Maagkanker…… hoe het allemaal begon
Wie ben ik?
Ik ben Sake, 77 jaar, getrouwd met Diana en gepensioneerd. We wonen in een appartement aan de rand van Rotterdam. Altijd zelfstandig ondernemer geweest in het glas en sloten. Als hobby fiets ik graag. Vroeger was dit een racefiets maar nu ik ouder ben een e-bike. Dagelijke ritjes van ca. 75 km zijn voor mij een heerlijke bezigheid die beweging en het fijne buiten zijn combineert. Mijn vrouw werkt nog partime. We hebben een dochter van 25, verloofd, samenwonend en is verpleegkundige.
Voorafgaand aan de diagnose
Het is eind mei 2025 wanneer ik met pijn op de borstklachten en misselijkheid langs de huisarts ga. In het verleden twee maal een ablatie vanwege ritmestoornissen gehad in het EMC dus vond het niet onverstandig om bij haar even aan de bel tetrekken. Nadat zij mij onderzocht had en eigenlijk niet gelijk iets verontrustends vond, toch het advies gekregen om naar de cardioloog te gaan en een CT Thorax te laten maken in het ziekenhuis.
Afspraak bij cardioloog en CT-scan op 2 juli 2025. Gelukkig kreeg ik het voor elkaar om een combinatie CT-abdomen/Thorax te kunnen laten maken. Immers, elk jaarkrijg ik een CT-screening van de buik vanwege een aneurysma stent die in 2020 is geplaatst en waarvoor ik eigenlijk een week later aan de beurt zou zijn. Dus het werd een twee in één CT.
Gelijk ‘s avonds een verontrustend telefoontje van de cardioloog: “Het hart is (voor de leeftijd) prima maar we hebben een verdikking in de maagwand en opgezette lymfeklier gezien en sturen u door naar de MDL-arts”. Drie dagen later volgt een gesprek met een MDL-arts. Hierin werd duidelijk dat er angstige vermoedens bestonden voor maagkanker of in het gunstigste geval een dikke vette maagzweer. Dan beland je ineens in een achtbaan.... Zes dagen later volgt er een gastroscopie, welke mislukt omdat tijdens het roesje het zuurstofgehalte te snel daalt. Behandeling wordt afgebroken. Een paar dagen later volgt er een nieuwe gastroscopie, dit maal onder narcose. Je wordt wakker en de dokter staat naast je bed.................. “Als je goed wakker bent gaan we zo even naar een ander kamertje” vertelde ze.
Kanker
In het kamertje wordt de ergste vrees bewaarheid. Er wordt verteld dat er kwaadaardige cellen zijn gevonden in het bovenste gedeelte van de maag bij de aansluiting van de slokdarm. Cardiakanker!! De cellen worden opgestuurd naar de patholoog anatoom en er wordt een paar dagen later eenPET-scan gemaakt en binnen een week zit ik weer bij de MDL-arts. De boosdoener is het Adenocarcinoom en een drietal opgezette lymfeklieren in de curvatura minor. Gelukkig geen uitzaaiingen in andere organen zichtbaar.
Behandelplan
Tijdens het gesprek met de MDL-arts waarbij ook gelijk een oncologisch chirurg aanschoof kreeg ik het advies voor een curatief behandelplan, dit zal bestaan uit een chemotherapie, buis/maagoperatie en weer een chemo. Chemo bestaat uit een FLOT kuur van vier behandeling in 8 weken tijd. Chemo wordt zowel in het ziekenhuis als thuis (via een 24 uurspomp) gegeven. Na een rustperiode volgt een zware ingreep waarbij de chirurg 1/3 van het onderste gedeelte van de slokdarm en 2/3 van de maag en omliggende lymfeklieren zal verwijderen. Van het onderste deel zal via optrekking naar de slokdarm een buis ontstaan. Na de operatie en herstelperiode volgt weer een volgende chemokuur zoals hierboven omschreven. Pffff, nog een hele weg te gaan.
