Op- en neervliegers en de rest april 2019

Genietend van de zon op een bankje aan het strand denk ik terug aan de afgelopen maanden. Wat een rollercoaster! En wat staat me nog te wachten met de bestralingen?

Zo goed als de eerste 4 chemo’s gingen, zo slecht gingen 5 tm 8. Mijn lijf kon niet tegen die samentelling en het herstellen duurde steeds langer. Wat ben ik blij dat die ellende voorbij is!
Ik had verwacht dat ik bij de laatste chemo veel emotioneler zou zijn. Maar het voelde eigenlijk als de andere keren. Ik had een lekkere cake gebakken voor de dames van de afdeling en zowel mijn zus als Ruud waren mee. Maar de emotionele reactie die ik bij anderen gelezen had, bleef uit. Ik dacht alleen maar: zo deze stap is genomen, op naar de volgende!

De operatie viel erg mee. Behalve de zenuwen van te voren! Ik ben echt bang voor operaties, wonden, ed. Dan is een borstamputatie best een ding. Maar wat een geweldige mensen op de operatiekamer en op de afdeling waar ik een nacht moest blijven.
Ik had aan de anesthesist gevraagd om een potje kalmeringsmiddelen. Ze ging niet akkoord met een heel potje, maar wel met een pilletje. Helaas had ze dat niet in het systeem gezet, dus ik had niets gekregen. Een andere anesthesist was er bij de operatie bij en heeft me alsnog iets kalmerends gegeven. Ik was aan het praten en opeens hoorde ik: mevrouw het is tien voor één. De operatie was om ongeveer 10.00 uur.
Het herstellen ging heel goed. Ik heb de eerste week geen pijn gehad, af en toe voelde ik iets. Ik moest de pijnstillers op tafel in het zicht leggen, anders vergat ik ze. Na een week ging de speciale pleister eraf. Ik durfde nog niet te kijken, want het zag er toch nog te eng uit voor mij. Ruud heeft de pleisters verwisseld. Na nog een week had ik meer last van het plak van de pleisters dan van de wond zelf.

Ik was zeer tevreden over mijn oncoloog in het Elkerliek en over de chirurgen. De rest was echt een ramp, zoals de mammacareverpleegkundige. Zij is van mening dat borstkanker het einde van de wereld is en dat ik een heel erg zieke patiënt was op het moment dat ik de diagnose kreeg. Ik stond echter meteen in de vechtmodus en dat botst dan. Er was geen klik, dat was duidelijk. Na de operatie zou ik een prothese en een bh krijgen van het ziekenhuis. Die was niet op voorraad, want (ik citeer): u heeft zo’n grote maat dat ik die niet standaard op voorraad heb. En trouwens, ook niet voor vrouwen met een hele kleine maat. Nou heb ik niet achteraan gestaan, maar als ik zo op de school kijk waar ik rondloop, dan ben ik niet echt een enorme uitzondering.

Ik heb dus de overstap gemaakt naar een ander ziekenhuis. Toen ik de laatste keer bij mijn oncoloog in het Elkerliek was, was ik wel emotioneel. Hij heeft alle begrip voor mijn beslissing en ik ben altijd weer welkom. Ik vond het lastig bij hem weg te gaan, omdat hij voortvarend de strijd met mijn kanker aanging, een aanvalsplan heeft gemaakt, me bijgestaan heeft en voor mijn gevoel gezorgd heeft dat ik een toekomst heb.

Ik ben heel tevreden met het St. Anna in Geldrop. Ik heb een enorme klik met de mammacareverpleegkundige en ook de chirurg en ik kunnen goed door 1 deur. Ze is tot he point, eerlijk, duidelijk en heeft gevoel voor humor.
Op 9 april had ik een controle-afspraak bij mijn chirurg  en heb ik gevraagd of ik nou kankervrij ben of niet. Ze gaf aan dat ze nooit 100% garantie kunnen geven, maar ze kunnen geen kankercellen meer zien. De bestraling is uit voorzorg. Buiten heb ik tranen gehad. Ik heb de strijd gewonnen! En het is eigenlijk geen strijd, want de mensen die zijn overleden aan kanker, hebben net zo hard als ik gevochten en gewoon dikke vette pech gehad. Maar ik leef en blijf leven!

