totale verwarring in 5 minuten

13-10

 

enige weken geleden schreef ik over tijd , wat nou 6 weken zijn op een mensenleven,

vandaag hebben we een andere vorm van tijd ervaren, namelijk hoe je in een zeer korte tijd totaal in verwarring kan zijn .

om precies te zijn , het duurde vijf minuten , ......vijf minuten , wat is nou vijf minuten ,

precies genoeg dus om je in verwarring te brengen , iets wat we er eigenlijk niet ook nog bij willen , we zijn juist op zoek naar ......duidelijkheid,....zekerheid.....naar rust en naar goed.

ik kom hier later in mijn blog op terug , ik zal eerst aan het begin van de dag beginnen , want het was vandaag een intensieve dag met veel info......heeeel veeel , misschien wel te veel.

 

vanochtend toen ik in het ziekenhuis aankwam was er nog niet echt verbetering met ron , buik zit hem pijnlijk in de weg , en geeft ook door het in de weg zitten pijnklachten , hij weet niet meer hoe hij liggen of zitten moet.

afijn om half 11 kwam de zaalarts , en ron maakt kenbaar dat het echt heel vervelend en pijnlijk is , op de buikoverzicht foto van gister is geen lucht en vocht te zien , wel veel ontlasting nog steeds , terwijl hij wel elke dag behoorlijk ontlasting heeft , dus er word toch besloten om actief meer middelen hiervoor in te gaan zetten ,......voor de zoveelste keer , maar hopen maar weer dat het wat gaat verlichten.

 

rond half 12 ga ik richting rijndam voor de afspraak met de revalidatiearts over het hoe en wat.

hieronder kort wat er besproken is .

er is veel onduidelijkheid blijkt, ook voor het revalidatie centrum , het is niet duidelijk hoe het gaat lopen , en of ron nog terug moet naar rijndam vanuit het ziekenhuis.

feit is wel dat het actief revalideren op dit moment niet meer haalbaar is, vanwege de pijnklachten, feit is ook dat de aanvraag bij de gemeente wel is gedaan en ze daar ook spoed achter gaan zetten , maar ook dit gaat wel weken duren .

er word gevraagd wat er nodig is om ron naar huis te laten komen,....uuuhhhm tja , er is nog niets dus.....

er word voorgesteld......een soort van thuis kamperen zo noemt de arts het , dit schijnen ze sporadisch wel vaker te doen , om voor zo lang het duurt voor de aanpassingen er zijn , naar huis te gaan en dan beneden te slapen en te wassen in de keuken bij de kraan ....voor nood.

drempels zelf te regelen ....dit zal vast wel lukken met ron zijn bouw vrienden ;-)

bed beneden is binnen een dag geregeld , en de rolstoel van rijndam kan zolang mee naar huis tot hij een nieuwe heeft , aanvraag voor vervoer van en naar het ziekenhuis is ook aangevraagd en dat schijnt een stuk sneller te gaan , dus in theorie zou t in te passen zijn.

maar omdat er nog veel onduidelijkheden zijn , qua behandeling ,.....gaat hij naar amsterdam ja of nee....moeten er volg week nog behandelingen/onderzoeken plaatsvinden...etc ...word er besloten om tot eind van de week te wachten met besluiten, maar ook rijndam wil wel enige duidelijkheid eind van de week , wat logisch is , want ze hebben een enorme wachtlijst ,en willen niet onnodig een plek leeg laten, en ja dat snappen we we volledig .

dus deze week word er wat extra druk uitgeoefend op het ziekenhuis vanuit rijndam .

dus nog even afwachten .....maar daar zijn we onderhand aardig in getraind.

 

als ik weer terug kom in delft is de situatie met ron helaas nog niet veranderd , we besluiten om even naar buiten te gaan in de hoop dat hij daar een beetje van opknapt.

als we rond 5 uur weer boven zitten aan tafel , is daar ineens ron zijn arts , ben blij verheugd ....zou hij al nieuws hebben ?

hij begint zijn verhaal met ik heb maar 2 minuten en dan moet ik echt gaan .....nou steek maar van wal dan , denk ik bij mezelf .

er word in een sneltrein vaart verteld , dat ron niet in aanmerking komt in amsterdam voor de car t therapie, .....maar dat het biopt van morgen nu heel belangrijk is , arts komt nu met het verhaal dat het ook zou kunnen dat de nieuwe plekken die op de pet scan te zien waren , ook plekken kunnen zijn die aan t doodgaan zijn door de kuur die hij nu krijgt , dat zou t gunstigste geval zijn ,....arts heeft ook al contact gezocht met het haga , om dan toch de stamcel transplantatie door te zetten ....huh....we zijn verbaasd , ik zie aan ron dat het totaal aan m voorbij gaat , ik probeer me op de arts te focussen , die in sneltrein vaart verder vertelt.....als dit niet het geval is , kunnen het ook nog cellen zijn wat geen kankercellen zijn maar bv ontstekingen.......ook dan komt de stamceltransplantatie in beeld zegt hij ......en in het ongunstigste geval zijn het wel kankercellen ( vrijdag is ons nog verteld dat t naar alle waarschijnlijkheid nieuwe kahler cellen zijn !!) , als dit het geval is word er andere kuur /medicatie gestart , en dan ook een stamcel transplantatie .......oef ....het duizelt even .....heel veel info in 5 minuten , en tevens info die we totaal niet verwacht hadden , tijd om vragen te stellen is er niet , want de arts moet ,zoals hij al eerder zei weer snel door.

tja en daar zitten we dan ......met heel veel info.....en vragen.

 

enerzijds fijn dat hij direct de info met ons komt delen en zegt zodra hij meer weet dat we het direct horen ,

maar toch ook wel een zeer onprettig gevoel er aan over gehouden, zeg maar gerust een klote gevoel .....het gevoel dat dit zo klakkeloos medegedeeld word , er zijn eigenlijk alleen maar meer onduidelijkheden gekomen , behalve dan de zekerheid dat amsterdam het niet word.

had graag gezien dat men voor dit soort van informatie ,....waar voor ons op dit moment ons leven uit bestaat en van af hangt , iets meer tijd werd genomen ,

voor mijn gevoel hadden we t nu beter kunnen horen als de uitslag v biopt er is , had misschien die verwarring kunnen voorkomen, maar ja dat is niet het geval....

 

dus kort samengevat , is de uitslag van het biopt die morgen genomen word cruciaal voor alles.

en de stamceltransplantatie die eigenlijk totaal naar de achtergrond was verdwenen , is weer volop in beeld , alles moet nog even op ons inwerken.....

nu morgen eerst maar het biopt ,.....en tja dan weer wachten ....op weer een uitslag...