Rotziekenhuis!

Al een hele tijd niet meer geschreven. Ik ben actief bezig met het Patiëntenplatform, waar ik nu sinds een aantal maanden vrijwilligerswerk doe. Maar vandaag gebeurde er zo ontzettend iets ingrijpends,  dat ik nu toch van me afschrijf.

In juni 2020 ontdekte men een recidief in mijn buik. Ik zou bestraling krijgen en daarna zou ik geopereerd worden. De controle in oktober, een aantal weken na het beëindigen van de bestralingen, liet krimp zien van de tumor in mijn buik. Heel gunstig, onverwacht, en het zorgde ervoor dat mijn operatie werd uitgesteld. In december zou ik opnieuw gescand worden. 

Ook in december liet de scan opnieuw afname van de tumor zien en werd besloten in maart 2021 opnieuw te scannen.

Ook in maart liet de scan wederom krimp van de tumor zien, maar werd toch besloten de operatie in te plannen, omdat men nu toch echt verwachtte dat de krimp nu wel zou stoppen.

Ik zit nu in de voorbereidende fase. Gesprek met anesthesist is geweest, waarin ik ook mijn angst en zorgen besprak n.a.v. de eerste operatie. Ook wordt er een uroloog betrokken bij de operatie, omdat waarschijnlijk de urineleider omgelegd moet worden. En dat is even een dingetje. Ik moest vandaag naar de uroloog. In eerste instantie kreeg ik een uitnodiging voor een telefonisch consult op 26 april en een foto van het nierbekken op 12 mei, maar plotseling werd de afspraak van 12 mei verschoven naar 12 april. Ik heb er over gebeld, want de afspraak m.b.t. het telefonische consult werd maar niet verschoven. Ging dat wel goed? Dat ging goed, verzekerde de dame op de afdeling urologie me. Alleen het onderzoek werd verschoven. Ik vroeg haar wat het onderzoek inhield. Daar kon ze geen antwoord op geven, dus ik zou terugbellen. 

Een aantal dagen later belde ik terug en ik kreeg een dame aan de lijn. Ik vroeg haar of zij wél medisch onderlegd was. Dat was ze. Ik vroeg haar te kijken in mijn dossier, om te zien wat voor soort onderzoek ik zou krijgen. Uitwendig? Ik legde nl uit hoe bang ik was, gezien verschillende ervaringen in het verleden en dat er in dit ziekenhuis al meer dingen waren misgelopen. Er waren me meer dingen beloofd of toegezegd die niet klopten, legde ik uit en in combinatie met mijn PTSS was dat heel moeilijk. Ik heb nu nog last van de gevolgen. Ze gaf aan dat het onderzoek wat bij mij zou plaatsvinden echt uitwendig was, dus ik kon gerust zijn. Ik vroeg een aantal keer of ik daarvan op aan kon, of ze het zeker wist. Ik excuseerde me nog voor het vragen om het nog een keer te herhalen, maar legde uit hoe belangrijk dit voor me was. Ze verzekerde me, dat ze het zeker wist: uitwendig onderzoek.

Vandaag dus met een gerust gevoel naar de uroloog, met de gedachte dat ik een paar foto's zou krijgen, of een echo. Ik wist het niet  maar dat kon me ook niet schelen. Zolang het maar uitwendig was. 

Ik werd geroepen. Mijn man bleef in de wachtkamer. Ik liep met de verpleegster mee die me ophaalde en ze wees me naar links, waar we moesten zijn. Ik kwam binnen en zag als eerste de onderzoekster met beugels voor de benen, plus 3 (!!) mannen in witte jassen. Een man nam het woord en vertelde me dat het de bedoeling was om in de beugels te gaan en dat zij een cameraatje in mijn plasbuis zouden brengen en daarna nog een katheter. 

IK BEN NOG NOOIT ZO BOOS GEWEEST! Ik ben flink van leer getrokken en heb geschreeuwd hoe waardeloos het was, dat ik geen vertrouwen had in doktoren en afspraken, en dat dat opnieuw werd bevestigd. Dat ik GVD zo boos was, dat ze niet moesten denken dat ik effe zo daar ging liggen. Zelfs voor een vrouw zonder traumatische ervaringen. Dan wil je vooraf toch te horen krijgen wat een onderzoek inhoudt?????  Elke vrouw wil zich op zo'n onderzoek kunnen voorbereiden!!! Ik heb geen voorlichting gehad, ben er zelf achteraan gegaan en dan nog klopt het niet. De berg die ik nog over zal moeten, de operatie, is na vandaag opnieuw hoger geworden. Rotziekenhuis. Ik ga mijn casemanager ook hierover bellen. O nee, dat heb ik afgelopen weken ook al 4x gedaan, en ingesproken met het verzoek mij terug te bellen.  Ik ben niet gebeld. Uiteraard niet. Rotziekenhuis. De tranen blijven maar rollen.