7- Therapie, therapie, therapie

'Het lopt voak aans' is de titel van een boekje van Bert Uil, wat ik ooit van hem kreeg. Zijn moeder verbleef op de afdeling die destijds aanstuurde. Het boekje impliceert zoals de titel al beschrijft; het loopt vaak anders dan verwacht.

Op 28 april sprak de longarts zijn verwachting uit dat hij dacht dat het kanker was en dat klopte. Bijna 7 weken terug was ik in mijn ogen nog gezond, maar dat loopt dus anders. In een van de eerste blogs schreef ik dat ik eerst geopereerd zou worden en daarna zou de bestraling samen worden opgestart met de immunotherapie. In mijn laatste blog schreef ik dat het anders werd, eerst bestralen, daarna immunotherapie en daarna de operatie. Maar het liep anders..........

Ik had op 3 juni een afspraak met de radiotherapeut voor de intake van de bestraling, maar zij dacht dat ik 18 mei geopereerd was in het OZG; lang leve de communicatie! Waarom we in een rijk land als Nederland nog steeds verdienmodellen ontwikkelen op systemen zoals de elektronische patiëntendossiers is mij een raadsel. Ze zouden het moeten verbieden! Ik ben nu eenmaal van het versimpelen en mijn advies zou dan ook zijn- één systeem wat toegankelijk is voor zowel de huisarts als het ziekenhuis en waarbij de patiënt zelf ook toegang en zeggenschap heeft in zijn of haar dossier. Ik kan inloggen in mijn dossier bij mijn huisarts, van mijn OZG en van mijn UMCG. En ik lees alle stukken die over mij gaan met volle aandacht door. Uiteraard begrijp ik ook niet alle informatie, maar het meeste wel. En dan stel ik een vraag aan de radiotherapeut in het UMCG, die ze niet kan beantwoorden omdat ze de uitslag van de PETscan niet heeft. Die PETscan is aangevraagd door het OZG en daar zit de uitslag in mijn dossier. Ik heb er diverse opmerkingen over gemaakt richting de specialisten en zij denken er net zo over, maar er zijn bedrijven die willen concurreren met de beste EPD's en dan moet de gebruiker daar ook nog een flinke som geld voor betalen. En al die verschillende systemen kunnen niet aan elkaar verbonden worden om de actuele informatie uit te wisselen. Maar goed, het bestralingsplan kan niet eerder worden gemaakt dan na de operatie. Mijn zus is bij me en we gaan met een nieuwe afspraak op zak weer naar huis. Het liep dus weer een keer anders dan gedacht.

Op 4 juni meld ik me op de afdeling oncologie in het OZG voor het eerste infuus met de immunotherapie. Via whats app en ook de omgeving wordt me vaak gevraagd hoe dit werkt. Ik zal proberen om het kort uit te leggen. In een gezond mens schuilt een gezonde afweer. In de bloedbaan circuleren allerlei verschillende cellen. Al die soorten cellen hebben eigen taken waaronder de verkenners, zij speuren continue naar foute en afwijkende cellen (ook kankercellen). Zodra ze deze zien zetten ze de T-cellen (afkomstig uit de lymfe) aan het werk om ze op te ruimen (óók de kankercellen). In mijn lichaam gaat het fout (loopt ook anders), mijn lichaam heeft eiwitten om de kankercellen heen gevormd waardoor de verkenners ze niet meer herkennen als foute cellen en de T-cellen ze niet meer opruimen. De immunotherapie haalt dat eiwitlaagje van de kankercellen af zodat ze weer herkend worden als fout en de T-cellen ze zelf weer kunnen opruimen. Er zijn veel minder bijwerkingen dan met een chemo-kuur en het effect is veel duurzamer. De eerste drie infusen zijn om de drie weken en daarna herhaalt het zich om de zes weken. Via de CT scan wordt de long tumor gevolgd en als de therapie aanslaat dan kan deze behandeling wel twee jaar worden ingezet, waarna het lichaam nog heel lang de foute cellen blijft opruimen. Immunotherapie kan ook bijwerkingen geven, namelijk dat de T-cellen de lichaamseigen cellen als fout gaan zijn en dan kun je de meest erge ontstekingen krijgen. Dat is de reden dat mijn bloed met regelmaat gecontroleerd wordt. Het eerste infuus zit er dus in en dat loopt zoals verwacht....ik heb nergens last van! Op een klein beetje huiduitslag na.

