Mijn ziekte verloop

Inmiddels zijn we bijna 3 jaar verder nadat ik mijn diagnose CML kreeg, oftewel Chronische Myeloide Leukemie. En mijn ziekte is jammer genoeg alles behalve stabiel.

Het eerste jaar van mijn ziekte bestond voornamelijk uit de juiste dosering vinden van de medicijnen, alleen viel dat niet mee.

Het eerste medicijn; imatinib, heeft mij zo ziek gemaakt, ik was van de imatinib zo misselijk. Ik kreeg 3 soorten misselijkheid medicatie, door elkaar heen geslikt, om enigszins de dag door te komen, maar zelfs dat hielp niet. Na 4 weken aanmodderen mocht ik over op een ander medicijn.

Hierna volgde Nilotinib; een medicijn wat je 2x per dag moest innemen, opzicht niks mis mee, alleen kwam daar wel bij kijken dat je 2 uur voor en 1 uur na inname nuchter moest blijven. Dus in totaal 6 uur nuchter op een dag, en met een maagverkleining is dit best een uitdaging omdat ik minstens 6 keer op een dag moest eten, dus met resultaat dat ik verder ging afvallen.

Aangezien ik steeds verder bleef afvallen ben ik in de zomer van 2018 aan de sondevoeding beland, gelukkig voor een niet erg lange periode, na de zomer kon hiermee al gestaakt worden. Toen ik na verloop van tijd van de Nilotinib ook klachten kreeg en bleek dat mijn medicijnspiegel aan de lage kant was ben ik overgestapt op weer een ander medicijn.

Dus ik startte met Dasatinib. Gelijk kreeg ik last van mijn spieren en gewrichten, hoofdpijn en onwijs moe. Ik startte op met 100 mg maar dit was te krachtig dus afgezakt naar 70mg, ook dit was te heftig dus naar 50mg gegaan.  En dit ging eigenlijk een jaar lang goed. Mijn leukemiecellen daalde mooi en ik voelde me, voor zover mogelijk, redelijk goed.

Tot een jaar geleden ongeveer. Ik kreeg last van nachtzweten en bij iedere controle begonnen mijn leukemiecellen steeds een beetje verder te stijgen, eerst heel minimaal, dus even aankijken, maar later ging dit in steeds grotere getale dus aankijken was geen optie meer. Ik moest weer ophogen naar 70mg, ook dit zette geen zode aan de dijk en mijn cellen bleven stijgen. Uiteindelijk toch weer opgehoogd naar 100mg zodat ik op 100% van de dosering zat. In de tussentijd is er ook een mutatieonderzoek verricht om te kijken of dit een oorzaak kon zijn van de stijgende waarden maar deze was (gelukkig) negatief. Alleen een verklaring voor het stijgende BCR-ABL (leukemie cellen) had mijn arts niet dus het werd tijd voor een doorverwijzing naar het Erasmus MC.

Hier kon ik gelukkig snel terecht, alleen de timing was erg slecht. 2 november jl. overleed mijn vader, voor ons vrij onverwachts, wel na een lang ziekbed, hij had uitgezaaide thymoomkanker. Zijn overlijden heeft mij erg aan het denken gezet, hij was ongeneeslijk ziek, mijn ziekte is ook ongeneeslijk en als ik zie hoe hij alles voor elkaar had, wil je zelf ook dat alles goed geregeld is voor je nabestaanden, alleen je loopt overal tegen muren op als het over het praktische deel gaat (overlijdensriscoverzekering, begrafenisverzekering etc.).

We hebben de laatste 3 jaar veel met elkaar doorgemaakt als gezin, leuke dingen maar helaas ook minder leuke dingen in het leven, niet alleen ik kreeg in maart 2018 namelijk de diagnose kanker, ook mijn zusje kreeg de diagnose borstkanker, gelukkig heeft zij de kanker overwonnen. Mijn vader kreeg een week na mij de diagnose dat zijn thymoomkanker uitgezaaid was. Een erg roerige tijd, mijn vader en zusje samen aan de chemo, ik doodziek van mijn medicijnen. Mijn moeder kon alleen maar toekijken en helpen waar nodig, en toezien hoe haar 2 kinderen en man hierdoor geraakt waren en het allemaal moesten ondergaan, en ermee leven dat haar man hieraan uiteindelijk overleden is. Het leven is oneerlijk. Wat kan een mens allemaal doorstaan, en waarom krijgen wij als gezin alles op ons bordje?

Gezien mijn eigen gezondheid had ik geen keus om de afspraak met het Erasmus uit te stellen, dus 5 november 2020 werd ik verwacht bij Daniel de Hoed kliniek in het Erasmus MC.

Daar werd uitgebreid bloed geprikt, en moest ik een spiegel laten prikken om te kijken of ik de medicatie goed opnam, aan de hand daarvan werd een behandelplan opgesteld.

Zo gezegd zo gedaan. Mijn BCR-ABL was in 2,5 week tijd 3 keer verdubbeld dus dat is teken aan de wand dat de leukemie enorm actief is. De spiegel prikte ik bij het ADRZ omdat dit om 22.00 uur in de avond moest, net voor mijn volgende gift.

Daaruit bleek dat ik onder gedoseerd was. Dus moest ik ophogen naar 140mg. Na 6 weken zou er opnieuw een spiegel bepaald worden.

Begin januari 2021 heb ik wederom een spiegel bepaald en was mijn spiegel niks verandert, ik was nog steeds onder gedoseerd, dus moest ik ophogen naar 180mg. Wat een onmenselijk dosering is, zelfs mensen die in de blasten crisis komen krijgen deze dosering (vrijwel) nooit voorgeschreven, een blasten crisis is de acute variant van mijn ziekte, alleen deze vorm is acuter dan acuut en eigenlijk is je kans op overleving nihil als je hierin beland.

Nu zijn we inmiddels bijna een maand verder, de bijwerkingen van deze dosering zijn erg naar, ik voel me niet goed, maar moet het even volhouden, over een week mag ik wederom bloed prikken en kijken wat de medicijnspiegel doet. Tot die tijd is het even tanden op elkaar en doorbijten en hopen dat zowel mijn medicijnspiegel en mijn BCR-ABL weer op ‘gezond’ niveau zijn.

Wordt vervolgd..