Chemo
Voor de eerste chemokuur begon ik veel te spugen. Het eten wilde gewoon niet meer goed zakken, dus tijdens het eten was het af en aan naar het toilet rennen. Dieetvoeding (wat vies!!!) werd ingezet. Op 25 augustus volgde de eerste chemokuur. Na de eerste week bleef het eten steeds beter binnen en werden de spuugmomenten teruggebracht naar nul. Wat een feest! Helaas kwam er in het begin van de tweede week een darminfectie opzetten. Kan volgens de oncoloog een slapende bacterie zijngeweest die geactiveerd werd door te lage weerstand of een voedselvergiftiging. Na een paar dagen verdween spontaan de diarree en alle ongemakken die daarmee samengaan. De 5 kilo gewichtsverlies kwamen er door het fijne eten weer makkelijk bij. Jammer genoeg kon de tweede chemo kuur niet op tijd worden ingezet vanwege te lage bloedwaarden waardoor deze een week werd uitgesteld.
Gisteren dan toch eindelijk de tweede kuur gekregen. Ik word straks door de thuiszorg afgekoppeld en krijg dan over 24 uur een injectie die voor een versneld herstel van neutrofielen en bloedplaatjes moet gaan zorgen. Ik prijs mij gelukkig met een dochter als verpleegkundige die prik zal komen zetten. Zelf ben ik namelijk niet zo’n held.
11 reacties
Hallo Sake,
Ik zit in hetzelfde schuitje en ben wil je veel succes wensen met de behandeling.
Ben benieuwd hoe het je vergaat. Zelf hoop ik deze week te beginnen met mijn 1e FLOT kuur en hoop dat ik snel weer iets anders kan eten ipv die "smerige" kleffe drinkvoeding.
Succes !!!! En groet Patricia
Hoi Patricia,
Ben je er al aan begonnen, wel veel wandelen en trainen in de sportschool. dat verlicht wel, zelf ga ik 2x in de week naar de fysio.
Wens je heel veel succes met de chemo ,zelf ben ik er nu doorheen en wacht nu op de operatie datum.
Kijk wel weer uit naar de operatie, ondanks dat het daarna wel een heel ander leven is maar dat accepteer ik wel.
Die voeding is idd niet lekker en zeker niet als je het lauw moet nemen, koud is het beter.
Doe nu wel allemaal lekkere dingen eten, japans, thai, enz straks valt dat weg en ga je naar kleine hapjes wat gezegd is tegen mij.
Hoor het wel hoe het gaat met de chemo ? Heb je ook een picclijn? zag ook patiënten die geprikt worden voor het infuus.Sterkte!
Groetjes Sake.
Beste mensen,
Bij mi werd op 5 aug de cardiacarcinoom ontdekt door gastroscopie. Ik woon in Brussel en de onderzoeken gingen rap. Ik heb al drie FLOT sessies gehad en vandaag weer naar Labo bloedonderzoek en in de middag gesprek met arts en dan morgen mijn vierde en laatste chemo.
Dan november aansterken en op 9 dec naar UZGent voor de operatie en daarna weer FLOT. Gelukkig zijn de neveneffecten te doen voor mij.
Ik leef een beetje zoals mrt Corona dus niet waar veel mensen zijn ivm de lage weerstand. Het is een soms eenzame rit. Maar ik ben positief en weet dat er geen uitzaaiingen zijn
Hoi Tulpenbos,
Fijn dat er geen uitzaaiingen zijn dat is wel heel positief. Bij mij zit die flat chemo erop en moet nu wachten op de operatie datum. Leven zoals in coronatijd wil ik niet lag 3 weken in het ziekenhuis maar ook dat ging goed.Doe zelf wel heel vaak een mondkapje op en heb ook mijn prikken gehaald voor de griep en corona.Dat positief blijven is wel belangrijk. Wens je heel veel succes en sterkte toe.
Groetjes Sake.
