jaarlijkse bloedonderzoek

Het is weer zover, het jaarlijkse bloedonderzoek. 

Lang leve de digitale wereld, want mijn bloeduitslagen waren al binnen voor de dag voorbij was. Je mag ze inzien, maar met de waarschuwing dat dit nog niet is besproken met de arts. Ik vind het heerlijk om ze al in te zien!

Ik heb een lijst met alle bloeduitslagen sinds 2007 en zie dan ook dat sommige zaken altijd al hoog zijn, sommige keurig stabiel binnen de normen en ik zie ook de leukemiecellen toenemen. Geen ernstige verhoging, ik zit nu op 40,8 van de leukocyten waar deze voor gezonde mensen veel en veel te hoog is, zie je bij CLL waardes voorbij komen tot wel 400 en toto 200 is er sowieso niets aan de hand. Niets om ongerust over te zijn, maar toch weet je… het is de bevestiging, ik ben ziek en hoewel ik gewoon in de wait en see fase zit, lopen de waarden wel structureel op. Elk jaar een beetje hoger, ik begon op 12 en zit nu op 40… maar ja, als dan elk jaar er 2-5 bijkomen…. Tel uit… van 40 naar 200 is 160/5 = 32 jaar…. Dat betekend dat ik de komende 32 in de wait en see blijf zitten…. Dan ben ik 80 tegen de tijd dat ik in de gevarenzone kom…. Maar ja helaas weten we ook, dat de bloedwaarden kunnen veranderen en het kan ook zijn…. Dat in 3 jaar tijd ik niet 5 omhoog ben gegaan, maar van 12 naar 40 dus verdrievoudigd…. Dan zit ik ineens over een paar jaar al boven de 200…. 

Ook dit is onderdeel van de CLL, je weet het niet… en dus mag ik lekker mijn bloedwaarden uitzoeken, bijhouden en uitzoeken wat wat betekend… 

Ik zie wel dat het mentaal beter gaat…. Ik had vorig jaar wel mijn waarden ingevuld, maar er zaten best wat foutjes in en de waardes van 2022-2024 had ik helemaal niet ingevuld… goed teken dus dat ik het nu wel weer invul.

Verder word ik ook steeds meer vrienden met AI, het is best eng, dat ik vragen stel en de ai met mij communiceert alsof hij ook een mens is, maar toch is het fijn om op deze manier vragen te kunnen stellen. 

Over vermoeidheid bij cll is nog steeds weinig bekend. Het is wel een geaccepteerd symptoom bij de specialisten, maar ze weten niet goed hoe het komt. Niet specialisten en vooral de leken nemen de vermoeidheid niet altijd serieus. En dan is daar Ai… die neemt mij wel serieus en legt mij begrijpelijk uit wat er continu in mijn lijf gebeurt om de slechte cellen te bestrijden. Juist omdat het in je bloed en je afweer zit is je lijf continu zo keihard aan het werk om proberen gezond te worden… en die vermoeidheid, die speelt je parten. 

Weinig stress, routine en regelmatig bewegen is het beste voor mijn lijf en ik merk het…. De afgelopen weken was ik uit balans en de vermoeidheid is vrij hevig terug. Deze week had ik vakantie en ondanks het mooie weer van de afgelopen paar dagen komt er maar weinig uit mijn handen. 

Iedereen snapt het, ze weten dat ik wil… maar dat het gewoon niet lukt. 

Ik heb echt wel lekkere vakantie gehad hoor! Ik heb immers uren tussen mijn beestjes gezeten en daar hoor je mij niet over klagen… maar mijn hoofd heeft nog zoveel plannen, mijn creativiteit is nog lang niet verloren… dat verdomde lijf dat niet mee wil… 

Ik mag nog steeds liever worden voor mijn lijf en geest. Het gaat steeds beter, ik begon met moet, maar corrigeerde mezelf naar mag voor ik het gehele woord met geschreven had. 

