het duizelt.....

22-10

 

pffff wat een hoop info hebben we afgelopen week weer gehad , na vanochtend in het haga te zijn geweest , duizelt het gewoon een beetje , zelfs bij mij, terwijl ik normaliter heel alert ben bij dit gesprekken, maar geloof dat ik alles wel beetje heb onthouden ....hopelijk

 

vanochtend eerst om 9.00 bloedprikken , ron word gebracht met ambulance als ik al in het haga ben , ze hebben m van de brancard in een rolstoel van het haga gezet , dit is helaas geen succes , na een uurtje weet hij al niet meer hoe hij moet zitten.....

na bloed geprikt te hebben , moeten we een uurtje wachten , want de afpsraak met de arts is om 10 uur , dus we gaan nog heel even naar buiten , nu het zonnetje nog schijnt .

om even voor 10 uur melden we ons bij de poli .....al snel worden we naar binnen geroepen, en hebben we eerst een gesprek met de arts , het is een duidelijk verhaal ....maar wel een heel verhaal ...pffff

onderstaand staat ons de komende weken te wachten, zal t proberen om zo kort en duidelijk mogelijk te omschrijven.

 

morgen (vrijdag) word ron voor 4 dagen opgenomen in het haga ziekenhuis , hier gaat hij vier dagen een chemo kuur krijgen (CAD kuur) dit is een wat zwaardere kuur dan wat hij tot nu toe gehad heeft word verteld , de kans op misselijkheid , overgeven en je ziek voelen is vrij groot , ook zal hij door deze kuur zijn haar verliezen.

allemaal geen probleem zegt ron ...."hoef ik in ieder geval niet meer naar de kapper"

toch diep in mij vind ik t best moeilijk....tuurlijk weet en besef ik dat ron heel erg ziek is , dat zie ik elke dag ,......maar als je dan je haar verliest , is ineens zo iets van dat mensen aan de buitenkant ook zien dat je kankerpatient bent of zo .....tenminste ik denk dat dat t is waar ik even enige moeite mee heb, slaat misschien nergens op .....want in deze situatie klinkt dat heel onbenullig , je druk maken over je haar ......

maar goed even verder waar ik gebleven was ....dus vier dagen in het haga voor kuur , en dan maandag middag weer terug naar delft .

daar moet ron dan dinsdag starten met zichzelf spuiten te geven , om de stamcellen te oogsten .....dit moet hij 2 x per dag doen op hetzelfde tijdstip.

als alles gaat zoals het moet gaan , is er de maandag erna een wederom een afspraak in het haga om metingen te doen in zijn bloed , of er daadwerkelijk genoeg stamcellen zijn geoogst .

als dat het geval is , gaat hij gelijk aan een apparaat die de geoogste stamcellen uit zijn lichaam filtert , die worden dan vervolgens ingevroren .

en dan kan hij beginnen met de nieuwe kuur (PEP kuur) dit word in tablet vorm , dat is dus wat handiger ....

deze kuur moet ervoor gaan zorgen dat de kahler cellen af gaan nemen in grote getalen

als dit het geval is , dan kan de transplantatie gedaan worden .......en tja als dit niet het geval is ......dan is hij uitbehandeld ......die blijft binnen komen , uitbehandeld .....klinkt en voelt heel naar .......die parkeren we nog maar even , eerst maar stap voor stap

 

dus voor nu gaat ron een zwaar weekend tegemoet ...helaas

ron ondergaat het gelaten , heb t idee dat alles ook niet even helder binnenkomt .....hij zit niet lekker in die rolstoel van het ziekenhuis, heeft pijn ....en is vreselijk moe.

en wil eigenlijk het liefst gewoon slapen.

helaas duurt ff voor de ambulance hem weer op komt halen.

als we rond 12 uur weer in delft zijn , gaat de molen gelijk weer draaien.

zijn eten staat er....pillen staan er.....en t pijninfuus staat klaar om aangesloten te worden.

dus rond 1 uur ligt hij weer aan t infuus .

na het infuus , word er nog 1x de kuur die hij afgelopen weken heeft gehad gegeven ......en zo ligt hij dus tot vanavond 10 uur aan t infuus .

 

merk aan ron dat hij het zo vreselijk zat is ....de onderzoeken....de kuren.....de infusen....de pijn....gewoon alles , ben bang dat hij dit niet lang meer trekt.

dus we gaan maandag of dinsdag als hij weer terug is in delft , maar eens een goed gesprek aan over de pijnmedicatie......die moet maar wat hoger ingezet gaan worden.

ons doel is om voor volgend weekend ron weer thuis te hebben.

daar gaan we alles aan doen wat in ons vermogen ligt .

ben er van overtuigd dat dat hem wat goed zal doen.

gewoon weer even het gevoel van thuis te zijn en niet in een ziekenhuis ....

 

dus komende week alles regelen , zodat hij weer lekker in zijn eigen omgeving kan zijn .

 

voor nu maken we ons op voor het weekend en hopelijk doorstaat ron dit goed ,

dus op naar morgen , wederom een spannende dag.....

zoals zo vele de afgelopen tijd .

 

3 reacties

Hallo Astrid, wat een zwaar weekend voor Ron (en jou), heeft hij wel de beschikking over een luchtmatras? Als je zoveel pijn hebt is dat iets wat een klein beetje verlichting kan brengen. Begrijpelijk dat het je duizelt met al die info, je mag de gesprekken ook opnemen met je telefoon hoor, althans dat deed mijn dochter voor mij met toestemming van de arts.  Dat Ron het zo langzamerhand zat is, is geen wonder met alles wat er de laatste maanden in een sneltreinvaart gebeurd.

wat fijn zou het zijn als na de komende zware dagen, Ron naar huis mag en jullie in je eigen huis alles op een rij kunnen gaan zetten! Zal duimen dat het licht aan het einde van tunnel jullie tegemoet komt. 
Sterkte beiden.

corrie

 

Laatst bewerkt: 23/10/2020 - 13:39

dank je voor je medeleven en tips

 

ja hij ligt inderdaad op een luchtmatras

en afgelopen week hadden we v tevoren tegen elkaar gezegd , we nemen t gesprek op .....maar door alle commotie waren we dat vergeten.

xx astrid

Laatst bewerkt: 23/10/2020 - 16:16