Heeft u nog vragen...?

"De tumor is positief getest op progesteron, oestrogeen en HER2. Ons behandelvoorstel is om te starten met chemotherapie i.c.m. doelgerichte therapie om de tumor te verkleinen en kankercellen kapot te maken. Vervolgens gaan we de resttumor operatief verwijderen en wordt het weefsel eromheen bestraald. Hierna zal nog een stukje doelgerichte therapie volgen en als laatste antihormoontherapie. Heeft u nog vragen?"

De oncologisch chirurg keek ons met een glimlach aan...Mijn man en ik wisten niets uit te brengen en de chirurg vervolgde:

"...HER2 is een eiwit dat ervoor zorgt dat cellen groeien. Op de tumor zitten een soort kleine antennes, receptoren, en deze vangen de doelgerichte therapie op. De doelgerichte therapie maakt de antennes in feite kapot. De chemotherapie moeten we doen om alle kankercellen in het lichaam kapot te maken, ook al hebben we geen uitzaaiingen gevonden." 

De chirurg liet ons een plaatje zien van een bolletje met antennes en zijn getekende doelgerichte therapie. Ik voelde me net een klein kind dat geen flauw benul had waar de meester het over had en ik maar braaf knikte. Vragen...vragen...? Ja! Ik had wel een vraag: "Wat moet ik verwachten van de bijwerkingen van de behandeling? Hoe doen mensen dat in hun dagelijks leven?" 

De chirurg onderbrak mij meteen al - vrij lomp wel - en zei: "Hier gaat de oncoloog over. Ik ga alleen over de operatie en deze zal pas over een half jaar plaatsvinden." ...
Maar waarom praten wij nu met u dan en niet met de oncoloog? Tja, wie kaatst... dacht ik bij mezelf. 

Ik wist al dat Nederland een hel van een bureaucratie is. Dit wist ik al vanuit mijn werkveld in het onderwijs en ik heb het aan den lijve ondervonden in de jeugdhulpverlening rondom ons zoontje. Het Nederlandse Zorgstelsel is er dus ook zo een... 

In het ziekenhuis noemen ze dit allemaal Interne geneeskunde en hieronder vallen weer verschillende takken van sport. In mijn geval dus een tak Oncologie en een tak Chirurgie. Deze artsen hebben verpleegkundigen onder zich en blijkbaar zijn er ook verschillende verpleegkundigen die onder dezelfde tak vallen. Het was even puzzelen, maar ik denk dat ik het nu snap:
Geneeskundig internist: oncologisch chirurg - coördinerend verpleegkundig chirurgie - verpleegkundige chirurgie
Geneeskundig internist oncoloog - Specialistisch Verpleegkundige Oncologie - coördinerend verpleegkundige oncologie.

Allereerst zou ik dus te maken krijgen met de oncoloog. De oncologisch chirurg zie ik pas over een half jaar weer, maar hij was wel degene die ik het eerste sprak eind december. Hij had voor mij beter een mindmap kunnen maken wie nu wat deed en bij wie ik waarvoor terecht kon. In plaats daarvan kreeg ik een animatie te zien van een bolletje met een antenne die platgeslagen leek te worden. 

"Als u verder nog vragen heeft dan kunt u contact opnemen met de verpleegkundige. Het is nogal veel nu he?"  Ah, dus ik mag dan bellen met de verpleegkundige van de oncologie? Nee, van de chirurgie want u bent nog niet bij de oncoloog geweest. 
Maar.....

Ik hield verder op dat moment mijn mond, want ik snapte er geen reet meer van. Er gaan al zoveel emoties door je heen als je hoort dat je borstkanker hebt, moet irritatie en ergernis er dan ook een onderdeel van zijn? 

Het enige wat ik op dat moment wist was 'ik heb kanker en ik krijg een jaar lang behandelingen'. Vragen? 

 ____________________________________________________________________________

Do you have any questions?

"The tumour has tested positive for progesterone, oestrogen and HER2. Our treatment proposal is to start chemotherapy in conjunction with targeted therapy to reduce the tumour and destroy cancer cells. Then we surgically remove the residual tumour and irradiate the tissue around it. After this, a piece of focussed therapy will follow and, finally, antihormone therapy. Do you have any questions?"

The oncological surgeon looked at us with a smile... My husband and I didn't know how to say anything and the surgeon continued:

"... HER2 is a protein that causes cells to grow. On the tumour there are a kind of small antennae, receptors, and these catch the targeted therapy. The focussed therapy actually destroys the antennae. We have to do the chemotherapy to destroy all the cancer cells in the body, even though we have not found any metastases."

The surgeon showed us a picture of a ball with antennae and his drawn targeted therapy. I felt like a little kid who had no idea what the master was talking about and I just nodded obediently. 

The surgeon immediately interrupted me - quite rudely though - and said: "This is what the oncologist is about. I'm just going about the operation and it won't take place for another six months." ...

But why are we talking to you now and not to the oncologist? Well, who's bouncing... I thought to myself.

I already knew that the Netherlands is a hell of a bureaucracy. I already knew this from my field of work in education and I have experienced it in person in the youth care centre around our son. So the Dutch healthcare system is also such a...

In the hospital they all call this Internal Medicine and this again includes various branches of sport. In my case, a branch of Oncology and a branch of Surgery. These doctors have nurses under them and apparently there are also several nurses who fall under the same branch. It was a bit of a puzzle, but I think I get it now:

Medical internist: oncological surgeon - coordinating nursing surgery - nursing surgery

Medical internist oncologist - Specialist Nurse Oncology - coordinating nurse oncology.

So first of all, I would have to deal with the oncologist. I won't see the oncological surgeon again for six months, but he was the one I spoke to first at the end of December. He could have made a mind map for me who was doing what and who I could go to for what. Instead, I was shown an animation of a ball with an antenna that seemed to be flattened.

"If you have any further questions, please contact the nurse. It's quite a lot now, isn't it?" Ah, so can I call the nurse of the oncology? No, from the surgery because you haven't been to the oncologist yet.

But.....

I kept my mouth shut at that moment, because I didn't understand it anymore. There are already so many emotions going through you when you hear that you have breast cancer, should irritation and annoyance also be a part of it?

All I knew at the time was 'I have cancer and I'm getting treatment for a year'. Questions?