Update na kuur 5, 6 en 7 (27 jan. 2019)

Na kuur 5 en 6

Na de 5de kuur had ik de energie en de moed niet om een blog te schrijven.

De korte samenvatting hoe het ging:

Het ging steeds slechter, we hebben verschillende malen de huisartsenpost gebeld en uiteindelijk 112. Niet omdat het levensbedreigend was, maar de EHBO nam niet op en ik lag zo te kronkelen op de grond van de wc van de pijn, dat het gewoon niet meer kon.

De ambulance heeft me meegenomen en ik ben de zaterdag voor Kerst opgenomen in het ziekenhuis. Daar aan het infuus, met oa. kalium en veel antibiotica.

Donderdag was ik nog naar de huisarts geweest. Lopen van de auto naar de dokter ging niet, dus Ruud was de pineut en heeft me met een rolstoel naar de dokter gebracht. Ze schrok wel van het hoopje ellende dat voor haar zat. Maar ook zij kreeg geen oncoloog te pakken. Wel kreeg ik extra medicijnen. Later zou blijken dat de ene diarree veroorzaakt, de andere buikkrampen (die had ik gelukkig nog niet ahum) en obstipatie. Kortom, een paar medicijnen werkten elkaar tegen. Ik had zelfs vloeibare pijnstillers met morfine gekregen.

 

De vrijdag voor kerst kon ik niet meer lopen, ik dronk bijna niet meer, at bijna niet meer. Ik leek wel een uitgedroogde ET. Maar niemand heeft dat opgemerkt, want ze kennen me niet goed genoeg. Ruud kan dat helaas niet zo goed zien als ik, maar ik ken mezelf. Ik had zoveel rimpels! Mijn ogen waren helemaal blauw (en niet alleen donkere kringen eronder) en lagen diep in mijn oogkas.

Ik had zelfs aan Ruud gevraagd mijn zus te bellen, omdat ik zo’n behoefte had aan mijn grote zus. Gelukkig kon ze komen.

 

Met elke druppel uit het infuus voelde ik energie terugkomen. De zondag voor de Kerst was ik aan de beterende hand in het ziekenhuis. De maandag voor de Kerst mocht ik weer naar huis. Mijn vochthuishouding was gelukkig ook weer aangevuld.

De dokter zei dat het uiteindelijk een buikgriep was geweest. Ik weet echter zelf zeker dat ik ook uitgedroogd was. De dokter zei wel dat antibiotica niet helpt tegen buikgriep. Het hielp gelukkig wel tegen alle wonden in mijn mond, tong, mondhoeken en neus. Iemand zei tegen mij: o je hebt een koortslip. Nee, mijn huid is gewoon openscheurd van droogheid. En ja, je moet nou eenmaal je mond open doen als je drinkt en eet. Dus scheurt je huid vrolijk door.

 

Kuur 6

Op 3 jan had ik kuur 6. De bijwerkingen erna: vervellende handen, niets kunnen beetpakken, smaak zo goed als weg. Maar vergeleken met kuur 5 viel het mee.

Ik had eerst alleen een telefonische afspraak met een vervangend oncoloog om te horen of kuur 6 door mocht gaan. Daar ben ik niet mee akkoord gegaan. Na alles wilde ik wel even een goed gesprek hebben. Dat kon eigenlijk niet volgens de assistente, want de oncoloog zat helemaal volgeboekt. Heb je het ooit zo zout gegeten? Vriendelijk doch dringend heb ik haar duidelijk gemaakt dat ook ik patiënt ben en na alles wat er gebeurd was, me niet liet afschepen. Desnoods naar een ander ziekenhuis, want zo onder de indruk van het Elkerliek ben ik niet.  Uiteindelijk konden we toch terecht en hebben we een goed gesprek gehad. En zijn er maatregelen genomen om in de toekomst dit soort toestanden te voorkomen.

 

 

Kuur 7 (23 jan.)

En toen was het alweer tijd voor kuur 7. De oncoloog moet altijd toestemming geven voor de chemo. De bloedwaarden waren goed. Hij voelde nog even aan de tumor en voelde de tumor niet meer. Na dat nieuws ging ik toch wel zwevend naar huis. De behandeling slaat echt goed aan en ik heb niet voor niets zo geleden.

