Dat valt dan even tegen
Nadat ik eind januari de uitstekende uitslag had gekregen, was mijn verwachting dat we echt even konden gaan genieten, helaas loopt dat op dit moment even wat anders dan verwacht.
De griepgolf heeft ons te pakken, natuurlijk is mijn weerstand al verlaagd, maar door de ontspanning na de uitslag heeft het lichaam van mijn vrouw ook toegegeven aan de griep. In dertig jaar heb ik haar nog niet zo ziek gezien. We hadden gehoopt naar het theater te gaan gisteravond, maar dat was ons niet gegund, gelukkig hebben we de kaartjes kunnen ruilen voor de voorstelling van vrijdagavond, en dan maar hopen dat we wel kunnen gaan en dat een eenvoudige griep dit kleine uitje niet in het water laat vallen.
Voor wat betreft werk ben ik best wel actief op zoek geweest. Werk mag dus van het UWV, maar wie zit er te wachten op een werknemer die leeft met een horizon van drie maanden. Ook in de behandelvrije periodes is de maximale horizon drie maanden, dan vindt namelijk weer een controle plaats en kunnen de nieuwe behandelingen zomaar weer opstarten of krijg je opnieuw een behandelvrije periode van drie maanden.
Ik heb gekeken naar vrijwilligerswerk, maar de organisatie waar ik heb aangeklopt blonk uit in amateurisme, terwijl het een landelijk werkende organisatie is voor vluchtelingen is. Het is zelfs zo erg dat ik de betrokken medewerkers verdenk van frauduleus handelen. Maar goed, voor mij betekent het dat ik daar dus ook niet kan beginnen. Nu heb ik nog een optie openstaan waarvoor ik morgen een gesprek heb. Ik hoop dat ik daar wat energie kwijt kan. Het is in ieder geval lokaal en ik kan er lopend heen, dat verlaagd de drempel.
Verder merk ik na bijna dertig maanden kanker dat de eenzaamheid toeneemt. Relaties vallen langzaam maar zeker van je weg. Ik heb het geluk dat ik nu tweemaal in een behandelvrije periode val doordat de chemo boven verwachting zijn werk doet, maar mijn levensverwachting is nog steeds beperkt, genezen blijft onmogelijk en ik heb nog steeds zes uitzaaiingen in mijn longen en vier in mijn lever, naast de besmettingen van lymfeklieren. Opereren is geen optie, want zegt de oncoloog "je gaat de badkamer niet verbouwen als de riolering verrot is". Maar door de behandelvrije periodes en de "lange" ziekte termijn ervaar ik dat mensen steeds minder vaak naar je omkijken.
In mijn directe omgeving zijn twee kankerpatiënten aan de laatste fase begonnen. De verwachting is voor beiden dat ze nog dit jaar komen te overlijden. Gelukkig kunnen we ook hier samen nog "lachen" en huilen om hoe de bijbehorende processen verlopen. Naast deze tegenvallers lees ik de laatste tijd ook op de blogs dat het zwaarder wordt voor de schrijvers, kan natuurlijk zijn dat ik last heb van de bekende "yellow ferrari", maar ja dat maakt de beleving niet minder.
Wat een gezeik van me, als ik dit zo terug lees. In mijn gevecht dat ik ga verliezen, sta ik nog steeds overeind en kan ik nog steeds alles zelf. Ik heb geen zorg nodig voor de dagelijkse dingen en kan mijn steentje bijdragen in het huishouden. Dus wat wil ik nou....
Gewoon even klagen en dan weer verder, het zullen wel de winterblues zijn!
8 reacties
Wat waar allemaal ook ik zit nu ineen behandel vrije periode precies zoals jij en ook iedere 3 maanden controle ik ben in een inloop huis voor kankerpatiënten vrijwilligers werk gaan doen misschien is dat iets voor je en hebben ze bij jou in de buurt ook zo iets dat zijn plekken die hoofdzakelijk draaien op vrijwilligers .
