Het karretje dendert door

De dagen vliegen aan ons voorbij. Sommige dagen iets sneller dan andere dagen. Ik heb inmiddels heerlijke dagen genoten met Pinksteren van een lang weekend Ameland samen met mijn partner en vrienden. En genoten van de schoonheid van de natuur. Heerlijk fietsen door de duinen. Wel op een e- bike want ja op een gewone fiets kostte mij dat net wat teveel energie. Energie die ik wilde bewaren om te genieten van dit eiland.

Bij thuiskomst was ik erg moe en moest het even rustiger aandoen. Het karretje blijft niet alles trekken wat ik wil. Er zit zoveel levensenergie in mij dat ik alles eruit wil halen wat er valt te halen. Soms vergeet ik dat er ook een rem bestaat. Maar zo zit een mens eenmaal in elkaar.

Genieten van bezoekjes aan mijn kinderen en heerlijk samen zijn met familie en vrienden is al mooi en zeer waardevol. De drukte heb ik niet zo nodig , al is een terrasje nemen ook wel heel gezellig. Dus die 1,5 meter gaf ons wel wat ruimte . 

Echter in de dagen die volgde voelde ik toch wat energie uit mijn lijf stromen. Het eten en drinken verliepen wat moeizamer. Iets wat ik niet gewend was. Maar vanaf 7 april volgde er alleen telefonische consulten met mijn oncoloog. En ja mijn nadeel is dat ik altijd fit klink en er goed uit blijf zien . Ondanks dat ik ook mijn slechte dagen heb. Toch benoemde ik mijn klachten en dat het niet goed voelde in mijn lijf. Maar zoals ik eerder beschreef bleven mijn tumormarkers stijgen maar continueerde de oncoloog toch mijn hormoonbehandeling. 17 juni was mijn volgende telefonische consult. Gedurende de maand mei heb ik zelf nog eens contact opgenomen met oncologie omdat ik wel heel veel pijnervaring had in mijn rechterflank en beschreef mijn klachten. Maar nog steeds werd gezegd dat ik fysiek niet gezien hoefde te worden en dat wij door zouden  gaan met de tamoxifen en dat de oncoloog mij gewoon 17 juni terug zou bellen. Waarschijnlijk is dit mijn kwetsbaarheid om dan toch beleefd te blijven en mij in het hokje te laten duwen van niet zeuren. Dat toch al in mijn aard zit. Ik kan wel mijn klachten goed verwoorden maar het leek tegen te werken. 

Zo gebeurde het dat rond 8 juni mijn buik wel ineens begon te groeien en ik steeds zwakker leek te worden. Maar ik bleef wachten tot 17 juni. Eindelijk het telefonisch consult die eeuwig leek te duren. Ik vertelde de oncoloog nogmaals dat het echt niet meer gaat en beschreef opnieuw goed mijn klachten. Ditmaal waren mijn tumormarkers gestegen tot 2251. De oncoloog vertelde mij over onderzoeken en experimentele behandelingen die er liepen en of ik erover wilde nadenken om hieraan te deelnemen. Nou dat wilde ik wel. Waarschijnlijk zou ik er baat bij hebben maar ik vond het ook belangrijk voor de toekomstige patiënten. Want eierstokkanker blijft een gemene , sluipende ziekte.

Hij plande een scan in voor 23 juni en de uitslag zou ik wederom telefonisch krijgen op 25 juni. Eigenlijk werd ik hier boos over en deelde dit ook mede aan hem. Ik vond het namelijk niet menselijk dat alles telefonisch zou moeten verlopen zeker wanneer er zoveel klachten zijn. En ik vertelde dat ik geen voorkeursbehandeling behoefde maar wilde wel weten wat het criteria was dat mensen gezien mogen worden op de poli en andere nog niet eens tot daar komen als alleen maar aan de telefoon. Maar hier zwichtte hij niet voor. Oké als het zo is dan is dat maar zo.

