Wat is erger? Angst? Of kanker?

5 mei 2019: Diagnose: Leiomyosarcoom. 

Deze dag zal ik nooit, maar dan ook nooit meer, vergeten. Volgens mij is dit het begin geweest van mijn andere leven. Klinkt gek " Mijn andere leven". Het is het leven na de diagnose. Elke patiënt zal dit herkennen. Dat er een leven is vóór de diagnose en een leven erna. Ik ben er nog niet helemaal uit welk leven kwalitatief het beste is. Ik ben best geneigd om te zeggen dat ik nu gelukkiger ben dan voor de diagnose. Terwijl angst om kanker te krijgen altijd een groot item is geweest in mijn leven. Sterker nog: Het beheerste mijn leven. En hoe cru is het dan, dat ik dan ook daadwerkelijk kanker krijg? En om het nog wranger te maken...... de tumor lag tegen de psoasspier, de spier van de ziel, waar je angsten in gecentreerd blijken te liggen.

Ja, ik met al mijn angsten, ontwikkeld vanuit mijn jeugdjaren met een angstige moeder die kanker kreeg en nog wat andere angstige ervaringen waar ik verder niet over wil uitwijden, kreeg kanker. Mijn grootste nachtmerrie werd waarheid.

En nu.....vraag ik me af welk leven me gelukkiger maakt: vóór de diagnose of na de diagnose? Bizar,  dat ik me dat afvraag. Ik, de grootste angsthaas. Die bang was om controle te verliezen. Die angst had zich bloot te geven en dingen niet onder ogen durfde te zien. Ik, die dwangmatig bezig was met moedervlekken, borstonderzoek, enz . Zo zonde dat ik daar al die jaren zo bang voor ben geweest. Tot panische angst aan toe. En wat krijg ik? Een sarcoom. Weke delenkanker. Een zeldzame soort, waarvan ik het bestaan niet eens wist. Hoe dan???? Pure pech, volgens mijn oncoloog. Maar dat kleine stemmetje in mij vraagt zich soms af, of ik me niet zelf ziek heb gedacht. Ik, de angsthaas, de stresskip. Ik heb een extreme angst voor kanker. En dan hoor ik op 5 mei 2019 dat ik kanker heb. Op de psoasspier.  De spier van de ziel. De spier van angst. 5 mei 2019. Bevrijdingsdag. 

14 reacties

25 september 2020 om 07.31

Je eerste reageerder (ik heb zelf longkanker die niet meer kan genezen) en je treft het niet, want ik zet me vaak nogal af tegen de dingen waar jij het over hebt. Spier van de ziel en zo.

Ik wil je iets heel anders meegeven: kanker is een grote loterij, je krijgt het of je krijgt het niet. Het is een klein beetje te beïnvloeden door niet te roken en gezond te leven en toch vallen talloze van die mensen alsnog in de prijzen. Je gaat dan voor behandeling en die werkt of werkt niet, ondanks alle research, nieuwe ontwikkelingen en behandelingen. Al lopen de kansen wel erg uiteen voor de verschillende soorten kanker, van goed behandelbaar tot niet te genezen. Sommige mensen gaan voor alternatieve of additionele behandelingen. Je raadt het al: soms doet het iets, soms doet het niets.

Ik wens je veel sterkte en genoeg energie om dit proces te ondergaan. En een enorme portie geluk, dat de behandeling doet wat ie moet doen. 

Aan terugkijken heb je naar mijn overtuiging niets: waarom overkomt mij dit. Nou, omdat kanker een loterij is! Go with the flow, die gaat maar één kant op: vooruit. Jij hebt niks verkeerds gedaan en de kanker heeft je overvallen.

Sterkte met alles! Marian

PS Mijn grootste angst was tot vorig jaar om dement te worden. Mijn eerste reactie (!) toen ik in januari 2020 hoorde dat ik longkanker in het laatste stadium heb: godzijdank, ik word niet oud genoeg om te gaan dementeren. Dus ik begrijp wel een beetje hoe het is voor jou om ergens bang voor te zijn, al lijkt het of ik er nogal makkelijk overheen dender, sorry daarvoor. 

