Geweldige deelnemersdag, met zelfs nog een toegift.
Al zolang naar uitgekeken. Maar afgelopen woensdag was het weer zover. Onze 3e deelnemersdag van kanker.nl. Ik pikte Hebe bij een p+r op. En samen zijn we toen naar Utrecht gereden. Het was druk op de weg. Daardoor kwamen we een kwartiertje later binnen dan dat we gepland hadden. Het was er al lekker druk. En aan de tafeltjes werd al volop gepraat met elkaar. Onder het genot van een kopje koffie of thee met wat lekkers erbij.
En ja. Daar zien Hebe en ik Alise en Frie zitten. Van binnen voel ik een warmte. Wat is het toch geweldig. Dat er dankzij kanker.nl zo'n warme, dierbare vriendschap is ontstaan met deze vrouwen. Tuurlijk moest er geknuffeld worden. Aan de tafel zit ook een lotgenoot met haar vriendin die nog niet zolang geleden voor het eerst ingelogd heeft op kanker.nl. Ze geniet ervan en vindt het zo fijn om te zien hoe wij elkaar begroeten. Juist omdat ze lotgenoten contact begon te missen, is ze op ons forum terecht gekomen. Ik vertel haar dat onze contacten zo hecht zijn geworden doordat we eerlijk en oprecht reageren op elkaars blogs. Het is zo fijn om je juist door lotgenoten gesteund te voelen. Ik vertel haar (sorry, ik ben je naam vergeten) dat ik dit haar ook zo gun. En dat ik ze dus van harte uitnodig om ook een blog aan te maken. Dat is ze zeker van plan. En haar vriendin zal dit ook gaan stimuleren. En ja, daar zijn ook Cecylia, Nik49 en viooltjeM. Nog meer geknuffel dus. Veel te snel hoor ik Deborah zeggen of we allemaal naar de andere zaal willen komen waar de sprekers hun woordje kunnen doen.
Één van de sprekers is Paul. Paul is al 3 jaar ongeneeslijk ziek en heeft al met veel zorgverleners gesproken. Daar gaat zijn verhaal dan ook over. En hij geeft tips wat je kan helpen als je met een arts of een andere zorgverlener in gesprek gaat.
Tijdens de lunch ga ik zitten bij de borstkanker groep. Er is nog 1 stoel naast mij over. Paul vraagt of hij daar mag zitten. Want ja, Paul heeft geen borstkanker.😂🤣 Op de tafel liggen kaartjes met zijn tips. Paul zegt die hoef ik niet te hebben. Tuurlijk zeg ik dan, moet jij er ook één meenemen. En die moet je inlijsten en boven je bed hangen. Dan word je iedere dag herinnerd aan deze leuke dag. Heb je dat ook gedaan Paul? Anders maak ik nog een kadootje voor je.
En zo komen we in het gesprek ook op mijn verhaal. Paul kan mij niet herinneren van de blogs. Maar ik vertel hem dat ik op moment van diagnose een oligometastase had. (april 2015) Dat de ziekte nu weg lijkt te zijn. En dat ik ermee stoei of ik daarom nu wel of toch maar niet ga stoppen met de immunotherapie. En dat ik zou willen dat ik meer reacties zou krijgen van lotgenoten met dezelfde casus. Mijn vorige blog gaat hierover.
Toeval bestaat niet, denk ik nu weer. Het heeft gewoon zo moeten zijn dat Paul naast mij is gaan zitten. Want hij vertelt mij dat hij een lotgenootje kent met een zelfde soort casus als ik. Ik vraag om haar telefoon nummer. En die krijg ik van Paul.
