Vandaag weer dagje umcg
Poosje niks laten horen van me maar omdat dit de zoveelste nacht is dat ik door pijnen niet kan slapen dacht ik dit is een mooie tijd om wat te schrijven.
het gaat niet echt lekker de laatste weken en dagen ik heb sinds een paar weken aanvalletjes waarbij ik enorm ga trillen en niet te controleren is. Verder voel ik me in mijn hoofd erg naar en dit kan zo wel twee uur aanhouden. Sinds een week kom ik niet meer op woorden , ik weet ze in mijn hoofd wel maar kan ze niet uitspreken en dat is zo frustrerend. Gelukkig hebben man en kinderen er wel begrip voor en probeer ik het woord te omschrijven en zo komen we dan toch op het woord wat ik zocht. Verder heb ik enorme pijn in mijn hoofd en de morfine en andere pijnstillers krijgen dit niet onder controle en dat put me vreselijk uit. Dit is ook vaak de reden dat ik weinig kan slapen s'nachts . Ik moet van de psycholoog mijn grenzen goed bewaken en aangeven en als iets niet lukt of kan dit dan ook accepteren. Maar dit doe ik echt heel erg goed maar het zorgt ervoor dat. Ik veel op bed door breng want slaap ik in de nacht niet of nauwelijks dan moet ik overdag wel gaan liggen ook qua pijn die onthoudbaar is. De aanvalletjes die ik heb en het geheugen probleem is volgens mijn super fijne neuroloog het gevolg van epilepsie en ik ben nu in gesprek hoe we dit moeten gaan behandelen want hij heeft het over medicatie maar omdat ik zelf ten gevolge van een hersenvliesontsteking tien jaar epilepsie heb gehad en dan de klassiek vorm heb ik toendertijd erg veel medicatie geslikt hiervoor. Ik weet dus uit ervaring wat voor pillen dit zijn en hoe slecht ik erop reageerde qua bijwerkingen dus in mijn ogen en lichaam vond ik het troep. Dus nu twijfel ik enorm. Het risico coor de aanvallen na de operatie is ook groot dus waarschijnlijk zal ik er niet aan ontkomen maar liever wil ik zolang mogelijk wachten ermee. Maar zoals gezegd ben ik nu in gesprek hierover en zal ik het advies van de neuroloog natuurlijk wel opvolgen maar moet nog antwoord krijgen op mijn mail met mijn bezwaren hierover. Morgen heb ik een heel dagje umcg staan en moet ik om kwart over acht de auto in om om half tien er te kunnen zijn. Ik word dan uitgebreid getest de zogenoemde neurotesten die nu afgenomen gaan worden en diezelfde testen krijg ik dan ook tijdens de operatie.mals het dan goed is hoef ik hierna alleen nog de speciale mri en dan zijn alle pre operatieve onderzoeken testen etc afgerond en moet ik wachten op de operatie datum. Het komt nu allemaal Erg dichtbij en dat zorgt ook weer voor veel angst en stress voor de aankomende operatie. Temeer ook omdat ik weinig tot geen mede lotgenoten heb kunnen vinden of spreken die ook een wakkeroperatie hebben ondergaan. Ik blijf mezelf maar afvragen van kan ik de wakker periode aan ga ik geen gekke dingen doen word ik niet misselijk en moet ik braken. Het is nl zo dat ze met stroomstootjes gaan kijken tot hoever ze de tumor kunnen verwijderen zonder functie verlies. Een van de klachten mbt de tumor is dat ik regelmatig flitsen heb een soort draaiduizeling en die gaat vrij snel gepaard met misselijkheid en braken. Deze flitsen komen ze dus tijdens de operatie ook een x tegen en ben zo bang dat ik dan ga overgeven. En natuurlijk ben ik bang dat ik pijn zal hebben tijdens de operatie van bv het hersenvlies . Maar heb van een lotgenoot gehoord dat je voornamelijk na de operatie enorm pijn aan je hoofd hebt en dit duurde bij haar een week. Ook ben ik natuurlijk angstig over de eventuele risico's die ik loop en de bijwerkingen die ik naar grote waarschijnlijkheid tijdelijk zal,overhouden zoals zichtverlies rechts en links en epileptische aanvallen en extreme vermoeidheid. Overigens hoor ik van dit laatste dat dat wel een jaar kan aanhouden dat je weinig prikkels aan kan en bij elke activiteit erg moe bent en moet rusten. En dat je korte termijn geheugen ook een hele poos slecht is etc. Maar goed ik heb ook gehoord van artsen dat er patienten zijn die na drie weken weer alles deden was ze voorheen ook konden dus laten we hopen dat ik ook daaronder val. Het blijft tot de operatie iedere dag een gevecht om door de pijnen en neurologische klachten heen vrolijk te blijven voor je omgeving en activiteiten te ondernemen ondanks dat je je daar eigenlijk te moe voor voelt. En dit word vaak begrepen door mijn omgeving maar vaak ook niet omdat het te lang duurt allemaal en dat is iets wat ik heel moeilijk vind en me ook vaak verdrietig over voel omdat je je dan heel alleen voelt. Maar anderzijds kun je ook niet altijd begrip en steun en hulp van anderen verwachten hun leven gaat ook door en staat in tegenstelling tot die van mij niet stil. Maar dit zal denk ik wel een herkenningspunt zijn van meerdere lotgenoten met hersenkanker en andere kanker soorten waarbij je van de buitenkant weinig ziet bij mij is dat alleen wallen onder mijn ogen en bleek koppie maar waarbij de binnenkant compleet kapot is ? Nou ik ga kijken of ik in iedergeval nog een uurtje of twee kan slapen of rusten voordat ik me moet klaarmaken voor het umcg. Tot een volgende keer.
