Vitiligo

Vitiligo 

Als melanoom patiënt met uitzaaiingen en  behandeld met immunotherapie opnieuw een auto-immuun reactie, depigmentatie van de huid van de handen tot aan de schouders. Was voor controle bij dermatoloog en liet de depigmentatie zien, zijn reactie (dat is positief), thuis gegoogeld op Vitiligo en vond een interessant artikel waar in staat dat Vitiligo positief is voor melanoom patiënten, voor wie geïnteresseerd is hier de link naar het artikel.

https://www.vitiligo.nl/wp-content/uploads/2016/03/Spotlight-4-2015-pag…

Een adem van verlichting – scanresultaten juli 2025

Deze week MRI-scan en CT-scan ( MRI onderzoek van de hersenen met contrast) De afwijking in de rechter slaapkwab is niet veranderd ten opzichte van april. Er is een beetje extra aan kleuring te zien op die plek, wat zou kunnen wijzen op activiteit. Er zijn verder geen nieuwe uitzaaiingen gevonden. Geen tekenen van uitbreiding naar de hersenvliezen. Oudere behandelde plekken laten tekenen van littekenvorming en lichte restactiviteit zien. Er is ook slijmvlieszwelling in de neus bijholten, De afgelopen tijd last gehad van lichte verkoudheid en tweemaal in 5 weken een bacteriële ooginfectie. 

CT-scan Borst en buik

Vandaag kreeg ik de uitslag van mijn nieuwste CT-scan (thorax en abdomen), gedaan op 30 juni in het kader van de follow-up van mijn behandeling voor IVc melanoom met hersen-, bijnier- en botmetastasen. Deze scan maakt deel uit van de SAFE STOP IPI NIVO-studie, waarin zorgvuldig wordt gekeken naar het effect van immunotherapie.

Het oordeel: complete respons – stabiel beeld

De belangrijkste conclusie: geen nieuwe uitzaaiingen, en de eerdere verdachte plekken zijn óf niet meer zichtbaar, óf onveranderd.

De rechterbijniernodus is nog steeds niet zichtbaar.

De eerder actieve plek in mijn rechterdijbeen is ook onzichtbaar gebleven. In longen, lever, nieren, lymfeklieren en skelet zijn geen verdachte of nieuwe afwijkingen gezien.

De arts spreekt van een ongewijzigd beeld van complete respons.

Een kleine zin, maar met een enorme lading.

Verder is na de opname in het ziekenhuis (acuut diabeet en vier dagen slecht zien) onderzoek gedaan aan de ogen en is een beginnend glaucoom gevonden, ben nu gelaserd met als doel de oogdruk laag te houden en daarmee het gezichtsveld en de gezichtsscherpte te behouden.

Een weg met hobbels, maar ook hoop.

Sinds begin 2024 volg ik een intensief behandeltraject: bestraling van hersenmetastasen, starten met immuuntherapie, tussentijdse groei van nieuwe laesies, en steeds weer scans en consulten. Elke keer is het spannend. Maar nu even niet.

Voor nu is er stabiliteit – en dat betekent in mijn situatie: ademhalen, dankbaar zijn en verder leven.

Volgende stap: monitoring blijft noodzakelijk, want dit blijft een kwetsbaar evenwicht. Maar vandaag telt maar één ding: de behandeling werkt nog steeds.

Ik hou vol. Met hoop. En met vertrouwen.