Laatst bewerkt: 25/09/2020 - 09:18

Lieve Marian, dankjewel voor je reactie. Fijn dat je de moeite hebt genomen om erop te reageren. En mooi hoe je dat doet. Je walst zeker niet over mijn gevoel heen. Dit is slechts mijn eerste blog. Er zit nog zoveel in mijn hoofd en hart wat eruit zal komen. En alles komt voorbij. Ook de gedachten die ik hier verwoord heb. En ik heb gedurende het jaar waarin ik leer om te gaan met kanker geleerd, dat de gedachten en gevoelens nogal heen en weer kunnen slingeren😉. Ik zal nog meer blogs schrijven. Misschien zie je daarin de groei die ik doormaak. Want als we het dan hebben over de loterij...... heb ik dan prijs? Of juist niet? 

Liefs Sandra

Laatst bewerkt: 25/09/2020 - 09:28

Beste SandraLei,

De schok van de diagnose kan iedereen die hier schrijft invoelen. Vreselijk, niet te  beschrijven wat er dan met je gebeurt. Het is ook heel naar voor je dat je er altijd zo bang voor was. Angst voor de toekomst kan het heden zo verpesten. Maar je kon er niks aan doen dat je bang was, en het is ook niet terug te draaien.

Ik was vroeger vooral bang voor dingen die nooit gebeurd zijn. Ontslag, onder de brug eindigen, en vooral een eenzame ouderdom. Angst voor kanker kreeg ik pas toen ik hoorde dat ik het had en ook nog ongeneeslijk. Ik heb het daar nog steeds moeilijk mee. Want nu ben ik bang voor iets dat wèl gaat gebeuren, zelfs al aan het gebeuren is.

Angst is een vreselijk loeder. Kanker ook. Daar ben je mooi klaar mee. Heb je erover gedacht om hulp te zoeken? Ik heb dat wel gedaan na mijn diagnose, bij de medisch psycholoog van het ziekenhuis. Het was een grote steun voor me.

Ook de contacten op dit forum helpen mij enorm. Ik hoop dat jij hier ook steun en begrip zult vinden.

Ik wens je ontzettend veel sterkte,

Hanneke

Laatst bewerkt: 25/09/2020 - 09:27

lieve Hanneke,

Dankjewel voor je reactie. 

Ik vind zelf de angst die ik destijds heb ervaren, het ergst. Net wat jij zegt, de angst voor alles wat kan gebeuren. In je hoofd de verkeerde kant op fantaseren

Gelukkig gaat het nu heel goed met me. Ondanks dat er kans op complicaties is wat betreft de komende operatie en ik niet zeker weet of alles weggehaald kan worden. Ik heb heel erg geleerd om in het nu te leven. Ik geniet nu. Een heel verschil met vorig jaar. Toen was ik echt in paniek. Nu laat ik het meer over me heenkomen.

Ik kan me jouw angst ook heel goed voorstellen. Uiteindelijk is dat volgens mij ieders angst. Angst voor het onbekende. Angst om geliefden los te laten. Ik moet er niet aan denken. 

Ik wens jou alle liefs en kracht toe.

Sandra

 

Laatst bewerkt: 25/09/2020 - 09:46

Mooi om te lezen dat je in het nu hebt leren leven. Ik heb dat inmiddels ook goed geleerd. Het wordt hier vaak geschreven: nu is alles wat we hebben. De toekomst bestaat niet, het is altijd nu.

Wat ik net nog vergat te schrijven n.a.v. jouw titel: ik blogde ooit mijn eigen sprookje, met als einde: "zij leefde nog kort en gelukkig". Dat is waar ik nu naar streef en ik denk dat het ook kan.

Liefs,

Hanneke

Laatst bewerkt: 25/09/2020 - 10:50

Lieve Sandra,

Jouw blog raakte mij. Mijn leven was er van jongsaf aan ook één van voornamelijk angst. Angst om van alles en nog was.

Wat er echt gebeurde was het overlijden van mijn eerstgeborene, kanker bij mijn tweede kind (wel overleefd) en uiteindelijk kanker bij mezelf en tien jaar later recidive. En deze recidive ga ik niet overleven. Maar weet je wat nou het rare is? Ik ben helemaal niet bang meer. Want alles waar ik ooit bang voor was is al gebeurd.  Dat oude spreekwoord van: 'Een mens lijdt het meest door het lijden dat hij vreest' gaat voor mij dus zeker op.

