Galwegkanker, fase 4 bij diagnose

Hallo, hier de partner van Martijn die in februari 2025 de diagnose uitgezaaide galwegkanker (fase 4) kreeg.

En dan ga je zoeken; wat is dat eigenlijk, gaat de chemo helpen, is er een alternatief pad? En gaande weg kwamen er steeds meer vragen bij en het vinden van de antwoorden was ingewikkeld want er is veel te vinden maar zelden wat ik echt wilde weten.

Martijn wilde (verleden tijd, hij is inmiddels overleden) zo graag iets leren van zijn proces, hij ging er vol van overtuigd dat hij het ging overleven. Waarom zou hij anders deze ziekte hebben gekregen. Dit was gewoon een leerproces had hij besloten. Dat de oncoloog dat anders zag wilde hij niet horen en dat is denk ik een belangrijk stukje geweest om het zo lang vol te houden.

Ik ga over zijn en mijn proces diverse blogs schrijven, als nalatenschap van Martijn die het je zo graag zelf had willen vertellen. 
NB dit is dus ons verhaal, een ziekteproces verloopt bij iedereen anders en ook de gevolgen van de keuzes die je wel of niet maakt.

Galwegkanker is kanker in de galwegen, in dit geval de galwegen die door de lever lopen en daar tumoren veroorzaakten. Het komt niet zo vaak voor en het is echt zoeken naar informatie. België heeft hier meer over te melden.

Het begon bij Martijn met steken in zijn lever. De huisarts zei dit kan een vervette lever zijn maar ik stuur je door voor een MRI om er even goed naar te kijken. Dit was begin zomer 2024. Eigenwijs als hij was ging hij niet voor de MRI. De vakantie periode begon op zijn werk en wij zouden zelf in het najaar gaan. Geen tijd…

In december werd hij ziek, griepje met nog steeds steken in de zij. Huisarts was nu strenger en stond erop dat hij de MRI liet maken. In januari 2025 begon het circus (erop terugkijken natuurlijk). De MRI liet een tumor zien en een plekje op de long, nog net zichtbaar op de foto. Toen kwam er een compleet lichamelijk onderzoek, bloed werd afgenomen en een scan van het bovenlichaam werd genomen. De uitslag was Intrahepatische galwegkanker (cholangiocarcioom) fase 4, met uitzaaiingen naar de longen, lymfeklieren, botten. Niet te genezen. 

Met 2 opties: chemo of niets doen. Aangezien Martijn al had bedacht dit te overleven kwam de uitslag niet als een klap binnen (belangrijk als het via de Germaanse Geneeswijze ziet). Hij koos voor chemo en kreeg Cisplatin en Gemcitabine. Hij heeft in totaal 8 kuren (16 chemobehandelingen) gekregen (het verhaal van de chemo’s vertel ik wel in een aparte blog). Na deze chemo’s was er nog 1 optie, een chemo genaamd Folfox. Deze werd in zijn situatie niet aangeraden. Folvox geeft veel bijwerkingen en of dit opweegt tegen extra tijd was maar de vraag. Kwaliteit van leven is ook belangrijk. Niet voor gekozen.

En toen kwam er een soort leegte, geen chemo routine meer en geen scans meer. Dit gaf veel onzekerheid. Hij had diverse professionele gesprek partners maar over doodgaan wilde hij nog steeds met niemand niet praten. 
Lees je dit en ben je zelf ziek? Zie het dan als een optie en regel je zaken alsjeblieft!! Wat te regelen vertel ik later in een apart verhaal voor deze blog een boekwerk wordt 😉

Eind december kreeg hij last van zijn stuitje, hij had dokter Google geraadpleegd en dit moest wel een verstuiking zijn. Naar de dokter ging hij niet want waar moest hij heen? Naar de oncoloog maar de behandeling was daar gestopt of naar de huisarts. Hij besloot niets te doen. Voor jullie: bel altijd je huisarts en vraag waar je naar toe moet. Grote kans dat je bij de huisarts moet zijn. Eind maart ging hij dan toch naar de huisarts met de pijn want die was niet langer houdbaar. De huisarts schreef een MRI voor om naar het stuitje te kijken. Nog steeds niet overtuigd dat Martijn dood zou gaan heeft de huisarts het duidelijk gesteld en na een paar keer herhalen zag Martijn eindelijk in dat hij de strijd had verloren. Aan zijn uiterlijk was dit ook al zichtbaar; enorm afgevallen en een grauw gezicht. Zijn stuitje bleek een uitzaaiing te zijn die er altijd al zat maar ons nooit was verteld (er zaten er nog meer op zijn rug en die kregen altijd de aandacht).

Er volgde 2 bestralingen om de pijn te bestrijden maar dat mocht niet baten. Hij werd met de dag magerder en kon bijna niet meer lopen. Hij had veel pijn en de voorgeschreven Oxycodon hielp niet. Toen Fentanyl, maar dat hielp ook niet. Toen hij hoorde dat hij toch echt dood zou gaan ging hij superhard achteruit. De laatste dagen toch naar een hospice want ik kon de verzorging (samen met de thuiszorg) niet meer aan. Hij wilde niet naar een hospice maar ik kon het echt niet meer en moest deze moeilijke beslissing nemen. Zoals hij daar is verzorgt had ik het echt niet kunnen doen. 
Hij kreeg daar een morfinepomp (die kun je ook thuis krijgen met hulp van de thuiszorg) en toen eindelijk had hij geen pijn meer. Na 4 dagen hospice is hij gestorven.

Achteraf: de diagnose was galwegkanker maar een betere naam had botkanker geweest. Van zijn gal en lever had hij geen last behalve natuurlijk de steken. Hij dronk geen druppel meer na de diagnose en met vet hebben we ook enorm opgelet om de lever te ontzien.
In 2023 had hij al last van zijn ruggenwervel en ik heb wat verschillende matrassen ons huis binnen gesjouwd (en er weer uit). Dit was achteraf de uitzaaiing op de ruggenwervel die al voelbaar was. Toen was het dus al uitgezaaid.

Zoek je hoe lang kun je hiermee leven, lang dus! 
Kun je het overleven ook als het uitgezaaid is? Ja ik geloof dat, ondanks deze afloop, nog steeds en ga er over schrijven in een aparte blog over germaanse geneeswijze.

Deze blog staat open voor iedereen die opzoek is naar informatie. 
Wil je iets specifieks weten, stuur mij een berichtje