Ik bel haar vandaag rond het middaguur op. Tonneke is vrijwilligers werk aan het doen. Dus we spreken af om 's avonds te bellen. Wouw. Wat voelt dit gelijk al goed. Elkaar nog nooit geschreven of gesproken. Zoveel herkenning. Dezelfde twijfels. Zoveel gelijkenissen. Ik ben 53. Tonneke is 55. Ik kreeg 20 april 2015 te horen dat ik borstkanker had. En Tonneke in mei 2015. Allebei 2 kinderen. Tonneke is al oma. Ik hoop dat nog eens ooit te worden☺️ Wat is dit toch bijzonder en speciaal. Dat ik door Paul op de deelnemersdag nu zo gezellig aan het praten ben met Tonneke. Wat voelt dit als een kadootje. Beide staan we heel positief in het leven. En genieten van de rijkdom die deze klote ziekte heeft gebracht. Gelukkig maar dat het niet alleen ellende is. We wonen slechts 30 km uit elkaar. Ik moet morgen op controle bij mijn oncoloog. Tonneke krijgt morgen een scan en aanstaande woensdag de uitslag. We spreken af dat we elkaar op de hoogte blijven houden. En het voelt alsof hier een mooie vriendschap aan het ontstaan is. Wordt vast en zeker vervolgd.
🤗🤗💋
18 reacties
Wat mooi!
Wat toevallig, Ik zou op de stoel naast je gaan zitten. Tot ik zag dat er nog een hele tafel met lotgenoten van Borstkanker zaten. Ik ben daar heen gegaan en heb me voorgesteld. Ben naast 2 lieve lotgenoten gaan zitten. De één 65 op dit moment net alle behandelingen gehad en vrij van kanker. Mocht eerder met pensioen van de werkgever geweldig dat het kan. De andere kant zat een lotgenoot die dezelfde diagnose heeft als mij en ook een oedeem arm.
Het heeft zo moeten wezen .
Ik heb genoten .
Liefs Alice❤
Hoe gaat het met je Alise?
Lief dat je het vraagt Henniem , ja goed. Wel wat sneller vermoeid van de Fulvestrant en ribociclib. Maar dat was ik van de chemo capecitabine eerst ook. Zal wel weer over gaan. Nieuwe behandeling dus eerst weer even wennen.
Hoe gaat het met jou? Kom je ook naar de Lunch 17 oktober in Utrecht?
Liefs Alice ❤
Hoi Alice
Fijn dat je je goed voelt. Met mij gaat het ook best goed ik ben nu met de 9de kuur chemo bezig daar mag ik as woensdag mee stoppen, inmiddels heb ik 3 keer een injectie fulvestrant gehad en daar krijg ik als ik met de chemo stop een tablet bij. Mocht dit niet aanslaan kan ik nog terug naar de chemo.
Wat fijn te horen. Krijg je dan ook ribociclib 3 pillen per dag 3 weken en 1 week rust? Ik hoor veel positieve reacties hierover. Hopelijk doet het spul voor ons ook wat het moet doen.
Fijn dat de chemo even op de plank kan. Dan hebben we altijd nog wat achter de hand.
Fijne zondag.
Liefs Alice ❤
Ik ga dacht ik palcibiclib gebruiken of is dat hetzelfde als ribocicli, ga ik volgende week vragen,
Groetjes Hennie
Klopt volgens mij ook.
Lieve Dasje,
Mooi hoe je de Deelnemersdag én wat het je gebracht heeft beschrijft. Ik geloof ook dat het zo moet zijn dat bepaalde mensen op het juiste moment op ons pad komen.
Vond het leuk je te ontmoeten! Je bent misschien, net als ik, klein van stuk, maar groot van hart 😘
Liefs, Jessica
Dasje,
Het loopt zoals het loopt in het leven, met zijn goede en minder goede momenten. Mensen ontmoet je omdat je er zelf voor openstaat.
Ik ben afgelopen deelnemersdag met mijn neus op de feiten gedrukt dat mijn geheugen niet meer is wat het is geweest. Dat is confronterend, maar gelijkertijd is het voordeel van de deelnemersdag dat er niemand met een (ver)oordeel rond loopt. Iedereen begrijpt dat we allemaal onze eigen last dragen en daar het beste van proberen te maken.