Ik wens jou en alle lotgenoten heel veel sterkte en liefs,

Thalassa.

Laatst bewerkt: 25/09/2020 - 16:51

Lieve Thalassa,

Wat ben jij ontzettend op de proef gesteld. Wat klink je krachtig, ondanks het verdriet dat je gekend hebt en nog steeds zult ervaren. De bekende uitspraak m.b.t. het lijden dat we vrezen, geldt zeer zeker ook voor mij. Na mijn operatie vorig jaar, was ik heel bang dat het terug zou komen. 

En.....het is terug. Ik probeer mensen uit te leggen dat de angst ervoor groter is, dan de daadwerkelijke terugkeer. Soms snappen mensen daar niks van. Dat mag ook.

Ik heb vrijdag mijn scan. En uiteraard ben ik weer bang. Maar dat zijn momenten. Niet 24/7.... Ik leer ermee omgaan. Iets met NU😉

Liefs

Sandra

Laatst bewerkt: 26/09/2020 - 00:35

Wat een herkenning zeg! Ik ben jaren bang geweest om kanker te krijgen. Hypochondrie, angststoornis en depressie maakten mijn leven bijna onleefbaar. Na therapie en uiteindelijk anti depressiva ging het een stuk beter. De angst ging naar de achtergrond. En toen.......boem borstkanker. Ik dacht voor de diagnose dat ze me meteen konden begraven wanneer ik ooit kanker kreeg. Gelukkig kwam er kracht vrij en moet ik ook zeggen dat het nu leefbaar is. Natuurlijk ben ik bang, maar niet zo erg als dat ik een aantal jaar geleden was. 

Laatst bewerkt: 26/09/2020 - 17:01

Lieve Audrey,

Dankjewel voor je reactie. Wat een sterke vrouw ben je. En wat een herkenning in je verhaal. Fijn om te horen dat het beter met je gaat. Ik denk dat de meeste patiënten ( er zijn uitzonderingen) regelmatig bang zijn. Of zenuwachtig. Controles, uitslagen, behandelingen..... we hebben er maar mee om te gaan. En dat blijft lastig. Maar ik merk wel dat het beter gaat dan bij mijn vorige tumor. Alsof er inderdaad een soort kracht over je heen komt. Het lukt me steeds beter om in het NU te leven en mijn dagen niet te verpesten met piekeren over de komende operatie, de uitslag, Maar ik merk wel dat de spanning toeneemt nu er data bekend zijn ( longscan:controle i.v.m. mogelijke uitzaaiingen en preoperatieve afspraak oncoloog en anesthesist)

Wat doe jij om te ontspannen en lukt het je om de spanning te verminderen aks je spannende afspraken hebt,?

Liefs Sandra

Laatst bewerkt: 27/09/2020 - 10:16

Dat ontspannen voor een spannend onderzoek blijft lastig. Ik zie nu al op tegen de jaarlijkse controle, terwijl er nog geen datum is. Het zal ergens in december zijn. Ik heb een paar sessies bij een medisch psycholoog gehad. Daar kwam ik erachter dat ik vooral veel ga doen om afleiding te hebben. Hierdoor verdring ik de angst. Nadeel is wel dat je gevoelens dan wegdrukt en dat schijnt ook niet gezond te zijn. Hierdoor word je een beetje gevoelloos. Verder helpt het mij om min  gedachten te onderzoeken. Is het waar wat ik denk......wat gebeurt er wanneer ik negatief denk en wat wanneer ik positief denk. Daarbij kan je aan wat er gebeurt niet veel doen en moet je op het moment dat het mis is dealen met wat er mis is. Daarvoor kan je er niks aan doen. Klinkt stoet wanneer ik dit terug lees. Ik weet dat het in de praktijk niet altijd zo werkt. Ik denk dat we goede en slechte dagen blijven houden. De donkere wolk zal altijd aanwezig zijn. Soms heel ver weg en soms hangt de wolk vlak boven ons. Sterkte lieve Sandra met dit stomme proces.  Xxx

Laatst bewerkt: 27/09/2020 - 12:53

Lieve Sandra,

Bedankt voor je interessante, open en mooi geschreven blog! Wat naar dat je zoveel angst in je leven ervaren hebt en dat je al op jonge leeftijd met kanker geconfronteerd bent. Dat helpt niet 😔. 