 

De chemo zelf ging goed. Degene die me moest prikken, kan dat echt fantastisch. Niets gevoeld. Aan het einde van de kuur voelde ik me weer niet fijn, maar dat is altijd. De donderdag en vrijdag erna gingen ook redelijk, want toen zaten de medicijnen nog in mijn lijf. Helaas is het sinds zaterdag 26 jan. mis. Mijn voeten beginnen net zo te vervellen als mijn handen. Daardoor sta ik een beetje wankel op mijn benen en is lopen heel pijnlijk. Ook de zakjes voor de ontlasting werken nog niet naar behoren. De ruim extra kilo die ik daardoor meedraag, irriteert en ik heb er last van. Ik voel me niet fijn en ’s avonds en ’s nachts komen de spierpijn en de pijn in mijn handen in alle hevigheid terug. Huilend lig ik in bed. En ik weet dat ik het red, ik weet dat ik ga winnen. Maar potverdorie, ik zit er zo doorheen van de pijn!

Mijn smaak is nu echt bijna helemaal weg. Drinken smaakt ook niet meer. En wat is het dan makkelijk om te zeggen: je moet blijven drinken en eten hoor. Dat snap ik ook wel. Maar heb je ooit zelf gehad dat je honger hebt, je een hap neemt van eten dat er heerlijk uit ziet en smaakt naar…. Niets. En dan drinken: ook helemaal geen smaak. Geloof me, dat is best heel lastig! De uitdaging is nu iets vinden wat wel smaakt. Helaas voor Ruud zat er een beetje smaak aan de spruitjes uit de oven. Dat wordt nu maar vaker gegeten. Mijn maag verdraagt veel kruiden niet, wordt het allemaal ook niet smakelijker van.

Mijn huid is droger dan droog. Dacht ik te kunnen bezuinigen met shampoo en conditioner en scheermesjes, ik smeer me nu suf aan allerlei crèmes en bodylotion. Dag bezuiniging!

 

Ik zie eruit als Hollands welvaren met een gezond rood kleurtje. Alleen ben ik nooit zo rood in de winter, meer doorschijnend (ik heb model gestaan voor Sneeuwwitje, alleen hebben ze haar een mooier figuurtje gegeven). En mijn gezicht begint dikker te worden van de medicijnen (denk ik). Maar mensen die me niet goed kennen, zullen het niet zo snel zien. Alleen zie en voel ik dat ik weer tegen mijn grenzen aanzit. En ik weet dat het straks weer beter gaat. Ik weet dat de zwarte dagen grijs worden en weer wit, maar ik ben er ZO KLAAR MEE!!!!

 

Maar heb ik keuze? Nee, uithuilen (ook al is dat steeds vaker), denken aan de fijne dingen in het leven en de schouders eronder. Zonder gevecht geen glorie!

 

 

Een mooie spreuk om mee te eindigen:

Ik heb me heel vaak in het leven verslagen gevoeld, maar ik heb hieruit geleerd dat ik onverslaanbaar ben.

Het maakt me niet uit hoeveel pijn ik heb of hoe rot ik me voel, ik sta iedere keer weer op!

 

 

Tussenstand:

Ik                                                           -              kanker:

Swim to fight                                                    1-0

Zelf mijn haar eraf                                         2-0

1e chemo                                                              3-0

Eerste haarverlies                                           3-1

2e chemo                                                              4-1

Huisartsenpost bellen                                  4-2

Herfstvakantie                                                  5-2

Te lage witte bloedlichaampjes             5-3

3e chemo                                                             6-3

Ontstoken ader                                               6-4

Waarde witte bloedlichaampjes              7-4

Ellende bij 4de chemo                                    7-5

Zelfbeheersing bij 4de chemo                   8-5

Omvang tumor afgenomen                       9-5

5de chemo                                                            10-5

Bijwerkingen 5de chemo                            10-8

Mentaal tik gekregen                                   10-9

Ziekenhuisopname                                       10-11

6de kuur vechtlust na bijwerkingen      11-11

Oncoloog voelt tumor niet meer             13-11

7de kuur                                                              14-11

Pijnlijke bijwerkingen na 7de kuur    14-12

Vastberadenheid                                           15-12