Goed nieuws, maar ook nieuwe puzzels
Wat een hectische weken weer: scans, wachten, nieuwe inzichten en een kinderwens die z’n eigen wending krijgt. In dit bericht neem ik je mee in de laatste ontwikkelingen rondom mijn ziekte en de stappen die we nu zetten.
Uitzaaiingen in beeld gebracht
Even een korte terugblik van de vorige blog: Jason kreeg een nieuwe PET‑/CT-scan, en de uitzaaiingen vanuit zijn zaadbal zijn in kaart gebracht. Er blijken ruim 150 microscopische tumoren te zitten in zijn linker lymfeklier, waarvan de grootste ongeveer 1 mm is. Dat wakkerde natuurlijk onze zorgen aan, dus werd direct een vervolgscan ingepland om de groeisnelheid te bepalen.
Extra scan door mogelijke lymfeklierkanker
Bij die vervolgscan stuitten de artsen op afwijkingen die niet alleen bij uitzaaiingen uit de zaadbal passen, maar mogelijk wijzen op een primaire lymfeklierkanker. Dus… ja, nog een scan 😅. En daarna begon weer dat zenuwslopende wachten op de uitslag.
Scanresultaat en nieuwe overwegingen
Eindelijk was de uitslag daar: goed nieuws 🥳 De tumorgroei in Jason’s lymfeklieren staat stil! Wat een opluchting. Tegelijkertijd legt dit vervolgonderzoek nieuwe puzzelstukjes: het Antoni van Leeuwenhoek denkt niet dat alle tumoren uitzaaiingen van de zaadbal zijn, omdat ze anders sneller zouden groeien. Ze overwegen daarom nu ook lymfeklierkanker als aparte diagnose en gaan dit internationaal bespreken. Gelukkig is er (voorlopig) geen acute behandeling nodig, zodat er tijd is om alles zorgvuldig te onderzoeken.
Mentaal begint het nu zwaarder te worden
Nu de storm iets lijkt te gaan liggen, komt de klap pas echt binnen bij Jason. Alles wat er is gebeurd – en wat er nog gaat komen – begint mentaal zijn tol te eisen. Zijn hoofd loopt soms echt over. Hij is sneller moe, voelt zich sneller geïrriteerd.
Er is gelukkig een goede afspraak met zijn werk gemaakt: hij kan nu wat vaker een dag vrij nemen om echt even aan zichzelf te denken. Iets wat zo nodig is in dit hele traject.
Kinderwens en vruchtbaarheidsonderzoek
Tegelijkertijd volgen we bij het AMC het traject voor onze kinderwens. Daar spraken Jason en ik met een uroloog/androloog. Omdat zijn laatste zaadlozing al ruim drie maanden geleden was, onderzoeken ze eerst of er nog levend zaad aanwezig is (sperma vernieuwt immers elke drie maanden). Als daar voldoende levensvatbaar materiaal uitkomt, kan een operatieve ingreep mogelijk worden uitgesteld of voorkomen 🙏.
Helaas kregen we ook te horen dat de onvruchtbaarheid mogelijk door de ziekte zelf veroorzaakt kan zijn 😔. Mogelijk heeft Jason’s zieke linker zaadbal stofjes geproduceerd die de rechter hebben beschadigd. Dat kwam hard aan, zeker omdat onze uroloog in het lokale ziekenhuis eerst zei dat zo’n mechanisme niet mogelijk was.
Afwachten en hoop houden
Voor nu is het weer een periode van afwachten: op internationale adviezen, vervolgonderzoeken en nieuwe uitslagen. Maar we blijven hopen 🍀. Iedere stap, scan en gesprek brengt ons dichter bij duidelijkheid. We ervaren elke keer weer hoe belangrijk het is dat we dit samen doen.
Bedankt voor jullie meelevende reacties en tot de volgende update!
