Overstappen naar een andere chemo
Soms ben ik echt verbaasd over mezelf. Ik ben eigenlijk altijd wel positief en ook de afgelopen 1,5 jaar heeft de positiviteit de overhand gehad. Maar wie is nou toch die vrouw die maar blijft huilen? Na de afspraak in Holland PTC en kwam ik tot de conclusie dat ik maar eens naar de praktijk ondersteuner moest gaan. Marco gaat daar ook af en toe heen. Ik kon vrij snel terecht en ik kon even mijn hele verhaal kwijt. Dat gaf wel even lucht. Het is heel fijn om van iemand anders te horen, die niet dichtbij staat, dat het allemaal ook een pittige periode is. En ze heeft helemaal niet zoveel gezegd, ze heeft me de ruimte gegeven.
Afgelopen dinsdag had ik een afspraak staan bij de oncoloog. Ik had precies uitgeschreven wat ik wilde vragen/zeggen. Dit omdat ik daarmee het gevoel heb dat ik de regie heb.
Voor mijn type tumor, een laaggradige oligodendroglioom, is een bepaalde chemokuur nodig. Dit doen ze al heel lang, het is uit onderzoek gebleken dat deze pcv kuur het beste zou zijn. Voor een astrocytoom gebruiken ze een ander middel. Ik had al eens gelezen dat wanneer de pcv kuur niet goed verdragen wordt, overgestapt kan worden naar temozolomide. Ik had alleen begrepen dat dit voor mij nog niet kon. Dus zat ik klaar met mijn lijstje waarop ik de vraag had staan of ik over zou kunnen stappen. Maar het goede nieuws is dat zij dat ook wilden voorstellen. Ik (we) ging zo opgelucht naar huis.
Temozolomide is een kuur die wel langer duurt. Hij wordt aangeboden in 12 x 4 weken, aangezien ik al drie kuren pcv heb gehad, worden het er 9. Daarnaast vertelde ik over dat ik al maanden zo verkouden ben, dus er staat nu ook een afspraak bij de kno arts.
Die brief van het UWV voor de wia aanvraag heb ik ook binnen. Stap voor stap gaan we dat samen regelen (godzijdank is Marco daar om mij daarbij aan de hand te nemen) Morgen gaan we naar de bedrijfsarts, volgende week donderdag zitten we bij mijn werkgever.
Het is een volle maand zo, 8 -10 naar de oncoloog, 11-10 bedrijfsarts, 14-10 t/m 17-10 chemokuur 4, 16-10 kno arts, 17-10 gesprek met werkgever, 23-10 mri scan en 24-10 de uitslag.
Wordt vervolgd...
3 reacties
Hallo Saskia,
Ik lees dat je ook een LG oligo hebt net als ik. En toch heb je een Temozolomide kuur gehad ipv de PCV. Mij is een PCV door diverse ziekenhuizen aangeraden ivm uitbreiding van het tumor gebied.
Weet je waarom er voor jou bij is gekozen om het anders te toen?
Nb hoe gaat het nu met je?
Groetjes,
Jacob
Hallo Jacob,
Ten eerste, wat naar voor je dat ook deze tumor hebt!
Nou, ik ben wel gestart met de pcv. Tijdens de tweede kuur heb ik van de procarbazine een heel erg allergische reactie gehad (tegen anafylactische shock aan). Ik zat over mijn hele lichaam onder de bulten. Het was één plakkaat van zwellingen. Ook kreeg ik door de vincristine neuropathie. Daar was de verpleegkundig specialist heel duidelijk over, bij de eerste tekenen van neuropathie zou dat middel meteen gestaakt worden.
Ik ben nog met een derde kuur pcv gestart met heel veel antihistaminica maar ook daar brak de allergie doorheen.
Toen heeft de oncoloog besloten dat het echt te gevaarlijk zou zijn om met dit middel door te gaan. Ze boden me aan om met de temozolomide door te gaan. Ze vertelden erbij dat ze dit aan mensen geven met een astrocytoom. De radioloog legde het uit als bijna dezelfde kankersoort maar de een heeft een rood hoedje en de andere een blauwe.
De tmz is echt minder toxisch en hoewel ik er wel veel minder energie door heb, (niet anders dan bij de pcv) verdraag ik dit middel wel.
Ik heb ook aan de oncoloog gevraagd waarom bij een oligodendroglioom een pcv kuur wordt gegeven en bij een astrocytoom een tmz kuur. Ze antwoordde dat het nou eenmaal zo was gebleken uit studies die ze jaren geleden hebben gedaan. Dat advies wordt dan overgenomen door de oncoloog. Ik vond dat niet heel erg verduidelijkend en een bevredigend antwoord, maar ik was zo opgelucht dat er nog een ander middel bleek te zijn.
Inmiddels ben ik met de 11e kuur bezig. (3 pcv en 9 tmz) Volgende maand de laatste kuur. Een stabiele scan gehad dus de rook om mijn hoofd verdwijnt weer een beetje.
Ik ben ook nieuwsgierig naar jouw verhaal, wil je dat met mij delen? (Nee is ook een antwoord hoor!)
Groetjes Saskia
Hallo Saskia,
Mijn verhaal 14 jaar geopereerd en nog paar heerlijke jaren gehad en 8 jaren geleden een protonen bestraling gehad. UMCG. Bleef aandringen op de PCV. Na twee opnames afgelopen jaar gevold door veel insulten focaal rechts. Was het wel klaar. De kinderen zijn de deur uit, dus klaar voor de chemotherapie.
Zo zeg wat een traject voor jouen heftigheid. Verwarrend ook met de PCV en de TMZ.
wat mij is verteld is dat PCV zeer goed zou aanslaan bij een LG Oligo met een zogenaamde Codeledie 1p19 q. Een TMZ is minder effectief. En idd meer voor andere laaggradig tumoren.
Een Anafylactische shock. Kan zelfs levensgevaarlijk zijn las ik. Get, wat heftig voor jou en je omgeving.. ik heb begrepen, dat het erg belangrijk is om de spiermassa op peil te houden bij een PCV
Ik heb idd ook begrepen dat je de Vitricine niet essentieel is in de cocktail.
Best gek eigenlijk.