Op 8 juni mag ik mij om 6.45 uur in het UMCG melden op de afdeling Orthopedie. Ook dit loopt zoals verwacht en ergens om 8.30 uur val ik in een diepe slaap en zetten de specialisten een tumorprothese in mijn heup. Ook hier krijg ik veel vragen over, velen hebben er nog nooit van gehoord. Ik ook niet, maar mijn dochter die operatieassistent is in het UMCG kwam een keer met de optie, waarna ik het opzocht op het internet. Bij een normale 'nieuwe heup' blijft de trochanter major staan, dit is namelijk het punt waarop de bilspier en de bovenbeenspieren zijn aangehecht. In mijn geval zat de tumor (uitzaaiing) juist in de trochanter major en is deze helemaal weggehaald, het bot van mijn bovenbeen is 9cm vanaf boven doorgezaagd. En al die pezen en spieren zijn vastgezet op de prothese met heel sterk hechtdraad door twee hele professionele specialisten. Het kommetje is ongewijzigd blijven zitten. Een operatie van ruim drie uur. Toen ik wakker werd had ik pijn, veel pijn! Maar daar hebben ze wel wat voor, ik had in beide armen een infuus, maar mijn linker arm was gekoppeld aan morfine. Zodra ik de pijn weer voelde opkomen kon ik mezelf een beetje morfine toedienen. De 'soezelstand'. Ergens tegen 15.00 uur weet ik dat ik weer op mijn kamer terug was en op de klok keek. Dolf is nog op bezoek geweest, maar ik viel steeds weer in slaap en eerlijk is eerlijk dat is dan ook wat je het liefste wilt. Comfortabel zijn en ogen dicht! Langzaam maar zeker keerde ik terug naar de werkelijkheid en de hevige pijn die ik gelijk na de operatie had was weg en ook de pijn die ik voor de operatie had was weg. Ergens rond 20.00 uur vroegen de verpleegkundigen me of ik op de rand van het bed wilde zitten, zodat ik een eigen pyjama aan kon krijgen. Mijn nieuwsgierigheid won het van de angst voor de pijn en voordat ik het wist zat ik op de rand van het bed. Ik vroeg of ik ook even zou kunnen staan, en jawel met een loophekje kon ik staan! Ik was zo blij met het gevoel dat mijn spieren van het been nog functioneerden!

Ik heb een goed verblijf gehad in het ziekenhuis, ik ben er echt super tevreden over. Alles staat en valt met houding en bejegening.....hoe vaak heb ik het niet tegen leerlingen en medewerkers gezegd! En dit geldt uiteraard ook voor mijn rol als patiënt! En na vier dagen mocht ik weer naar huis, ik mag 50% belasten, kan al weer een paar kleine rondjes lopen, kan traplopen en kan me douchen maar heb ook nog wel beperkingen. Thuis hebben we een hoog-laag bed geregeld, een douchekrukje en een po-stoel. Dolf is druk doende om een verhoogd toilet te maken, maar zolang dat niet klaar is mag ik plassen in de bijkeuken. Ik mag me niet bukken en mag de hoek in mijn lies niet verder buigen dan 90gr en dat blijft voorlopig zo. Ik mag nooit meer met mijn benen over elkaar zitten. En ik mag ook niet in de zon.

Het toilet is inmiddels al klaar, nog een beugel aan de muur en dan is het helemaal af! Dolf heeft 14 dagen zorgverlof en doet het fantastisch! En ik word nog steeds verwend met bloemen en kaarten waarvoor ik iedereen heel erg wil bedanken. Morgen neem ik contact op met de fysiotherapie, want dan kunnen we gericht werken aan een goed herstel. Ik heb een verassing voor haar; ik kan weer recht lopen! en de ellendige slijtage pijn is ook verdwenen! Certe komt morgen voor de 1e  controle van de immunotherapie en dinsdag heb ik alweer een telefonisch consult met de orthopedie. Therapie, therapie, therapie. Ik verlang naar de tijd waarin het weer een beetje normaal gaat worden, gewoon kunnen lopen en me goed voelen! En als het loopt zoals ik hoop is dat over een maand of drie. Ik weet dat ik ongeneeslijk ziek ben, daar kan ik helaas niets aan veranderen, maar de manier waarop ik ermee omga heb ik zelf in de hand! En ik blijf positief kijken naar mijn stip op de horizon. Ik wil vooral leven in de tijd die ik nog heb waarbij kwaliteit voorop staat! Misschien loopt het anders dan verwacht, we gaan het zien.

❤" Je kunt niet overal van leren,

soms gaat iets zonder reden mis.

Dan schuilt de les in accepteren,

dat het is zoals het is!"❤