Nee he?

Het begint zoals het bij iedereen begint, plas problemen....

Tijdens een gesprek met de dokter kwam het al eens ter sprake, de laatste tijd moet ik wel erg vaak plassen en niet zo'n klein beetje ook! Ach, je wordt ouder dan heb je dat he? ik ben blij dat je juist meer plast en niet minder!
Een halfjaar later dan toch de eerste fysieke tekenen, af en toe een zwarte vlok tijdens het plassen. Tijd voor een check-up. Mijn dokter was op vakantie en kreeg een jonge dame als invaller (had ik weer natuurlijk) na 2x een urine check werd de Rollercoaster achter mijn rug om, opgestart. Een week later had ik ineens een brief van het ziekenhuis in Zaandam of ik me even wilde melden voor een onderzoek. Volstrekt onvoorbereid kreeg ik een cystologie waarbij ik mee kon kijken op een schermpje terwijl er 2 dames behoorlijk enge dingen deden met mijn kleine vriend. Mja, he? dat hoort daar niet. De bel werd geluid en de Rollercoaster begon z'n rit naar de top. Maakt u zich niet al te veel zorgen, in 5% van de gevallen is het een vriendelijke uitstulping. De rest van de gevallen is een kwaadaardige tumor waarvan zeker 80% heel goed te behandelen is! Op dat moment is de Rollercoaster bijna boven en start z'n vrije val want waar blijft die resterende 20%?

Gesprek met de Uroloog, we gaan een TUR-Blaas uitvoeren, gesprek met de anesthesist, bloed testen en volgende week dinsdag gaan we de operatie uitvoeren. De vrije val is begonnen, angst, onmacht en vooral ongeloof bij mij en de rest van de familie. Laten we eerst maar eens de operatie afwachten voor we ons écht zorgen gaan maken (?) Ja m'n zolen, er zit iets wat er niet hoort, klaar.

Ná de operatie was het gesprek met de uroloog 'vreemd' ik moest langer blijven, ik had een katheter in en moest 10 dagen wachten op de uitslag, na de tweede dag kwam de aap uit de mouw van de uroloog, ze had eigenlijk meer weggehaald dan ze zou willen en wilde zo gauw mogelijk een PET-scan uitvoeren of er geen uitzaaiingen in de blaas en omstreken was. De volgende dag al naar Alkmaar voor een PET-scan, geweldig als je een half uur je plas kan ophouden. Blijkt zo'n scan bijna 2 uur te duren, dat gaat Leootje niet redden...... geeft helemaal niets verklaarde de radiologe, wij moeten het opruimen en de scan moet....

Deze ene keer lachte de goden me toe, na 29 minuten stopte de scan en moest het apparaat opnieuw worden opgestart, 15 minuten respijt, goed voor 2x plassen en gelukkig was de totale scan gelukt. Inmiddels leek ik een junk met de blauwe plekken van de infusen, bloed afname etc. De uitslag van de operatie? Tja, ik denk dat u een spier invasieve tumor heeft maar de patholoog vindt eigenlijk van niet, er zit zo weinig in het spierweefsel dat hij een classificatie T1 geeft. Ik hoor de bel voor de tweede ronde van de Rollercoaster en geef aan dat als er ook maar iets zit dit in ieder geval een T2 zou moeten zijn, je bent toch ook niet een beetje zwanger? De uroloog geeft aan dat mijn case bij de VU wordt neergelegd, die moet aangeven wat de kwalificatie is van dit type blaaskanker (eerste echte dreun, ik heb geen tumor meer maar blaaskanker). Blaas, lymfklieren en nieren zijn schoon maar we hebben op de PET-scan ook nog een heel klein 'niet actief' zwart vlekje geconstateerd, kan van alles zijn maar naar alle waarschijnlijkheid géén uitzaaiing van de blaas. De tweede dreun die hard aan kwam: en als het nou longkanker is, heb ik dan nog maar 2 jaar ofzo? Laat die blaas maar zitten dan!

