times flies

16-12

daar waren we weer , allereerst....ik schrijf iets minder frequent dan een paar weken geleden, dit komt doordat er niet heel veel gebeurt (gelukkig!!)

maar ik probeer jullie zo goed mogelijk op te hoogte te houden ,.....en hoop de komende weken in deze frequentie te blijven schrijven ...want dat betekent dan , dat alles oke blijft gaan tot de stamceltransplantatie , en dat zou erg fijn zijn.

zoals jullie verleden week hebben kunnen zien heeft ron zijn eerste echte stappen gedaan , na de dwarslaesie van 22 augustus .....daar hebben we heel t weekend een blij gevoel van gehad en nog.

dinsdag (gister) stond er een hartfunctie onderzoek in de planning , dit is nodig voor de goedkeuring van de stamceltransplantatie .....dus zo ging ron gistermiddag met de rolstoelbus naar delft ....alleen dit keer , want het zou een vrij lang onderzoek zijn (van 2 uur) waar ik toch niets in kon betekenen.

er werd een scan gemaakt van zijn hart in rust ....nadat er een radioactief middel werd toegediend .....half 2 moest hij er zijn , rond 3 uur was hij weer buiten , waar hij toch even werd verzocht om nog een paar minuten te wachten , want een enkele keer wil de scan niet lukken ....en ja hoor ,jullie raden het al .....hij was mislukt ,er lag een darm voor het hart ....erg vreemd , ....maar ja ...ron moest nog een uur wachten en wederom een scan maken, en zo was hij dus die middag pas om half 6 thuis , hij had het wel een beetje gehad .....erg vermoeiend allemaal . maar het eerste hartonderzoek zit er dus op , morgen krijgt hij weer een hartonderzoek in delft , nu in actieve stand.....als het lukt moet hij fietsen op een hometrainer .....ben heel benieuwd , als dit niet lukt krijgt hij een injectie die het ook kan meten , 4 januari krijgen we dan de uitslag van deze onderzoeken, als die goed zijn is hij dus medisch goedgekeurd , en klaar voor de sct (sct= stamceltransplantatie).

afgelopen weekend en eigenlijk nog wel , heeft ron spierpijn , komt natuurlijk door de plotselinge fysieke inspanning van de spieren in zijn benen , is misschien wat onaangenaam maar geeft wel een goed en voldaan gevoel.

vanmiddag kwam de fysio weer , en wederom heeft ron gelopen , dit keer 2x de kamer rond, achter de rollator ,echt knap .... de fysio was heel erg tevreden .

als de fysio later weer weg is , en we aan een bakkie zitten , heeft ron uitgerekend , dat 2x de kamer rond ongeveer 45 meter is ......vol trots vertelt hij dit .....wie had dat 3 maanden geleden kunnen denken en hopen......

voor nu is het morgen nog het onderzoek , en dan maandag bloed prikken om te kijken of de waardes (leukocyten) van zijn weerstand al wat omhoog zijn gegaan.

en dan is het wachten op 7 januari ....afspraak in het haga, met als het goed is de definitieve datum van de stc....gek eigenlijk dat we daar best een beetje naar uitkijken .......normaal kijk je naar iets uit wat leuk is , zoals bv een nieuw huis.....een vakantie en ga zo maar door , en nu kijken we naar iets uit , waarvan je eigenlijk al weet dat je er heel ziek van gaat worden, en wat echt niet fijn gaat worden ......ik denk dat we destemeer uitkijken naar de periode erna , .....onze toekomst

en last but not least .....morgen word er gestart met de aanpassing van het douchegedeelte beneden ,....daar zijn we erg blij mee ...zo snel , vooral ron , die kijkt erg uit om een lekkere douche te nemen.

al met al ziet het er dus best positief uit , en zo staan we er ook zeker in , we hopen dat ron de komende weken goed doorkomt , en niet ziek word o.i.d. want dat zou kunnen betekenen dat de sct niet doorgaat ......en daar kijken we nou net zo naar uit......naar die toekomst dan he .....