Angst, twijfel en hoop

Na de uitslag, dat er in drie maanden tijd twee nieuwe metastasen op de lever zijn gevonden van elk ruim anderhalve centimeter en de eerste chemokuur met escalatie loop ik vast.

Ik heb nog energie voldoende om twee uur "intensief" te klussen in huis, maar lig in de nacht wakker. Tot op heden heb ik relatief weinig problemen gehad met slapen, maar nu lig ik te piekeren.

(1) de gevonden metastasen zijn in drie maanden tijd minimaal met een factor drie gegroeid. Ze waren ten tijden van de voorgaande CT scan niet zichtbaar, nog niet eens op niveau van verdenking, dus onder de halve centimeter. Als de nieuwe chemo niet aanslaat en het groeitempo gaat door zijn de tumoren over drie maanden samen negen centimeter, over zes maanden zevenentwintig centimeter en over negen maanden ruim negentig centimeter! zo mag je niet denken, maar ja waar zit logica als je bang bent.

(2) de eerste kuur in het ziekenhuis ging gepaard met heftige krampen en tranen over mijn wangen. Ze gaan de preventieve medicatie wel verhogen, maar wat gaat dit doen? je weet het niet. Daarnaast speelt dat gedurende mijn eerste chemocyclus - november 2017 tot maart 2018, ik in vijftig procent van de kuren te maken had met escalaties.

(3) na de eerste kuur was er dan ook direct een escalatie, bloedneus. Nu is weliswaar de Fragmin gestopt, maar gaat dit helpen? gaan de chemo-effecten weer stapelen zoals bij de eerste cyclus. Daarnaast het stoppen met Fragmin brengt een licht verhoogd risico op een longembolie of op een nieuwe trombose.

Ik ben me sterk bewust dat angst een slechte raadgever is, en toch kan ik het op dit moment even niet negeren.

Komende dinsdag start de tweede kuur van deze chemo-cyclus. Ik hoop een kuur die me het vertrouwen geeft dat ik nu even nodig heb.

Kon ik mijn energie, maar omzetten in dat gevraagde vertrouwen.....

8 reacties

Heftig Paul. Angst is een slechte raadgever en daarnaast ook nog eens een zeer hinderlijk en overheersend gezelschap. Zie hier maar eens van af te komen, misschien kan professionele hulp je een beetje verlichting geven. Heel veel sterkte!

Laatst bewerkt: 05/10/2018 - 16:21

Oh boy, wat een narigheid voor je. En ook die angst met dat uitrekenen hoe groot de uitzaaiingen volgend jaar zijn ken ik ook. Het maakt mijn hoofd heel onrustig en ik ga dingen zitten uitrekenen waar ik geen verstand van heb. Ik heb vorig jaar april tegen mijn arts gezegd dat ik de details niet meer wil weten, omdat ik mezelf er knettergek mee maak. Ik merk het wel vanzelf aan mijn lijf. Is natuurlijk struisvogelpolitiek, maar voor mij het beste. Het enige wat ik van mijn arts wil weten is wel of geen chemo.

heel veel succes, ik sluit me bij Rita aan, wellicht kan een gesprek met een hulpverlener helpen?

groet Mirjam

Laatst bewerkt: 05/10/2018 - 22:44

Ik heb wel,eens eerder gezegd dat ik niet weet wat ik moet zeggen. Dat heb ik nu ook. Niets zeggen is ook geen optie. Ik kan me zo goed voorstellen dat dit je uit je slaap houdt. Hier is bijna geen meditatie tegen opgewassen ( dat deed ik in mijn angstige tijd) . Ik zou zo graag iets willen zeggen dat jou helpt om vertrouwen te geven......sorry dat ik niet weet wat te zeggen.

ik hoop voor je dat de kuur van dinsdag je jouw vertrouwen teruggeeft. 

Laatst bewerkt: 06/10/2018 - 21:32

Heftig als je je gedachten en angsten niet meer kan uitschakelen hoop dat je hier weer een modus in kunt gaan vinden 

Laatst bewerkt: 07/10/2018 - 01:11

Dat wakker liggen herken ik, dat alleen al is behoorlijk slopend. En je angst begrijp ik ook, een soort van terug-naar-af, dezelfde soort paniek als van de 1e keer slecht nieuws. Ik zou willen dat ik iets kon zeggen wat de angst een beetje wegneemt. Misschien inderdaad een goed idee om met een deskundige te praten; een oncologiepsycholoog, medisch maatschappelijk werk, ga naar een inloophuis, zoiets. Ach en je was zelf net met zo'n soort gespreksgroep begonnen...is daar iemand waar je mee kunt praten?

Ik wens je heel, heel veel sterkte!

Laatst bewerkt: 07/10/2018 - 18:00

Heftig Paul, wat een onzekerheid. Ik lees het vandaag pas, want ook bij mij is er weer een 'slecht hoofdstuk' bijgekomen. Ik zal mijn blog daarover nog bijwerken.

Ik ieder geval heel veel sterkte met alles.

Laatst bewerkt: 09/10/2018 - 19:02