve groet, ik ben blij dat je hier het vertrouwen vind om je uit te spreken. Dat alleen is al heel waardevol.
Doortje
Lieve groet,
Vonne ( Ponneke )
wat herkenbaar je gevoel van bagataliseren. Bij mij precies hetzelfde. Het is (nog) geen kanker. Het is maar voorstadium.. Het was alleen maar een operatie. Allemaal kreten die mij het gevoel geven dat ik het niet erg mag vinden. Terwijl ik wel een borst mis. Als klap op de vuurpijl kwam ik maanden na mijn operatie met een plotselinge bult op mijn (door de amputatie) platte kant op de mamapoli. Een bult gevuld met vocht, dat deed zeer en was er zomaar ineens dus ik maakte me enorm veel zorgen. Reactie van verpleegkundige en chirurg: "oh, dat is niet erg genoeg, daar gaan we niets aan doen". Ik brak! ik gooide al mijn verdriet en frustratie er uit. Reactie van de verpleegkundige: "u zit wel hoog in uw emotie! misschien moet u daar wat aan doen".
Inmiddels ben ik weer 5 maanden verder. Ik heb vorige week eindelijk een echo gehad om te kijken wat dat nou voor bult is. Ik had een andere verpleegkundig specialist, die me serieus nam en die naar me luisterde. Die toegaf dat de benamingen niet altijd heel juist gekozen werden. DCIS is voorstadium van kanker maar de C staat wel degelijk voor Carcinoom. De cellen wijken enorm af (in elk geval bij mij graad 3) en zijn kwaadaardig. Zo'n DCIS van 7 cm is dus een reden om je borst te amputeren en daarmee niet minder erg dan mensen die ook bestralingen, chemo's en hormoonkuren krijgen. (ik ken genoeg vrouwen die wel de hele riedel aan behandelingen moesten ondergaan maar wel hun borst nog hebben, omdat ze geen of een borstsparende operatie moesten ondergaan). Kun je spreken van erg, erger, ergst? Ik denk het niet!! DCIS is een vorm van kanker met, gelukkig, een gunstige prognose maar de hele behandeling, het hele traject, alle angsten en onzekerheden, de enorme impact op jouw leven en dat van je dierbaren is gelijk aan alle vormen van (borst)kanker.
Heel veel sterkte Ponneke.