4 maanden later (Blog 4)

Belofte maakt schuld,
ik zou nog een afsluitende blog schrijven. We zijn inmiddels 5 maanden na bestraling en we hebben de huur van de tijdelijke woning in Nederland opgezegd en de auto weer verkocht.
Het laatste telefonische consult met het AVL heb ik zelf niet meer aangenomen maar heeft Frea mijn vrouw voor mij afgehandeld. Er was een behoorlijke strakke discussie met de begeleidende radioloog en mij ontstaan. Hij heeft behoorlijk druk uitgeoefend om de 2 jaar zoladex vol te maken. Ik heb dat geweigerd met de argumenten van alle bijwerkingen die ik ervoer. Super hoge bloeddruk, flinke suiker schommelingen, weinig spierkracht voornamelijk in de benen en totaal geen conditie, opvliegers en totale seksuele desinteressen.
Dat was allemaal goed en wel was het antwoord maar we schrijven het niet voor niets voor, als u geluk heeft bent u over 2 jaar genezen.
4 weken later was het afsluitend consult wat ik niet meer zelf gedaan heb. Ik wil, als het er maar enigszins inzit tot de eindstreep lopen, liefst zoals voor de behandeling, rennend. Dat de eindstreep dan mogelijk wat eerder is, dat is een consequentie die ik accepteer.
Frea kreeg trouwens een erg beleefde en aardige arts aan de telefoon die nog een keer een bevestiging wilde “uw man gaat niet verder met de zoladex, klopt dat?” en uiteindelijk de psa waarden vertelde 4 weken na de bestraling. 0,05. Exceptioneel goed omdat het niet vreemd zou zijn dat het in eerste instantie op zou lopen om dan in de maanden erna langzaam te zakken. Hij wist dat we voornamelijk in Turkije wonen en heeft afscheid genomen met de mededelingen dat ik af en toe maar eens op psa moest laten prikken en dat hij hoopte mij nooit meer te zien. (was aardig bedoelt) als de psa boven de 2 / 2,5 zou komen moest ik mij maar weer melden.

De beslissing om te stoppen mat zoladex werd mij niet makkelijk gemaakt. “u bepaalt” blijkt wat relatief te zijn. Daardoor toch met twijfels en daarom de situatie hier bij de specialist neer gelegd als een soort second opinion. Deze arts was er een stuk gematigder hij gaf aan dat de tijd na de eerste zes maanden met de nadelen die ik ervoer arbitrair was.
Vanaf dit moment heb ik afscheid genomen van zoladex en ben niet meer bezig geweest met kanker.
Door de ontlasting problemen was onmiddellijk reizen nog niet echt een optie. Maar we konden eind mei naar Turkije vertrekken. We bewonen daar een alleen staand villaatjes met een tuin rondom. Mmmm wat een zooi na een klein jaar. We waren niet nar Nederland vertrokken met het idee dat we heel lang weg zouden blijven, maar door de onaangename diagnose “u heeft kanker” zijn het uiteindelijk ruim 10 maanden geworden. We zijn rustig aan begonnen om alles weer bewoonbaar te maken. In huis viel het eigenlijk wel mee. Enigszins stoffig en veel vliegjes in de keuken kastjes. Dus alles wat eetbaat “was” gedumpt alles uitgesopt, toiletten hadden een beurtje nodig en gewoon doorgaan met ademhalen.
Met de beperkte energie die ik had / heb, elke dag een beperkt aantal uren aan het snoeien en zagen geweest. En al snel ons zwembadje schoon en gevuld.
Mijn normaal lange hike’s met vrienden in de bergen zat en zit er nu even niet in. De laatste zoladex is in maart gezet maar er is al gezegd dat het wel tot de kerst zal duren voor alles weer genormaliseerd is.
Ik kan normaal goed tegen de hitte hier, maar dat is nu wel anders. Ik heb regelmatig opvliegers die bij 35 + grd, behoorlijk vervelend zijn. Wat weer betekend dat het lastig is om conditie te bouwen. Momenteel binnen wat op de home trainer wat rek en strek oefeningen met geïmproviseerde dikke elastieken, situps en zwemmen in een klein zwembad. Kracht in boven lichaam is oké maar benen zijn nog ver onder niveau. Doe wel dagelijks onderhoud aan tuin en zwembad en dat is redelijk wat werk omdat we er voor gekozen hebben om citrus bomen in de tuin te hebben en veel blauwe regen. Dat spul groeit hier een meter per week. Verder bezig met een kleine verbouwing in een badkamer.
Het gaat dus behoorlijk goed. Klachten die er nog zijn is dus kracht verlies in de benen, energie is beperkt. Plas problemen, die met medicatie gecontroleerd kan worden en nog steeds wat nerveuze darmen. Dat laatste redelijk onder controle met psyllium en een ochtend ceremonie voor ik de deur uit ga. Erg hoge bloeddruk die met medicatie onder controle is. Seksueel ben ik analfabeet geworden het lijkt erop dat het mechanisch wel werkt. Maar wat we een jaar geleden “met je vingers praten en met je vel luisteren” noemde is nog ver weg.

Alles samengevat. Voor er een behandelplan was heeft een halfjaar geduurd vanaf de eerste diagnose. AVL als gespecialiseerd ziekenhuis had een groot voordeel in corona tijd en heel veel kennis aanwezig. Veel voorlichting heb ik met lezen verkregen lang niet alles is verteld, het is niet altijd makkelijk om zelf dingen te beslissen. De radiologische afdeling is geweldig, modern materiaal en een heerlijke groep mensen. Het nadeel van gespecialiseerd was dat het echt alleen om de kanker ging, voor mijn darm problemen en super hoge bloeddruk zeer waarschijnlijk door de zoladex moest in naar mijn huisarts. Wat lastig was met dagelijks bestralen en de huisarts 130 km verderop.

Zou ik met de kennis van nu anders beslissen? Allereerst heeft die vraag totaal geen zin, maar ik denk ook niet dat ik het anders zou doen. Ik vind wel dat “genezen” een beetje een discutabel woord is, evenals “beter” worden. Ik ervaar het, als dat ik gezond het ziekenhuis in ben gegaan en ik ben er beslist niet “beter” uitgekomen.

We hebben nu weer een fantastisch leven in een prachtig huis en een mooie omgeving in een interessant land. Kanker is op dit moment heel ver weg en we zijn er ook niet mee bezig. Ik denk dat we de winterfeest dagen wel in Nederland zullen door brengen en dan gaan we een apk meting in het bloed beeld laten doen. Dat laatste ook van wegen medicijn gebruik.

Ik wens al diegene hier heel veel wijsheid, maar vergeet vooral niet hoe goed we het hebben. Er zijn veel landen, waar  als je de 50 haalt het bijzonder is, er zijn nog nooit zoveel mensen op de vlucht geweest en honger bestaat nog steeds voor vele. Wees niet bescheiden maar haal alles uit het leven dat mogelijk is.