Protonentherapie in Duitsland
9 April kreeg ik de uitslag van de eerste mri na mijn operatie (van 10 dec '14) en dikke vette pech want de tumor is alweer teruggegroeid en dit keer goed ook ongv. 6cm in een kleine 4 maanden tijd. En ja wat nu? dat was dus de grote vraag. Opereren is voor nu geen optie want het geeft helaas een te kort resultaat, het is nu 3 keer in een korte tijd weer teruggegroeid op dezelfde plek na verschillende operatie's en is er dus in z'n totaal ook al vrij kort op elkaar 4 keer op dezelfde plek geopereerd, dus dat wordt er van binnen ook niet veel beter op. Dus tja, aangezien het soort kanker wat ik heb ongevoelig is voor chemo's is dat ook geen optie meer. Het soort bestralingen die er op dit moment in Nederland gegeven worden geven ook geen effect en zouden ook teveel schade aan de omliggende organen in mijn bekken brengen. Dus tja, dan ben je wat dat betreft keihard uitgespeeld in Nederland.
Maar ja niks doen is ook geen optie, dus nu is het de bedoeling om in Duitsland protonenbestralingen te gaan krijgen, en dat is best een hele onderneming! Ze wilden voor dat alles in gang gezet kan gaan worden eerst nog een ct-scan van mijn longen en de rest van mijn bovenlichaam hebben, dat vooral omdat ik vorig jaar een uitzaaiing op mijn rechterlong heb gehad en gelukkig kregen we daar de uitslag al heel snel van en zag dat er allemaal rustig uit.
Dus voor nu is het afwachten of de verzekering er akkoord mee gaat, en ondertussen gaan we verder met het verzamelen van informatie over protonentherapie en de gang van zaken van een behandeling in het buitenland, echt enorm spannend allemaal!!
Maar ja niks doen is ook geen optie, dus nu is het de bedoeling om in Duitsland protonenbestralingen te gaan krijgen, en dat is best een hele onderneming! Ze wilden voor dat alles in gang gezet kan gaan worden eerst nog een ct-scan van mijn longen en de rest van mijn bovenlichaam hebben, dat vooral omdat ik vorig jaar een uitzaaiing op mijn rechterlong heb gehad en gelukkig kregen we daar de uitslag al heel snel van en zag dat er allemaal rustig uit.
Dus voor nu is het afwachten of de verzekering er akkoord mee gaat, en ondertussen gaan we verder met het verzamelen van informatie over protonentherapie en de gang van zaken van een behandeling in het buitenland, echt enorm spannend allemaal!!
7 reacties
mag ik vragen wat voor soort Sarcoom je hebt. Ik ben ook geopereerd in oktober 2014. Ik heb 30x bestraling gehad en in februari heb ik scan gehad, die was goed geleukkig. Ik heb een seldzame type epithelioid sarcoom. Zeer agrassief hebben ze gezegd. Ik heb het in mijn lies gehad. Nu ben ik heel erg bang dat het terug is gekomen. Ik krijg eind juni weer een scan.
Ik heb gelezen dat je in duitsland een andere behandeling onder gaat, ik hoop voor jouw dat het echt gaat helpen.
heb je ook gehoord van hypertermie behandeling? Dat zal misschien ook een optie kunnen zijn.
ik ben ook heel veelmaan het googlen,,,het is echt vreselijk als je dit hebt.
die onzekerheid maakt je gek!
ik wens je heel veel sterkte met alles.
groetjes,
Asi
Onze zoon (21 jaar) heeft de diagnose epithelioid sarcoom gekregen. Het zit in zijn spieren rond zijn schouder en heeft uitzaaiingen in zijn longen en lever. In Nederland is hij uitbehandeld. Om die reden zijn we aan het kijken naar mogelijke alternatieven in het buitenland.
Jij schrijft in jouw blog over protonenbestralingen in Duitsland. Hoop heeft dit voor jou het gewenste resultaat opgeleverd! In welk ziekenhuis ben jij geweest? Graag horen jouw ervaringen, wellicht kunnen wij daar voordeel uit halen.
Met vriendelijk groet,
Rene
Zodra je RPTC belt en de informatie is uitgewisseld over der tumor(en), krijg je al snel antwoord of behandeling mogelijk is.
De behandeling is later deels vergoed uit coulance en daarvoor heb ik de ombudsman ingeschakeld. Het gebied is rustig nu en de behandeling lijkt geslaagd. Ik ben erg content over de artsen en verpleging. Airbnb gehuurd voor verblijf gedurende een maand. Vraag gerust meer, indien nodig….! Platvoetje
Ik hoop dat ik hiermee je vraag beantwoord heb.
Groetjes,
Loes
Ik heb mijn protonentherapie in de HIT-Kliniek in Heidelberg gehad. Tenminste ik dacht dat ik protonentherapie zou krijgen maar het bleek in mijn geval om carbonbestralingen te gaan dat als ik het goed heb begrepen nog 6 x sterker is als protonentherapie. De eerste uitslagen zien er goed uit want de tumor blijkt toch echt dood te zijn en dat is het resultaat wat we met zijn allen wilde bereiken met de behandeling, nu hopen dat dat ook zo mag blijven. Mijn ervaring met de kliniek is dus goed. Het is alleen bijna niet voor te stellen dat er dus toch een behandeling bestaat die de tumor dood kan maken.
wij hebben zelf via internet een appartement voor 6 weken gehuurd net buiten de grote stad Heidelberg.
Ik hoop dat je hier wat aan hebt en anders gewoon even vragen dan zal ik proberen zo goed mogelijk te antwoorden!
Groetjes,
Loes
Mijn dochter Fabienne (21) heeft een verwijzing gekregen om naar Heidelberg te gaan voor een HIT behandeling. Fabienne heeft een Sarcoom ongedefinieerd achter haar oog en in de schedelbasis deze kan niet meer in Nederland behandeld worden. Mijn vraag is hoe is het jou vergaan en waar moeten wij rekening mee houden? heb jij misschien nog het adres van dat appartement ik heb wat gezocht maar als je vijf a zes weken daar moet zijn dan kost dat nog al wat.
Groetjes,
Frank