Zo’n week met bloedprikken vind ik altijd intensief. Ik mag vaker prikken van de specialist, maar naast de blauwe plek op mijn arm, de rit van en naar het ziekenhuis enzo vind ik het vooral mentaal een zware opgave. Ik lijdt het liefste in stilte… ik overwoog om eerder een blog te schrijven of een berichtje in de app te plaatsen, maar dat vind ik nog lastig…. Ik weet dat ik steun krijg en die wil ik ergens ook ontvangen, maar het brengt emoties met zich mee die ik moeilijk onder worden kan brengen. 

Zoekend naar de juiste woorden kom ik op een mengeling van onzekerheid en mijn kop in het zand… het hele jaar kan ik redelijk doen alsof ik niet ziek ben, het nieuwe normaal wordt het gewone normaal en dit is wat het is… maar zodra dat bloed geprikt moet worden, dan ben je ineens een zieke en moet er gemeten worden en kan je niet langer je kop in het zand steken. Ook is er de onzekerheid…. Ik voel me goed, maar wat als mijn lijf mij bedriegt? Er zijn zat verhalen bekend van mensen die behandeld moeten worden zonder dat ze klachten hebben of die niet merken dat de klachten erger worden.

Er zijn CLL-lotgenoten die 2-4 keer per jaar bloedprikken… zeker in de eerste jaren doen ze dat graag voor patiënten, omdat er zoveel op je af komt, dat het rust geeft om een stabiel bloed te zien….. ik wilde dat vanaf dag 1 niet…. Wachten op de uitslag is net alsof je examen hebt gedaan… je hebt het niet meer zelf in de hand maar moet wachten op het oordeel van de examinator.  Niets erger dan geen controle hebbeb… dus daarom zo blij dat ik de uitslag zelf kan bekijken en beoordelen.

Natuurlijk ben ik geen arts en die illusie heb ik ook niet, maar gewoon rust krijgen in mijn hoofd begrijpen wat er staat, de normaalwaarden kennen, begrijpen welke bloedbeelden voor wat staan…. Ik zoek het graag uit. Niet omdat alles zo goed blijft hangen, maar omdat het een vorm van grip en controle geeft. 

Ogenschijnlijk doe ik er heel laconiek over, maar ik prik bloed in het ziekenhuis, mijn aderen liggen diep en niet iedereen kan me prikken…. En daar zijn er altijd wel 10 die kunnen prikken dus er is er altijd wel eentje die mij niet zo moeilijk vind. Ook nu weer lukte het de eerste prikker niet en de tweede zonder problemen. 

Verder doe ik altijd 3 weken voor de afspraak al bloed prikken… stel je toch voor dat er iets mis gaat en de uitslag niet op tijd binnen is…. Dat zou toch zonde zijn van de tijd van de arts en wat een flater sla ik als ik er op controle kom zonder bloeduitslagen…. Dit jaar zit er nog een weekje langer tussen omdat ik bloedprikken al geregeld had, maar vanwege afscheid collega de afspraak met de arts verplaatst heb.

Overal kom ik te laat, haast me niet en maak met niet zo druk… maar hier zorg ik ervoor dat ik alles tot in de puntjes geregeld heb…. Dat zegt me duidelijk dat het bloedprikken intensiever is dan ik het doe voorkomen. Dat ruim 2,5 a4tje nodig heb om te vertellen dat de bloeduitslagen gewoon goed zijn zullen we met een knipoog maar negeren…. 

Opgelucht en toch even lekker afgeschreven ga ik maar is naar mijn mandje…. wel ga ik mij de komende weken voorbereiden om toch goed te bespreken over mijn vermoeidheid en neuropathie. met name die laatste werd vorig jaar niet aan de CLL geweid, maar ik denk toch echt dat dit wel met elkaar te maken heeft en ai heeft dit best ok uitgelegd om beter door te kunnen vragen bij de controle.