stil.....

16-10

vanavond toen ik naar huis reed , starte ik de auto en galmde dit liedje uit de radio.

toeval???.....ik weet t niet , maar t raakte me diep en heb me auto even aan de kant gezet .

kwam nogal binnen .....dus jullie zullen begrijpen na het horen van t liedje dat we niet heel goed nieuws hebben gekregen vandaag.

https://www.youtube.com/watch?v=CtoHRhL9VwE

https://www.youtube.com/watch?v=CtoHRhL9VwE

 

t word dit keer dus niet een heel uitgebreid stukje , weet even niet goed wat te schrijven , ben leeg .......zoals ron mij zei....."voel me leeggezogen"....dat dus

 

ik zal hieronder kort proberen te verwoorden wat er vanmiddag voor uitslag kwam , al ben ik voor mijn gevoel ook de helft kwijt .....wat me normaal niet gebeurt.....nu wel dus.

 

als we binnenkomen word eerst het onaangename gesprek van afgelopen dinsdag besproken , en arts bied zijn excuses aan , goed dat we het aangeven hebben , vinden we van beide kanten , en er is begrip van beide kanten.

 

en dan begint hij aan zijn verhaal....hij legt eerst uit waarom ron niet in aanmerking komt voor de therapie in amsterdam, ....het 1e punt is dat dit in studieverband is en dat de studie op dit moment dicht staat, .....maar als tie open had gestaan had hij er ook niet in aanmerking voor gekomen , dit omdat de kahler te agressief is .

uit het biopt is dus gebleken dat de cellen ,kahler cellen zijn die er weer bij zijn gekomen.

 

vervolgens word het stamceltranspantatie verhaal uitgelegd.

er is contact geweest met het haga ziekenhuis waar ze dit doen, het plan na overleg met diverse artsen uit rotterdam , amsterdam , en haga is dat er op zo kort mogelijke termijn stamcellen worden geoogst door middel van soort groeispuiten , zodra die stamcellen loskomen (meest na een dag of 2) die worden die met een soort v dialyse apparaat bij ron weggehaald en ingevroren .,

er is contact geweest met het haga ziekenhuis waar ze dit doen, het plan na overleg met diverse artsen uit rotterdam , amsterdam , en haga is dat er op zo kort mogelijke termijn stamcellen worden geoogst door middel van soort groeispuiten , zodra die stamcellen loskomen (meest na een dag of 2) worden die met een soort v dialyse apparaat bij ron weggehaald en ingevroren , in de hoop dat dit aanslaat , als dit voldoende aanslaat hebben ze de stamcellen al ingevroren liggen zodat ze snel kunnen handelen , op mijn vraag wat de prognose is , en wat de kansen zijn , word er een duidelijk antwoord gegeven....."het ziet er slecht uit"....dit is een soort van laatste strohalm , ....

 

ook geef ik aan dat ron niet wil , dat hij van behandeling naar behandeling gaat terwijl er eigenlijk geen uitzicht meer is en alleen nog maar ziekenhuizen ziet, dat begrijpt de arts volkomen en dat weet hij ook, maar hij vind dit nog wel de moeite waard om te proberen overtuigt hij ons van .

de ernst van de situatie is ons ineens heel duidelijk als hij naar ron zijn persoonlijke situatie vraagt ...."of er kinderen zijn ".....want dan is dit wel het moment om met ze in gesprek te gaan vertelt hij.......tja...... we breken .....en hebben t gevoel .....ja wat heb je dan voor gevoel.....ik weet t niet ................leeg

de arts laat het voor nu even hierbij , omdat hij beseft dat het waarschijnlijk toch langs ons heen gaat , begin volgende week loopt hij nog langs , met verdere info.

maar voor nu is het even genoeg .......tja genoeg.....eigenlijk te veel,....veel te veel.

 

eenmaal terug op de kamer , voelt t heel ongemakkelijk mede omdat daar nog meer patiënten liggen die v de situatie af weten , is voor beide moeilijk besef ik, wij besluiten om even naar buiten te gaan .....ff samen .....frisse lucht .....als we eenmaal buiten zijn , zijn we allebei stil.....leeg.....niet wetend wat we moeten zeggen , als we elkaar aankijken stromen de tranen , en dit herhaalt en herhaalt .....allebei niet wetend wat te zeggen ....wat te doen of wat dan ook .....stil en leeg

 

als we weer terug op de kamer zijn , komt er al snel een verpleegkundige die ons vraagt of we liever een kamer hebben waar ron alleen ligt, en zo word hij dus een half uur later verhuisd naar een andere kamer.

en ook daar vinden we even geen woorden en hebben we aan elkaars blik genoeg .....en komen daar weer de tranen die zich vele malen herhalen ......

 

 

jullie zullen nu de impact van het liedje waarschijnljik wel begrijpen ........"stil in mij "

zo rij ik naar huis....hopend op een wonder

 

24 reacties

Lieve Astrid en Ron, ook ik heb geen woorden. Toch kon ik dit bericht niet lezen zonder jullie te laten weten dat ik aan jullie denk en met jullie ga hopen dat deze laatste strohalm jullie gaat redden. Heel veel sterkte en geluk toegewenst. Alle liefs❤️

Laatst bewerkt: 17/10/2020 - 08:13

beste Astrid en Ron, 

de hele week ben ik er al stil van: wat krijgen jullie allemaal te verduren..... Er zijn inderdaad soms geen woorden meer. Wel diep respect voor jullie.

Sterkte en veel moed met de komende stappen.

Bedankt dat je alles met ons deelt, ik leef op grote afstand met jullie mee...

Hanneke 

Laatst bewerkt: 17/10/2020 - 11:50

Hallo Astrid, wat een rot bericht hebben jullie gekregen ! Hoe onvoorspelbaar  is deze ziekte toch. Bij alles wat Ron (en jij) al hebben moeten doorstaan hoop je dan zo dat er ook een keer iets positiefs plaatsvindt.  Ik hoop dat Ron zijn moed en power de komende blijft houden en vooral dat de pijn goed/beter onder controle komt. Veel sterkte samen,

corrie

 

Laatst bewerkt: 17/10/2020 - 12:16

hoi,

blijft inderdaad een vreselijke onvoorspelbare ziekte .

en ondanks alles , merk ik vandaag aan ron dat hij al zin moed en hoop weer bij elkaar heeft geraapt , en er voor de volle 100 % wederom voor gaat .....topper

dank voor je bericht .....doet ons goed

xx

Laatst bewerkt: 18/10/2020 - 21:27

Wat een afschuwelijk en verdrietig nieuws. Ik hoop en wens vanuit de grond van mijn hart met jullie mee dat de laatste strohalm gaat werken. Het kàn. Het moet gewoon. Heel veel kracht en sterkte toegewenst, en moed en hoop! XXX

Laatst bewerkt: 18/10/2020 - 10:17

Lieverds.....
Ook hier moet iemand heel diep slikken bij dit klote nieuws. Meer dan verschrikkelijk, heftig en afschuwelijk! Mijn God, die stamceltransplantatie moet zijn werk héél goed gaan doen! 
Een laatste strohalm... dat alleen al slaat je stil en verslagen. 

Ik wens, bid en duim voor een snelle heel goed aanslaande stc!

Liefs xxxxx Hebe

Laatst bewerkt: 18/10/2020 - 20:31