Natuurlijk Schildklier Hormoon, NSH.

Ik ben een tijdje niet meer actief geweest op mijn blog. De afgelopen maanden veel ziek geweest, elke virus die ik tegen kwam heb ik zo een beetje gehad maar nu het lente is hoop ik dat deze periode voorbij is!

In het AvL wordt ik erg goed begeleid en er wordt ook naar je geluisterd. Het gesprek met de verpleegkundige was goed, ze is mijn aanspreekpunt gedurende de komende periode. Heeft verteld wat er gaat gebeuren op de afdeling en mijn intoleranties zijn genoteerd. Ik begon met haar over een internist die open staat voor NSH, dat is volgens haar geen punt, dat moet lukken. Nou ik denk dat dat niet zo is maar we wachten af.

Toen ik vorige week wat slechter in mijn vel zat heb ik contact gehad met een begeleidend consulent van het AvL, met haar heb ik wat persoonlijke dingen doorgesproken en dat ik elke keer weer ziek wordt, wil werken maar dat dat me erg veel energie kost, waardoor ik ook weer ziek wordt. Beter naar mijn lichaam luisteren en eerder aangeven dat iets te veel is (what is new). Ook ga ik het sporten weer oppakken, met een fysiotherapeut, zodat ik niet meteen weer al mijn energie opmaak. Die gaat er voor zorgen dat ik sterk de operatie in ga! Eind deze maand wordt ik geopereerd en wordt nu de andere helft van mijn schildklier verwijderd.

Ondertussen struin ik internet af voor informatie over NSH, ik heb al een hele map aangemaakt, zo kwam ik terecht bij VGNS en er was gisteren een bijeenkomst die ging over NSH.

Er was een spreker uitgenodigd, Frank Sips. Hij was vroeger werkzaam bij Organon (maker van Tyrax en een farmaceutische multinational) en dacht dat Tyrax goed werkte.

Zijn vrouw is schildklier patiënt en was erg ziek, chemische schildklierhormonen werkten voor haar helemaal niet. Nadat ze NSH ging gebruiken, jaren later, knapte ze helemaal op en ze functioneert nu goed. Wat Frank Sips vertelde was dat Organon vroeger alleen van de artsenbezoekers informatie ontvingen hoe Tyrax door patiënten ervaren werd. De artsenbezoekers zeiden dat dat goed ging en dit was alle informatie die zij hierover ontvingen.

De reden dat Tyrax ontwikkeld werd was GELD, op de NSH konden ze geen patent aanvragen omdat het een lichaamseigen stof is dus hebben ze het chemisch nagemaakt en veel geld aan verdiend. Er werd ook gezegd dat NSH niet consequent dezelfde hoeveel hormonen bezat, dus onbetrouwbaar, dit blijkt niet waar te zijn. Wat ik ook erg vind is dat Tyrax 3x duurder is dan NSH en absoluut niet vergoed wordt door de zorgverzekeraars. Mochten artsen het toch willen voorschrijven dan kunnen ze daar zelfs problemen mee krijgen. Ik heb het ook met mijn huisarts besproken, ze zegt eerlijk dat ze me daar niet mee kan helpen, daar weet ze hier te weinig van. Zo complex is de schildklier en daar kan ze niet achter staan. Wel wil ze me controleren wanneer ik toch NSH ga slikken, maar voorschrijven kan ze niet.

Ik hoop toch zo dat hier een omslag in komt, het kan toch niet zo zijn dat veel schildklierpatiënten ziek zijn, niet functioneren omdat ze Tyrax (of andere chemische variatie) slikken, waardoor ze te weinig hormonen binnen krijgen (T3 of zelfs T2 en T1) vanwege het grote GELD. Er is dus een goedkopere en voor sommigen een betere manier om goed te kunnen functioneren als schildklierpatiënt. Wat ik wel heb geleerd gisteren is dat medicatie voor iedereen anders werkt, wat voor de een goed is hoeft voor de andere niet goed te zijn. Nu ga je jaren door met eerst de chemische schildklierhormoon en ik wil eerst NSH proberen en blijkt dat voor mij niet te werken dan de chemische versie!

Ik word hier erg strijdlustig van, ook omdat het over GELD gaat maar vooral dat er daardoor mensen ziek zijn. Schildklierpatiënten die zich ziek voelen, niet kunnen werken en daardoor veel geld kosten (ziektewet, uitkering en specialistische zorg), andere lichamelijke en geestelijke ziekte verschijnselen krijgen en daarvoor ook weer medicatie krijgen, en dat dat niet zo hoeft te zijn…..

Groetjes,
Anke