Je klinkt als een spiritueel persoon, als je schrijft over de spier van de ziel. In tegenstelling tot Marian geloof ik er wel in dat we onszelf ziek kunnen maken, als we langdurig een heftige mate van stress ervaren. Lichaam en geest zijn één in mijn optiek. Zelf heb ik 2 pittige depressies gehad en ben ervan overtuigd dat deze de kanker getriggerd hebben. Een andere factor is de genetische. Vooral aan moeders kant komt kanker extreem vaak voor. 

Knap dat je, ondanks je ziekte, nu veel minder angst dan vroeger ervaart en in staat bent om meer in het hier en nu te leven. Je beschrijft het leven voor en na kanker, enorm herkenbaar. Welke kwaliteit beter is? Dat is, denk ik, voor iedereen anders, maar ook moeilijk te vergelijken. Persoonlijk ervaar ik diepe(re) dalen, maar ook hogere pieken en heel veel liefde. 

Sterkte en blijf svp bloggen! 

Liefs, Jessica

Laatst bewerkt: 27/09/2020 - 11:23
27 september 2020 om 12.41

Als onspiritueel persoon merk ik ook wel degelijk verschil 'voor en na'. Vroeger was ik een enorme stresskip. Sinds ik weet dat mijn houdbaarheid beperkt is ben ik rustiger geworden. Ik werk niet meer, enerzijds mis ik dat soms nog wel (toch een deel van je identiteit) en anderzijds kon ik dat heel makkelijk loslaten. Ik denk veel na over wat er nog voor me ligt: hoever wil ik gaan met het behandelen van een ziekte waar ik aan doodga tenzij me al eerder iets onverwachts overkomt. En hoe wil ik afscheid nemen van het leven. Ik heb gelukkig nooit de ambitie of het verlangen gehad om heel oud te worden. Genoeg beleefd voor een mensenleven. Terugkijken doe ik zelden. Ik ervaar meer rust ondanks de slechte prognose. 

Laatst bewerkt: 27/09/2020 - 12:46

Angst is een raar ding. Ik ken het niet uit eigen ervaring maar die van mijn dochter. De beleving van angsten zijn soms zo echt dat je niet meer weet of het angst of werkelijkheid is.

Sterkte met de scan vrijdag. Altijd weer spannend. Wanneer krijg je de uitslag?

Blij te lezen dat het intussen beter met je gaat. Je leeft in het nu zeg je en zo is het denk ik ook het best.

Gister is geweest, morgen moet nog komen.

Liefs Alice 😘❤

Laatst bewerkt: 27/09/2020 - 21:23

Dag Sandra 

ik herken me volledig in je verhaal! Drie jaar geleden kreeg ik deze kanker. Na de operatie ben ik anderhalf jaar goed geweest en kon ik weer workshops sacrale dans geven.

sinds mijn tweede herval heb ik een enorme heling meegemaakt psychisch en ben ik gelukkig en zijn mijn man en ik heel dicht bij elkaar gekomen. Ik ben mijn diepe wonde; incest oa met vader te boven gekomen psychisch en dat is het belangrijkste!

ik heb ook het idee dat mijn kanker te maken heeftmet het zwaar gevoel waar ik. Heel lang mee geleefd heb en 30 jaar therapie voor kreeg. Dat gevoel zat aan mijn hartchakra.

ik ken die zielsspier niet. Zou je er wat willen over vertellen?

ivm paniek heb ik oefeningen die je in ‘mijn lezing en oefeningen’ in mijn blog kunt vinden. Je moet die oef. natuurlijk een tijdje doen voor ze werkt. Ze is heel gemakkelijk en je Jan ze zelfs in de rij bij de bakker doen.

groetjes van troetel

Laatst bewerkt: 26/07/2021 - 11:53