De behandeling

Hallo allemaal.

Ik ben Antony, 60 jaar, bij mij is eind februari APL (Acute Promyelocyten Leukemie) geconstateerd.

Het ging enorm snel. Ik kreeg opeens blauwe plekken, en een wondje in mijn wang (waarop ik had gebeten) bleef maar bloeden. De huisarts – die de bloedtestuitslag kreeg - stuurde me urgent naar het ziekenhuis voor opname (OLVG in Amsterdam). Hier kreeg ik na 6 uur testen de diagnose en ging meteen aan het infuus en de chemo.

De eerste week was het erg spannend, mijn bloedwaardes waren kritiek en ik kon onverwachte bloedingen krijgen. Gelukkig kwam ik die week goed door. Na krap 4 weken werd ik ontslagen en ging de behandeling poliklinisch door.

Na 5 weken kreeg ik een beenmergpunctie. Daaruit bleek dat de kanker in remissie was. Ik heb toen twee weken pauze gekregen, en daarna begon een cyclus van “onderhoudsbehandelingen”. Een cyclus duurt 8 weken, waarvan de eerste 4 weken elke werkdag chemo infuus. Ook slik ik dagelijks pillen (2 weken op en af). Ik moet rekening houden met 4 cyclussen…. Dus dat gaat een half jaar duren.

Ik krijg als infuus Arsenic Trioxide (rattengif!) en als pillen Vesanoid (ATRA, Tretinoin – eigenlijk vitamine A).

De dokter is erg positief over mijn herstel, bloedwaardes zijn na 2 maanden weer bijna normaal. Wel ben ik nog niet zo fit als voorheen, maar dit lijkt elke dag wat beter te gaan.

Ik heb momenteel 3 weken van de eerste cyclus met chemos gehad. Ik moet zeggen dat het wat tegenvalt. Ook met 2 mg Granisetron tegen misselijkheid, ben ik (na de 2.5 uur van de chemo) zeker 3 uur tamelijk misselijk. Vergelijk het met wagenziekte. De rest van de dag/avond voel ik me behoorlijk moe en lusteloos. De ochtenden zijn wel een stuk beter.

Na de chemo ga ik een uur wandelen of fietsen, dat helpt aardig. Ook wat goed eten vooraf (als lunch) lijkt wat te helpen. Maar toch… ik ben een erg energiek persoon (ondernemer) met veel passie en gewend dingen enthousiast aan te pakken. Daar ontbreekt me nu die zin en energie voor. Ik hoop echt dat dit terug komt.

Ik zie erg uit naar de eerste 4 weken “vrij” over een week. Die vrijheid is natuurlijk wel beperkt… ik heb een PICC lijn waar elke week nieuw verband voor moet, en er zal wekelijks bloed worden getest.

De corona crisis maakt het ook allemaal niet veel leuker op!

Dat was mijn verhaal. Graag hoor ik van andere APL patienten hoe het hun is gegaan met de Arseen chemos. Enige tips hoe dit meer draaglijk kan worden?

Groet!

Laatst bewerkt: 02/05/2020 - 15:53