De scan

Vrijdag 8 december heb ik de 1ste scan gekregen. Maandag 11 december is daar dan de uitslag. De arts haalt mij met een lach op zijn gezicht uit de wachtkamer. Ik had hem namelijk gezegd de uitslag op zijn gezicht af te lezen....die lach stelt een beetje gerust maar toch nog niet te blij zijn besluit ik. Hij begint direct met het goede nieuws voor nu. De tumor is stabiel dus de chemo slaat aan!

Ik ben opgelucht en blij maar ook een beetje teleurgesteld dat de tumor niet is gekrompen en zich uit de poortader heeft terug getrokken. Toch is de arts heel tevreden en spreekt mij weer moed in voor de volgende kuur die ik absoluut niet zie zitten.

Van de 4 keer heb ik namelijk de laatste 2 keer een reactie gehad op de oxaliplatin en dit was zeer heftig. Ik had het gevoel dat ik zo de tijd uitgleed. Van alle medicatie om te reactie op te heffen heb ik een week met Parkinsonachtige verschijnselen gelopen.
Om van de "normale" bijwerkingen nog maar te zwijgen.

Ik bespreek mijn angst en paniek met de arts en besluit een weekje kankervrij te nemen. De arts gaat akkoord en maandag 18 december begin ik aan de 5de kuur met een lagere dosering. We gaan het zien....

Ik vindt dit trouwens vreemde dagen, kerst en oudjaar in aantocht geeft mij een dubbel gevoel.
Dit jaar een extra grote boom en zoveel lichtjes in huis dat het net niet over de top is.
Ik heb er behoefte aan met mijn dubbelgevoel, er spookt toch een gedachte door mijn hoofd of dit niet mijn laatste kerst zal zijn. Anderzijds maakt het me nog strijdlustiger, mijn kinderen hebben mij nog hard nodig en zelf wil ik ook niet dood.

Ik heb besloten om de strijd aan te gaan met het Erasmus. Dit is mijn hoofdbehandelaar en in hun trial krijg ik 8 chemo's en 1 bestraling met hun cyberknife. Ik heb slechte ervaringen met het Erasmus. Werkelijk alles rond mijn behandeling blijkt mis te gaan.
Opname die niet doorging tijdens mijn kijkoperatie, long aangeprikt tijdens het plaatsen van mijn Porta a Cath, slechte zorg erna, afspraken die niet worden na gekomen en zelfs de post verdwijnt bij hun. Ik heb er geen vertrouwen meer in.

Daarnaast wil ik graag bestraald worden door de MRI Dian in het VU. Deze werkt echt heel nauwkeurig en beschadigd geen gezond weefsel. Bovendien krijg ik daar 5 bestralingen in plaats van 1. In mijn optiek krijgt mijn tumor hierdoor meer op zijn donder en blijft dan hopelijk nog lang rustig.

Het Erasmus is hier natuurlijk geen voorstander van, het is mij opgevallen dat artsen met hun ziekenhuis toch allemaal op een eilandje zitten. Het verstoord hun trial en daarmee hun statistieken. Helaas voor hen ben ik geen statistiekje en betreft het hier mijn leven dus mijn trial. Ik ga dus kijken of ik kan overstappen. Ik ben op zoek naar een arts die bereid is met mij mee te denken.

Waar ik ook moeite mee heb is dat mij tot op heden is verteld dat ik na de bestraling in principe ben uitbehandeld. Dit bevreemd mij. Waarom dan nog een scan na 3 maanden en na 6 maanden als je toch niets meer doet. Het lijkt mij dat zodra de tumor weer actief je nog iets gaat proberen. Hoe dan ook ik geef niet zo maar op!

Ik wens iedereen fijne feestdagen.