Deel graag positieve ervaring met oxybutynine.

Lieve allemaal.

Over opvliegers is al ontzettend veel geschreven. Ook ik had de pech dat ik heel veel heftige opvliegers van tamoxifen kreeg. Minimaal 40 per dag. Maar in werkelijkheid nog veel meer. Elk kwartier à 20 minuten had ik er één. Gelukkig maar dat het slapen 's nachts wel best goed ging. Daardoor kon ik het volhouden.

Al van alles heb ik geprobeerd om de hoeveelheid opvliegers te doen minderen.

  • Clonidine
  • Venlaflaxine
  • Foliumzuur
  • Stellatum ganglion blokkade
  • Homeopathie

Ik had er wel wat baat bij. Maar nog steeds had ik er hartstikke veel. 

Sinds 4 weken ben ik op advies van mijn oncoloog oxybutynine gaan nemen.

Begonnen met 2x dgs 2.5 mgr. Na 10 dagen de dosering in overleg opgehoogd naar 2x daags 5 mgr. Verder ophogen heeft geen zin vertelde mijn oncoloog.

Hoop dat de oxybutynine zou gaan werken, had ik zeer zeker. Had al van lotgenoten gelezen om geduld te hebben. Dat het niet gelijk werkt, maar vaak wel na een aantal weken.

Na 3 weken nog geen effect. Ik ben toen ook weer clonidine gaan gebruiken. Gelijk de volgende dag voelde ik verbetering. En het wordt alleen maar elke dag beter.

Wat ben ik blij.

Ik heb nu nog best wel wat opvliegers. Maar ze zijn niet heftig meer. Kan ze nu ook makkelijk zonder ventilator hendelen. Op een enkele keer na is het transpireren over. Niet meer dat akelige gevoel als een opvlieger op komt zetten. Wat is dit geweldig.

Bijwerking van de oxybutynine kan een droge mond zijn. Ik heb dit ook af en toe. Maar dat is zo veel beter te hebben dan de opvliegers die ik zeer extreem had. Hoop dat het alleen maar nog beter wordt.🙏🙏🙏 En dat dit niet een tijdelijke verbetering zal zijn.

Heel benieuwd naar reacties van lotgenoten die ook oxybutynine geprobeerd hebben of nog gebruiken om minder last te hebben van opvliegers.

14 mei: Wouw. Het verbetert nog steeds elke dag. Vanmorgen kunnen poetsen terwijl de zon door de ramen scheen, zonder dat ik ook maar één opvlieger kreeg.

Vanmiddag om 16.00u pas de eerste milde opvlieger vandaag. En vanavond nog ongeveer 6 opvliegers. Maar ook deze waren goed te hebben.

 

 

 

 

 

 

9 reacties

Wat fijn voor je, Dasje. Ik hoop dat het effect blijvend is en zelfs nog beter wordt.

Goed dat je hierover blogt. Het is een heel vervelend probleem en ik denk dat het onderschat wordt.

Liefs, Hanneke

Laatst bewerkt: 14/05/2020 - 09:07

Ja klopt. Zeker in het begin. De oncoloog en verpleegkundige specialist hebben wel een luisterend oor. En geven wel adviezen en tips. Maar na een kwartier wordt er gedag gezegd en moet je er zelf mee verder. 😪😪😪

 

Laatst bewerkt: 14/05/2020 - 22:00

Ik kan er in jouw mate absoluut niet over meepraten. Gelukkig dus maar.... dan zijn de mijne te verwaarlozen. Zo fijn voor je dat het nu (eindelijk?) zoveel beter gaat! En goed dat je het aankaart hier; er zullen wellicht mensen zijn voor wie dit ook een uitkomst kan zijn. 

Liefs xx Hebe

Laatst bewerkt: 14/05/2020 - 13:32

wat fijn voor je dasje ,ik kan er ook niet zoveel over kwijt ...idd geen pretje ,ik had het na mijn 48 e al ,best wel lang gehad ,jaartje of 4 ,gebruikte ymea ,achteraf zeiden ze niet goed (maar heeft mij wel geholpen)    mvg   marjo 

Laatst bewerkt: 14/05/2020 - 16:29

Ja ook ik heb onder andere  ymea gebruikt helemaal in het begin. Had ook daar wel even baat bij. Maar was ook niet blijvend. Heb jij nog veel last van de late gevolgen Marjo? Warme groet Dasje 🌺🌺🌺

Laatst bewerkt: 14/05/2020 - 21:53

Hé lieve Dasje, wat fijn dat de opvliegers hanteerbaar zijn nu! Ik had ze tijdens de chemo helemaal niet (BAM, in de overgang en de klachten waren snel verdwenen), maar nu tijdens en na de immunotherapie wel. Een longkanker-bondgenoot heeft er ook erg veel last van, weet ik. Is dit middel algemeen geschikt of wordt het alleen gegeven bij of na borstkanker?

Laatst bewerkt: 14/05/2020 - 17:58

Ik weet dat niet Frie. Maar het is misschien wel iets om te delen. Zodat zij het met haar arts kan overleggen. Liefs 🌺🌺🌺

Laatst bewerkt: 14/05/2020 - 21:47

nee lieve dasje ,voel me prima ,nergens last van ,beetje hooikoorts ,maar heb ik al 30 jaar ,vervelend voor in deze tijd .....warme groet v mij Marjo 

Laatst bewerkt: 14/05/2020 - 23:08