vertrouwend op mijn gevoel....

2-11

 

waar ik wel vaker over heb geschreven , wel eens moeite te hebben te vertrouwen op mijn gevoel..(dat overigens meestal wel klopt) , en mijn verstand het te laten winnen van mijn gevoel.....besluit ik vandaag op mijn gevoel te vertrouwen ......omdat dit 9 van de 10 x klopt , en gewoon omdat we het nodig hebben ....meer dan ooit.

kom hier later in mijn verhaal op terug,.....eerst hoe de dag begon en verliep.

 

vandaag naar het haga , om te kijken of er al stamcellen geoogst zijn ,...om half negen is er afspraak voor bloed prikken , en om 10 uur gesprek bij de arts met tevens gelijk de uitslag van het bloed.

dus om kwart voor 8 zit ik in de auto op weg naar het haga , met rolstoel , zodat ron nog een beetje comfortabel kan zitten tussen bloedprikken en afspraak met de arts , wat toch de nodige tijd in beslag zal nemen.

ik kom netjes op tijd om 10 voor half negen aan , als ik ron app of hij er al bijna is ,.....krijg ik het bericht terug dat hij nog in delft ligt en dat de zorg ambulance er nog niet is ......dat gaat tie dus niet meer redden op tijd ......normaliter zou ik direct in de stress schieten , maar inmiddels geleerd dat dat heel weinig zin heeft , en dit een soort van overmacht is , waar we niets aan kunnen doen en veranderen .(verstandig he)

wel ga ik even doorgeven bij de balie , dat ron verlaat is , en dat we ons melden zodra hij er is , en besluit rustig af te wachten tot ron mij bericht dat hij er is , zodat ik dan komen en ron kan overstappen in de rolstoel , om 10 over 9 is ron er , en melden we ons bij de balie bloedafname, binnen 5 minuten is het gepiept , en wachten we tot 10 uur op de afspraak bij de arts , daar hebben we eerst een kort gesprek hoe het met ron gaat e.d., ze is enigszins verbaasd dat er geen brief uit delft is meegekomen en dat er niet bekend is waar de koorts vandaan kwam , aangezien de situatie sinds vrijdag toch wel wat veranderd is ....koorts....bloedtransfusie ....e.d. , gelukkig kunnen we vertellen hoe t een beetje zit.

en dan waar we natuurlijk voor gekomen zijn , zijn er al stamcellen geoogst ,....en zo ja , zijn het er al genoeg .

nee dus , de wiite bloedcellen staat nu op 1.0 ......dit was vrijdag 0.1 .....en dit moet naar ongeveer 8.0/9.0

arts geeft wel aan , dat dit waarschijnlijk ook ermee te maken heeft , dat ron bijna naar 0 is gegaan in alles , en dat dat even tijd kost om te herstellen ....en dat dit heel normaal is .

en als je het zo bekijkt is het natuurlijk wel zo dat het in 3 dagen wel al ver tienvoudigd is.

en dat het nog wat tijd nodig heeft , maar er word wel al vooruitgang gezien , en dat is een goed teken

er word afgesproken dat er morgen bloed geprikt word in delft , of ron zijn waardes zoals hb e.d. op peil blijven , en woensdag word er dan weer gemeten , in het haga.

eenmaal bij de balie word de zorg ambulance gebeld voor vervoer terug naar delft , op dat moment is het 10.15

het is druk word er gezegd dus kan wel even duren, ik geef nog wel even aan dat ik hoop niet te lang , want dat trekt ron niet ,....de afgelopen dagen ligt hij continu in bed , dus zo ritje naar het haga hakt er nogal in zeg maar

als het 11 uur is bellen ze nog een keer vanuit het haga of de ambulance al onderweg is .

helaas het kan nog wel een uur duren word er gezegd , even ben ik in staat om ron gewoon in mijn kia tje mee te nemen.....maar dat is niet een echt een strak plan.

wel geef ik aan dat ron het niet meer trekt , er word een kamertje geregeld waar hij even kan liggen, en dan om 12.15 word hij opgehaald en weer naar delft vervoerd .

ik rij ook gelijk door naar delft .

als we in delft aankomen heeft ron het wel een beetje gehad ,.....pfff wat een ochtend , en wat een inspanning , je moet je voorstellen dat ron de afgelopen dagen er al tegenop zag om te gaan douchen/wassen , en uitgeput is als dat achter de rug is , ik hoef niet te vertellen hoe die zich voelde na deze rit .

 

als we weer beetje gesetteld zijn in delft , vraag ik aan de verpleegkundige of de zaalarts nog komt , dit omdat er toch wel wat vragen zijn ......allereerst zijn er al uitslagen....waar de koorts vandaan komt , er is het een en ander op kweek gezet , is daar al uitslag van ??

en ik wil toch wel aankaarten / vragen of er woensdag niet de mogelijkheid is om in delft eerst bloed te prikken hoe t ervoor staat , voordat we weer naar haga gaan, merk dat dit erg belastend is voor ron , en ik vind dat dat het laatste moet zijn wat we willen .