Hoi Jacco,
Zoiets doe ik al. Maar ik wil juist minder kanker in mijn leven, niet meer. Ik zoek iets waar ik een bijdrage kan leveren en energie kan ophalen en brengen.
Het inloophuis komt te dichtbij mijn eigen situatie. Ik heb al de palliatieve mopperpotjes en mijn rol binnen kanker.nl.
Daarnaast wil ik echt iets zonder ziek zijn.
Dat kan ik me helemaal voorstellen, Paul. Af en toe ben ik het ook zat om de hele tijd in het kankerwereldje vast te zitten. Die praatgroepen en zo is toch niks voor mij. Vaak een combinatie van gezeur en droeve ellende. Toch hebben die dingen hun nut. Het is soms prettig om in een omgeving te zijn, waar je niet de schijn hoeft op te houden.
Maar goed, ik ben met vakantie gegaan: lange cruise gemaakt. Het voordeel daarvan is, dat je totaal los bent van je normale omgeving. Binnen de beperkingen, die je hebt, ben je vrij te doen, wat je wilt. En je hoeft er geen cruise te maken, hoor. Uit ervaring weet ik, dat een huisje in een leuk vakantiepark ook prima werkt. mits je maar je mond houdt tegen je omgeving over waar je uithangt en op een zodanige afstand van huis dat niemand op de gedachte komt van: "kom, het is mooi weer, laten we even naar Paul rijden om een bakkie te doen."
En het lijkt wel of deze keer voor mij weer gewerkt heeft. Eergisteren gehoord, dat ik weer 3 maanden zonder gedoe ben.
Sterkte ... H
Gefeliciteerd Henri. Mooi resultaat.
Hallo Paul, is muziek maken iets voor jou? Bijvoorbeeld samen met anderen op ukelele les.. ik zeg maar iets. Krijg je enorm veel energie van. Of wie weet is vrijwilliger bij natuurmonumenten wel iets, de mooie seizoenen staan voor de deur. Anyway, volg je hart. Doe wat je leuk vindt. Sterkte.
Paul, ik weet niet waar je woont, maar bij mij is er een vrijwilligers centrale waarbij de werkzaamheden variëren van koken tot nieuwkomers helpen met hun Nederlands.
Via een buurtapp pas ik nu 1 keer per week op een loeder van een teckel. Het voordeel daarvan is dat als ik me niet lekker voel, het loedertje naast me komt liggen. Zo heb ik mijn wandeling en een praatje met hondenmensen die ik tegenkom.
Want die eenzaamheid is giftig!
Groet Mirjam
Oh wat herkenbaar. Ik weet niet meer of je m'n blog (de psycholoog) gelezen hebt, maar ik heb me geregistreerd bij de vrijwilligerscentrale. En me aangemeld als 'assistent manege' bij een manege voor mensen met een beperking. Een dagdeel per week is de minimale inzet, geen idee of ik dat trek, maar wat wil ik het graag proberen. Geen ziekte en dood, maar paarden en gehandicapten, het lijkt me geweldig.
De griep is hier ook gearriveerd, dus ik blijf op afstand van mijn geliefden. En ik heb vandaag met de psycholoog besproken hoe eenzaam ik me voel met die k*tkanker.
Klagen mag, hoor! Als je maar overeind blijft XXX
De winterblues? De weersvoorspellingen lijken meer op lentekriebels.
Met de griep liggen is minder, dan kun je komende dagen niet erop uit om buiten te genieten. Hopelijk zijn jullie eind v.d. week opgeknapt en kunnen jullie alsnog naar het theater.
Ik hoop van harte dat het gesprek morgen wat wordt voor je. Zoals jezelf ook al zegt, het kost energie maar het geeft ook energie als je 'meedoet' in de maatschappij.
Er xijn al wat suggesties gegeven, wellicht is fotografie een optie, kun je combineren met andere activiteiten binnen en buiten. Mooie momenten vastleggen en achteraf eventueel bewerken op de computer.