De volgende dag een CT-scan van de longen en een gesprek met de longarts. Die gaf aan dat het vlekje wel bewaakt moest worden en er in ieder geval een longpunctie gedaan moest worden om te bepalen wát het is maar omdat een eventuele blaas operatie belangrijker is werd de punctie uitgesteld tot ná een blaas operatie. De hele case naar de VU in Amsterdam die aangaf dat er een tweede TURT uitgevoerd moest worden om de classificatie vast te stellen. Tussendoor nog even op vakantie geweest op Curacao met de hele familie, 40 jaar getrouwd waar al 2 jaar naar toe geleefd is, ook een reden om de longpunctie uit te stellen maar nogmaals, op de PET-scan 'licht' het plekje op de longen niet op: het kan van alles zijn, behalve blaaskanker.

Gelijk na de vakantie een tweede operatie in Zaandam waarbij ik de uitslag in het VU zou krijgen. Een week na die tweede operatie kreeg ik de uitslag tijdens een gesprek met het VU, 't is een T2/G3, derde dreun, maar we gaan niets doen voordat er een longpunctie gedaan is want indien het een uitzaaiing van de blaas is beginnen we niet eens aan een blaasoperatie, dan moet het maar met chemo of bestraling. De vierde dreun, bijna knockout. Daarnaast heb ik helemaal geen verdere gegevens van u, heeft u wellicht zelf een dvd'tje met de CT / PET-scan gegevens? Deze afspraak is veel te vroeg gemaakt, ga maar terug naar Zaandam en vraag om een longpunctie, dan zie ik u wel weer verschijnen.

De volgende dag zelf de longarts gebeld en aangegeven dat ik een longpunctie moet krijgen, er werden (met tegenzin) afspraken gemaakt voor de aankomende week. 10 dagen na de tweede operatie een gesprek gehad met de uroloog, een andere, want mijn uroloog was op vakantie. Al mijn frustratie en onvrede er maar uitgegooid, daar schrok men toch wel van alhoewel het nut van de longpunctie in twijfel werd getrokken. Ik wil graag weten waar ik aan toe ben dus is het een must om een punctie te doen, net als de tweede operatie duidelijkheid verschafte. Er werd een beetje heen en weer gesteggeld over de houding van de VU. Ik, als lijdend onderwerp, kan me in beide kampen vinden, ik heb niets aan een onderbuik gevoel of een misschien, ik wil duidelijkheid, ongeacht de uitkomst. Ik kan niet meer terug naar het VU, die heeft nooit naar mijn case gekeken heb ik het gevoel, dan was er in ieder geval geconstateerd dat mijn dossier niet volledig was en had er actie ondernomen kunnen worden en vóór de tweede operatie, die ze zelf voorstelde, was er al bekend dat er iets op de longen zat, hadden ze ook het belang van een punctie kunnen aangeven! Kortom de Rollercoaster dendert door, ik heb niet eens de tijd om adem te halen lijkt wel en als ik achterom kijk duizelt het alleen maar.

Morgen een uitslag bij de longarts en daarna door naar de (inval) uroloog voor een strijdplan, eigenlijk is het morgen doomsday kun je wel stellen. Maar zoals ik het lees bij sommige lotgenoten kan het altijd veel erger, we wachten het maar af.

Tot zover de ingrediënten nu nog proberen om een plekje te zoeken en de emoties in juiste banen te leiden, klinkt allemaal heel plastisch maar de Rollercoaster dendert door, die wacht niet en heeft zeker lak aan emoties. Binnen een periode van 7 weken van 'wellicht een blaasontsteking' naar 'wellicht een niet behandelbare blaaskanker' of in het gunstigste geval (?) het verwijderen van de blaas (en de rest) en dan heb ik het nog niet eens over het bekende 'niet actieve' vlekje op de long.

Binnen die periode 2x geopereerd, een longpunctie, katheters in en uit, incontinent, pijn, schaamte, ongeloof, onwetendheid (Google is your best friend), ik laat het maar over me heen komen, het is zoals het is. De emoties maar even weggelegd in de onderste la want ik moet wel sterk blijven! Toch zal ik eens het laatje moeten openen.....