 

als de zaalarts er is vuren we de vragen op haar af , waar ze geduldig antwoorden op geeft .

uit de uitslagen is gekomen , dat ron een urineweg infectie heeft , en een virus in zijn mond/keel .....die waarschijnlijk de koorts veroorzaakte .

daar word nu antibiotica infuus voor gegeven dagelijks.

zijn hb (rode bloedcellen) was voor de bloedtransfusie , 3.3 en is vandaag 5.1 ....is nog erg laag vind ik en geef dat ook aan , er word verteld dat de norm 5.0 is om weer bloedtransfusie te geven.

wel word er elke dag bloed geprikt om de waardes goed in de gaten te houden.

als hij morgen nog op 5.1 staat , ga ik toch vragen om nog een bloed transfusie , dit omdat ik vind dat ron nog er moe en futloos is , en ja wat is dan 0.1 verschil

op onze vraag of er woensdag bloed geprikt kan worden in delft , ....dit moet overlegd worden , en horen we morgen.

 

dan nog even terugkomend ......op de titel "vertrouwend op mijn gevoel"

toen ik vanochtend in auto stapte had ik al heel sterk het gevoel, dat er niet genoeg stamcellen geoogst waren vandaag , dit kon bijna niet voor mij gevoel, als ik zag hoe ron er dit weekend aan toe was .

maar ik heb wel heel sterk het gevoel, dat het wel goed komt met de stamcellen oogsten, ik denk zelf dat dat nog niet woensdag zal zijn , ik denk meer aan eind van de week .

je ziet nu al een kleine vooruitgang , van 0.1 naar 1.0 ......

mensen die mij een beetje kennen , weten dat ik een gevoelsmens ben , en dat ik vaak niet naar mijn gevoel heb geluisterd , maar dat dat uiteindelijk wel altijd klopte .

dus besluit ik vandaag, dat er nog geen reden tot wanhoop is , en vertrouw op mijn gevoel, en dat is dat het goed gaat komen met het stamcel oogsten .....

en dan zijn we er zeker nog niet , maar dan zijn we wel weer een stap dichterbij .......een toekomst !!

 

 

 

5 reacties

Lieve jullie, het verbaast mij dat niemand jullie zegt dat Ron aan zijn lijf gaat voelen als er stamcellen geoogst kunnen worden. Nu of 10 jaar geleden, dat maakt in dit geval niet uit. 
Oogsten wil zeggen dat er te veel in zijn lijf zitten en dat voelt hij door spierpijn. Veel, heel erg, enorm, afhankelijk van de hoeveelheid. 

Ik begin je te lezen en lees daarover niets. Niets van 'Ron voelde bij alle narigheid zo'n pijn die leek op spierpijn'. Dus is wist meteen de uitslag al. 
Vertel het me als dit tegenwoordig óf speciaal in Rons geval anders zou zijn. Want in mijn beleving had hem deze tocht bespaard kunnen blijven. En dat was heel fijn voor hem geweest. 

Goed Astrid om je gevoel te volgen! 
Ik ben ook een gevoelsmens puur. En die keren dat ik twijfelde of 'niet luisterde', bleek uiteindelijk toch weer dat mijn gevoel het bij het rechte eind had. 

Elke dag branden hier kaarsjes. Voor anderen ook, maar telkens weer voor jullie. Dikke knuffels hiervandaan! xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx Hebe

Laatst bewerkt: 03/11/2020 - 19:23

lieve hebe 

ja dat dacht ik ook dat dat zo was ...die spierpijn , maar schijnbaar toch niet , werd er gister gezegd dat hij op 1.0 zat .....vandaag is er gebeld vanuit het haga nadat er bloed geprikt was in delft , en de waardes zitten nu op 2.8 en dat schijnt al genoeg te zijn om te oogsten, en ze denken dat er morgen nog iets meer zijn ,.....dus morgen gaat er geoogst worden.......maar ron voelt tot op heden nog niets ....geen botpijn....geen spierpijn.....dus ben heel benieuwd 

 

liefs astrid xx

Laatst bewerkt: 03/11/2020 - 21:25

Ja, geloof ik dat dat heel spannend is! 
Zo ze mij toen vertelden - uhhh... pas diegenen die bij mij de stamcellen afgenomen hebben - hoe meer pijn, hoe meer te veel aan stamcellen in je lichaam. Dan is blijkbaar 'de kwaliteit' ook nog van belang, naast de hoeveelheid. 

We waren al 2 x voor niets naar Maastricht gekacheld. Voor ons toen een 'avontuur' van dikke 2 à 2.5 uur, omdat de tunnel er toen nog niet was. En dan was het de bedoeling dat we om 08.00 uur daar waren... Is overigens niet gelukt; en we vertrokken toch om 06.00 uur voor een afstand van 88 km....

Liefs xxxx Hebe
Denk aan jullie!

Laatst bewerkt: 03/11/2020 - 21:32

Hoi, ik volg al een tijdje jullie blog en wil jullie laten weten dat ik meeleef. Ik word ook behandeld in het Reinier (heel tevreden over) en ik kom uit Delft. Een hart onder de riem van een streekgenoot. Hoewel Delft niet onder het Westland valt, hebben we hier toch ook wel wat van de aanpak-mentaliteit. Dus dat herken ik ook uit jullie blog. Sterke en stoere mensen 👍

Laatst bewerkt: 03/11/2020 - 21:40