Galwegkanker met uitzaaiingen in het buikvlies

Bij mijn partner van 69 jaar is afgelopen mei galwegkanker gediagnostiseerd nadat hij geelzucht had gekregen en forse jeuk over zijn hele lichaam. We zijn verwezen naar het UMC Maastricht hiervoor. De chirurg was optimistisch. Mijn partner heeft geen overgewicht en een goede conditie. Er is eerst een drainage gedaan en daarna een embolisatie lever ter voorbereiding op de operatie die er hoopvol uitzag. Helaas bleek al snel bij de start van de operatie dat er uitzaaiingen waren, waardoor een operatie niet meer zinvol en te belastend voor mijn partner zou zijn. We zijn verwezen naar de oncoloog in onze woonplaats voor een palliatieve behandeling. Daar moest eerst weer een drainage gedaan worden, omdat mijn partner weer geel begin te zien. Dat zou aanvankelijk een eenvoudige ingreep worden, er was tenslotte in Maastricht al een drainage gedaan en de stents waren waarschijnlijk verschoven in de galwegen. Het werd toch een complexe ingreep omdat er geen stents maar ander materiaal te zijn gebruikt in Maastricht ter voorbereiding op de operatie. Hij kwam terug met 2 wond drains met zakken eraan om de gal af te voeren. Na 5 dagen ziekenhuis werd hij ontslagen en de slangen waren afgedopt. Er moest 3 x per dag gespoeld worden door mij. De eerste nacht thuis ontstond er hoge koorts en de wond drains waren helemaal doordrenkt met galvocht. Met de SEH contact gezocht en hij werd opgenomen. Er bleek een ontsteking te zijn ontstaan, waarvoor een breed spectrum antibiotica werd ingezet, totdat de uitslag van de bloedkweek bekend was en er gericht met antibiotica behandeld kon worden. Na 5 dagen ziekenhuisopname, ontslag. Aanvankelijk ging het goed, maar wederom ontstond er koorts met een ontsteking bij de wonddrain en galwegen. Weer een breed spectrum antibiotica in afwachting van de kweek. 5 dagen ziekenhuis en na thuiskomst wederom koorts en veel buikpijnklachten waarna 2 weken opname in het ziekenhuis met antibiotica. Na thuiskomst is de antibiotica kuur 10 dagen met tabletten verlengd en is er gelukkig hulp gekomen van het VTT team om de wonddrains te vervangen. Heel vakkundige verpleegkundigen!!!Na de kuur antibiotica op consult bij de oncoloog. De bloedwaarden waren nu goed en het voorstel was te gaan starten met een lichte chemokuur. Ik was wat sceptisch omdat de weerstand van mijn partner ronduit slecht was geworden door alle ontstekingen. Toch gestart en hij heeft 2x een chemokuur gehad. Na de 1e keer ging het aanvankelijk allemaal goed, na de 2e kuur ziek, zwak en misselijk en een week op de bank gelegen hiermee. Afgelopen zaterdag is er wederom hoge koorts ontstaan. Weer naar de SEH. De chemokuur was waarschijnlijk toch te zwaar geweest. Weer antibiotica in afwachting van de uitslag kweek en vandaag extra bloed in het infuus bijgekregen, omdat de chemokuur teveel rode bloedcellen had vernietigd. Ik word er moedeloos van. We hebben sinds augustus 2024 een relatie en vanaf begin mei dit jaar is mijn partner bij mij in huis komen wonen, zodat ik hem kan verzorgen. Die zorg begint me heel erg zwaar te vallen, vooral omdat tot nu toe er weinig licht aan de horizon te zien is. Mijn partner heeft aangegeven bij het 1e consult aan de oncoloog; ik wil nog voor de kwaliteit van dit leven gaan. Die kwaliteit is er tot nu toe nog niet geweest. Eigenlijk alleen maar teleurstelling, verdriet en frustratie gedurende 5 maanden. Heeft er iemand die dit leest  ervaringen met galwegkanker/uitzaaiingen? Alvast dank voor het lezen en een eventuele reactie.