Bij mij zit de 4 e flot er ook op en heb best wel darmproblemen. Geen eetlust en alles is heel vlak qua beleving. Het gevoel van het boeit me niks meer.
Vandaag is dag 6 na mn laatste kuur en nu vierweken herstellen. Mijn tumormarkers waren goed gezakt van 148 in begin naar 39. Zijn wel Belgische waarden. Maar de chemo doet zn werk.
Wanneer wordt jij geopereerd?
Sterkte met alles. Wouter
over operatiedatum is nog niks bekend, kijk telkens op mijn dossier van het EMC.
Wouter heb jij na de flot chemo ,ook een pomp mee na huis gekregen (draagtas) die het 24 uur doet? de thuiszorg komt hem dan weer loskoppelen.
Moet zeggen dat ik er wel lekker doorheen ga , doe 2x in de week fysiotraining en ontzettend veel wandelen en dat alles om mijn conditie sterker te maken.
Je moet wel proberen te eten al is het met tegenzin, en je heb ook pilletjes voor je darmen he.
Zo gauw ik wat weet laat ik het je horen. Na de operatie krijgt.
Groetjes, Sake
De infusiepomp is de 5-FU. de overige dus: LOT werken in dienst van de F. Ja dat pimpje in een tasje krijg je mee en verbonden met je port-a-cath. vervelend want ik sliep er super slecht door.
Ik krijg hier in Brussel geen fysio en wil dat wel bespreken nu ik nog ruim vier weken heb om aan te sterken. Anders ga ik naar Basic fit. Ik had weinig energie om te wandelen maar nu is het dag 7 na mn vierde chemo en gisteren goed gegeten wat zacht is voor mn maag en darmen. Ik weet niet wat je bedoelt met pilletjes voor je darmen. Zie foto aardappelpuree zelf gemaakt met witloof, paprika en spinazie. Met kruiden en kipfilet in blokjes siper goed om te herstellen
Ik be gisteren begonnen met een paar slokjes verse sinaasappelsap vandaag neem ik een halve vitamine tablet en zo ga ik weer verder.
Ik had na chemo 4 last van dat misselijk gevoel in mn darmen en weinig eetlust. Deze nacht een krentenbol met kaas en thee.
Voor de rest gaat het goed. Vraag wat doe je bij de fysiotraining?🙁🙁🙁
Wouter
Metoclopramidemonohydrochloride deze is tegen misselijkheid waardoor je ook meer trek krijg in eten 3x daags 10 mg, heeft mij super geholpen .
tijdje terug nieuwe knie prothese gehad waarna fysio gehad, knie werkt weer perfect. Deze fysio mag ik nu verder gebruiken voor mijn conditie op pijl te houden wat straks helpt bij de operatie.
Tumor is bij mij goed geslonken en eet werkelijk alles gisteren lekker eigengemaakte spareribs , de smaak is wel heel anders maar wordt weer wat beter
Wouter je moet wel eten ook al heb je geen trek blijven proberen evt volle kwark met cruslie of iets dergelijks, flesjes met voeding krijg ik wel heel moeilijk weg maar moet het toch af en toe proberen. fysio moet je ook doen,heb je straks alle profrijt van.
Maarrrrrrrrr we doen het allemaal voor het goede doel toch, overleven.
P.s ik gebruik lucovitaal PEA voor neuropathie, last van mijn handen en voeten/benen.
Groetjes,Sake
Ik eet en nu meer fruit met yoghurt en avondeten wat goed te verteren is
Welke fysio oefeningen ga je dan doen? Ik start vandaag gewoon weer bij Basic Fit om zelf oefeningen voor rug benen te doen.
kunnen we ook via whatsapp communiceren
Wouter
ik doe veel volle kwark met cruslie of fruit.
oefeningen ook benen , armen en 6 minuten lopen op stopwatch om te kijken voor verbetering
hoe kom ik bij whatsapp vanuit hier
Stuur mij een whatsapp op 0032 471411836
En schrijf we zijn lotgenoten maagkanker zoiets
Wouter Bos