Ik heb ook van Tonneke begrepen dat ze een goed gesprek met een klik met je heeft gehad. Top.
Dank voor de tijd die we samen hebben besteed op de deelnemersdag.
Lieve Dasje, wat was het fijn om jou weer te zien, wat ben je een gulle en warme vrouw, zoals je cadeaus uit Lourdes liep uit te delen. Ik heb jouw kaarsje gisteren al gebrand.
Goed dat Paul aan de borstkankertafel terecht kwam. Zo had ik het geweldig naar mijn zin aan de tafel van prostaat-, teelbal- en peniskanker, waar ik in gesprek kwam met Marenov, die jarenlang aan hetzelfde Roc heeft gewerkt als ik. We hadden het veel over werk en maar een heel klein beetje over kanker.
En aan de melanoomtafel ontmoette ik mijn vroegere studiegenoot Loes na 35 jaar!
Aan de eierstokkankertafel leerde ik HeleentjeM, Zilvervlerk en Yvonne kennen.
Borstkankertafel waar ik eigenlijk thuishoorde heb ik niet eens gezien. Moeten ze die tafels maar afschaffen, of juist niet?
Wat mooi, Dasje, zo'n extraatje op een toch al bijzondere dag! Ik vond het ook heel fijn je weer te zien. Het is alsof we al heel lang bevriend zijn, prachtig. Je bent zo'n warm en liefdevol mens, dank je wel daar voor! Heel veel liefs XXX
Mooi en fijn zulke ontmoetingen.
Hoi Lieve Dasje
Dank je wel dat een deel van je blog aan onze "toevallige" ontmoeting is gewijd, weliswaar een telefonische ontmoeting maar daarom niet minder bijzonder! De hele dag heeft ons gesprek door mijn hoofd gespeeld en ik vraag me af waarom ik eigenlijk niet eerder op kanker.nl ben gaan kijken, dan hadden wij onze speciale ervaring met het ziek zijn namelijk veel eerder kunnen delen! En weet je, ik ben beslist geen beller, maar we hebben toch 55 minuten gebeld, da's knap hoor haha. En dat allemaal met dank aan Paul!
We gaan zekers te weten nog het een en ander aan informatie uitwisselen en die live ontmoeting gaat er ook komen!
Wat kan het leven mooi zijn he!!
Hee....... lieve Dasje
Ook ik heb genoten van de deelnemersdag. Omdat ik eigenlijk gehoopt had dat we elkaar ook zouden kunnen vinden onder onze gebruikersnaam, was dat een kleine tegenvaller. Ik heb zitten loeren en spieden, maar ik herkende alleen Paul. (kunst, die zie je gelijk als je inlogt op kanker.nl ;) ) En Deborah.
Maar laat ik nou tijdens de borrel, op de valreep, nog Zilvervlerk, Viooltje en jou Dasje, ontmoeten. Zit ik al een poosje te praten met iemand. Zegt ze: "ik ben Zilvervlerk" . "En ik ben Viooltje" zegt de ander. Leuk is dit! We reageren vaak op elkaars blogs. Ik was eigenlijk al onderweg naar het busje toen je zei : "en ik ben Dasje". Je gaf mij een armbandje wat je uit Lourdes had meegenomen en een knuffel en tot ziens. Je bent een lieverd. (Het armbandje had exact de kleuren van mijn blouse. )
Lieve groet
Lenneke
❤️met heel veel liefde aan jou gegeven. Ik hoop dat je er veel kracht uit haalt. Liefs Dasje.
Jammer dat ik er niet bij was. Ik hoop echt volgend jaar. Maar gelukkig treffen we ons volgende week.
Lieve Dasje
Nou idd toeval bestaat niet blijkt maar weer uit dit blog ,dat juist de spreker van die dag aanschoof en jij tonneke leerde kennen wat heerlijk voor jullie
Warme groet hes💐🍀