Het weekend kon ik al niet meer op mijn benen staan en mijn buik ging mij steeds meer in de weg zitten. Dinsdag de 23e brak aan en kon ik voor de scan. Van tevoren bloedprikken en dan door voor de scan. Hiervoor moest ik in een half uur 500 ml water drinken. Alleen verliep dit moeizaam en kwam ik niet verder dan 100 cc . en werd echt beroerd ervan. Het gevolg was dat ik  lijkbleek werd en dacht dat ik omkiepte. Gelukkig was ik snel aan de beurt. Mijn man was  met mij mee gegaan en kon mij ondersteunen. Na de scan ben ik in een flauwte terecht gekomen en bij thuiskomst  op de bank geploft. Na een uur ging het niet beter en heb ik toch oncologie gebeld met mijn klachten en dat het bij de scan ook al mis ging. Later werd ik terug gebeld dat ik om 15.00 even op de poli kon komen. Dus ben ik gegaan. 

De oncoloog gaf aan dat de radioloog hem gebeld had en had verteld als je de scan bekijkt dan moet deze vrouw wel een bikkel zijn als je ziet welke explosie er in de buik heeft plaats gevonden. Hij vond dat ik wat hard voor mijzelf was en dat ik eerder aan de bel moest trekken. Ik vond dit zo een slecht excuus want ik had wel degelijk meerdere malen aan de bel getrokken , maar het beleid was telefonische consult en geen fysiek. Maar goed het was dus goed mis. De lever liet een uitgebreidheid zien van massa groei en er was een flinke tumor bijgekomen. De lever zorgde dus voor de problemen. Dat verklaarde ook mij klachten. Tevens had ik al ascites waarvoor hij een punctie wilde doen om mijn buik te ontlasten. De experimentele behandeling was al ver in zijn onderzoek en er zou wel nog een starten in Groningen. Echter was dit pas na 31 augustus en dat zou ik niet redden. Want als ik niks deed zou ik snel achteruit gaan. Dit komt echter nog niet voor in mijn kopje. Dus de keuze was om te starten met chemo. Maar ook hier moest ik niet te lang mee wachten want dan zou ik te zwak worden om nog te kunnen starten. Dus donderdag besloten om ervoor te gaan en vrijdag 26-6 mijn eerste chemo al ondergaan van de drie. Ik heb goede hoop dat dit mij nog kwaliteit geeft. Voor mij is het glas altijd halfvol en hoe klein de kansen ook zijn , ze zijn er om te nemen. In deze ziekte heb je niet altijd eerlijke keuzes en ik zou ook graag voor de experimentele behandeling zijn gegaan maar het is nou eenmaal niet zo. En je kunt dan ook maar weer hier het beste van maken. Mijn positiviteit steunt mij enorm . En zoals mijn zoon mij zei " jij zegt altijd geniet van iedere dag en haal vreugde uit de kleinste dingen, want je weet niet wat morgen is " Was dit wel heel duidelijk dat het inderdaad van goed , redelijk naar slechter kan omslaan.

En zo zie je maar met maar beleefd te blijven en het niet zeuren gevoel te houden schiet je jezelf te kort en nog meer in deze gekke tijd. Ook ik heb mij in een hokje laten duwen en het gebeurd. Mijn collega's zeiden je bent te lief. Andere met een grote mond krijgen alles klaar en jij hebt echt iets en wordt maar afgehouden. En het is echt niet alleen op mij maar ik denk bij meerdere hier bij wie het gebeurd . Je wilt nog zoveel uit het leven halen en niet alleen maar in het ziekenhuis hangen. En dat is onze kwetsbaarheid .

Dus blijf opkomen voor jezelf en soms moet het dan maar minder beleefd. We hebben maar een lijf en leven en ondanks wat een mens krijgt te verwerken moet je ervoor blijven gaan. Al heb je daar niet altijd de energie voor. Voor mij voelde het als steeds moeten verdedigen hoe het met mij gaat en wat ik voel. Terwijl ik ook mijn eigen lijf wel ken. Maar hoe moeilijk het lijkt om hier doorheen te prikken bij artsen. Dat er nog een mens achter de ziekte bestaat en niet alleen bestaat uit cijfers en scans. Nu met de regels rondom corona waar ziekenhuizen mee worstelen is dit  nog des te meer een opgave geworden. 

Dikke knuf en groetjes Finie