het gaat niet echt lekker de laatste weken en dagen ik heb sinds een paar weken aanvalletjes waarbij ik enorm ga trillen en niet te controleren is. Verder voel ik me in mijn hoofd erg naar en dit kan zo wel twee uur aanhouden. Sinds een week kom ik niet meer op woorden , ik weet ze in mijn hoofd wel maar kan ze niet uitspreken en dat is zo frustrerend. Gelukkig hebben man en kinderen er wel begrip voor en probeer ik het woord te omschrijven en zo komen we dan toch op het woord wat ik zocht. Verder heb ik enorme pijn in mijn hoofd en de morfine en andere pijnstillers krijgen dit niet onder controle en dat put me vreselijk uit. Dit is ook vaak de reden dat ik weinig kan slapen s'nachts . Ik moet van de psycholoog mijn grenzen goed bewaken en aangeven en als iets niet lukt of kan dit dan ook accepteren. Maar dit doe ik echt heel erg goed maar het zorgt ervoor dat. Ik veel op bed door breng want slaap ik in de nacht niet of nauwelijks dan moet ik overdag wel gaan liggen ook qua pijn die onthoudbaar is. De aanvalletjes die ik heb en het geheugen probleem is volgens mijn super fijne neuroloog het gevolg van epilepsie en ik ben nu in gesprek hoe we dit moeten gaan behandelen want hij heeft het over medicatie maar omdat ik zelf ten gevolge van een hersenvliesontsteking tien jaar epilepsie heb gehad en dan de klassiek vorm heb ik toendertijd erg veel medicatie geslikt hiervoor. Ik weet dus uit ervaring wat voor pillen dit zijn en hoe slecht ik erop reageerde qua bijwerkingen dus in mijn ogen en lichaam vond ik het troep. Dus nu twijfel ik enorm. Het risico coor de aanvallen na de operatie is ook groot dus waarschijnlijk zal ik er niet aan ontkomen maar liever wil ik zolang mogelijk wachten ermee. Maar zoals gezegd ben ik nu in gesprek hierover en zal ik het advies van de neuroloog natuurlijk wel opvolgen maar moet nog antwoord krijgen op mijn mail met mijn bezwaren hierover. Morgen heb ik een heel dagje umcg staan en moet ik om kwart over acht de auto in om om half tien er te kunnen zijn. Ik word dan uitgebreid getest de zogenoemde neurotesten die nu afgenomen gaan worden en diezelfde testen krijg ik dan ook tijdens de operatie.mals het dan goed is hoef ik hierna alleen nog de speciale mri en dan zijn alle pre operatieve onderzoeken testen etc afgerond en moet ik wachten op de operatie datum. Het komt nu allemaal Erg dichtbij en dat zorgt ook weer voor veel angst en stress voor de aankomende operatie. Temeer ook omdat ik weinig tot geen mede lotgenoten heb kunnen vinden of spreken die ook een wakkeroperatie hebben ondergaan. Ik blijf mezelf maar afvragen van kan ik de wakker periode aan ga ik geen gekke dingen doen word ik niet misselijk en moet ik braken. Het is nl zo dat ze met stroomstootjes gaan kijken tot hoever ze de tumor kunnen verwijderen zonder functie verlies. Een van de klachten mbt de tumor is dat ik regelmatig flitsen heb een soort draaiduizeling en die gaat vrij snel gepaard met misselijkheid en braken. Deze flitsen komen ze dus tijdens de operatie ook een x tegen en ben zo bang dat ik dan ga overgeven. En natuurlijk ben ik bang dat ik pijn zal hebben tijdens de operatie van bv het hersenvlies . Maar heb van een lotgenoot gehoord dat je voornamelijk na de operatie enorm pijn aan je hoofd hebt en dit duurde bij haar een week. Ook ben ik natuurlijk angstig over de eventuele risico's die ik loop en de bijwerkingen die ik naar grote waarschijnlijkheid tijdelijk zal,overhouden zoals zichtverlies rechts en links en epileptische aanvallen en extreme vermoeidheid. Overigens hoor ik van dit laatste dat dat wel een jaar kan aanhouden dat je weinig prikkels aan kan en bij elke activiteit erg moe bent en moet rusten. En dat je korte termijn geheugen ook een hele poos slecht is etc. Maar goed ik heb ook gehoord van artsen dat er patienten zijn die na drie weken weer alles deden was ze voorheen ook konden dus laten we hopen dat ik ook daaronder val. Het blijft tot de operatie iedere dag een gevecht om door de pijnen en neurologische klachten heen vrolijk te blijven voor je omgeving en activiteiten te ondernemen ondanks dat je je daar eigenlijk te moe voor voelt. En dit word vaak begrepen door mijn omgeving maar vaak ook niet omdat het te lang duurt allemaal en dat is iets wat ik heel moeilijk vind en me ook vaak verdrietig over voel omdat je je dan heel alleen voelt. Maar anderzijds kun je ook niet altijd begrip en steun en hulp van anderen verwachten hun leven gaat ook door en staat in tegenstelling tot die van mij niet stil. Maar dit zal denk ik wel een herkenningspunt zijn van meerdere lotgenoten met hersenkanker en andere kanker soorten waarbij je van de buitenkant weinig ziet bij mij is dat alleen wallen onder mijn ogen en bleek koppie maar waarbij de binnenkant compleet kapot is ? Nou ik ga kijken of ik in iedergeval nog een uurtje of twee kan slapen of rusten voordat ik me moet klaarmaken voor het umcg. Tot een volgende keer.