Inmiddels ben ik met de hormoontherapie begonnen. Overal lees je over de opvliegers. Ik heb echter ook last van neervliegers. Het ene moment staat het zweet me op mijn voorhoofd en een minuut later zit ik te rillen van de kou. En dan kan het gerust 23 graden zijn in de kamer, ik zit onder een deken te rillen. En ’s nachts opvliegers: ook geen pretje. Ik gooi het dekbed van me af en word later wakker, stijf van de kou en de pijn in mijn spieren. Ook opstaan is lastig. Gelukkig kan ik me aan de bedrand vasthouden. Ik kan niet meteen normaal lopen. Maar ook dit went snel. Ik waggel wel eens ipv dat ik loop. Mijn energie is nog lang niet terug. Als ik de ene dag 30 min. heb gewandeld, dan gaat me dat de volgende dag niet lukken. Maar elke stap vooruit is er 1! En ik heb nu tenminste een excuus de komende 5 jaar voor mijn gedrag J> Sorry, komt door mijn hormoonpillen. Elk nadeel heb zijn voordeel.

Het lastige vind ik dat andere mensen gaan bepalen of ik iets aan kan of niet. Ik had graag weer therapeutisch aan het werk gegaan en wilde mijn afspraak met de bedrijfsarts vervroegen. Ik wil weer zo snel mogelijk het “normale” leven vervolgen. Mijn werkgever wil dat ik het rustig aan doe en vond de afspraak vervroegen niet nodig. Ze bedoelen het goed, maar ik ken mijn lichaam het beste. Maar ik ga me niet meer druk maken, zonde van mijn tijd.

Op 29 april begin ik met de bestraling. Drie weken lang elke dag naar Eindhoven op en neer. Ik heb de taxi al geregeld. Ik ben benieuwd hoe het zal gaan. Hoe zal mijn huid zich houden? Zal ik ook zo’n last krijgen van vermoeidheid krijgen?

Nog steeds genietend in het zonnetje merk ik dat ik me er niet druk om maak. Ik merk wel wat op mijn pad komt. Ik kan het niet veranderen en deal op het moment dat ik moet dealen. Druk maken van te voren heeft gewoon geen nut. Ik hef nog 1 keer mijn hoofd op naar de zon. De zon en zee geven me de kracht om door te gaan en elke moment van het leven te genieten. Ik ben niet meer gaan genieten van het leven, ik hield en houd enorm van het leven. En kijkend naar de zee, terwijl de zon me verwarmt: dat is een cadeau waar ik enorm van geniet! En dat ga ik elke seconde doen dat het kan!

 

4 reacties

Hoi Lilian,  andere kanker, ander traject, maar ik herken veel van wat je schrijft. Wat jij met de mammacarevpk had, had ik met de oncologisch vpk. Ik dacht ben ik nou zo’n harde of is zij zo’n zacht ei? Zij is het ei, heb ik besloten, want zo’n harde ben ik niet, maar met me praten of ik al bijna dood ben krijg ik de kriebels van. En dan dat tóóntje...

De neervliegers (die hou ik er in) herken ik ook, mijn thermostaat is aan diggelen. Of te koud of te warm. Ik ben bestraald in het bekkengebied dus in één klap de overgang in gesodemieterd (nah ja, ik heb de leeftijd, hoor). En inderdaad ‘s nachts koud en stijf wakker worden met een vochtig kussensloop omdat ik in mijn slaap het dekbed er af gegooid heb tijdens een hitteaanval.

En nu nog even heerlijk genieten, dat doe ik ook. Jij in afwachting van je bestraling, ik in afwachting van de operatie. Gewoon de kleine dingen, het zonnetje, de warmte, wat lekkers... Soms is het leven gewoon even goed!

Heel veel sterkte straks met de bestraling!

Miranda

Laatst bewerkt: 22/04/2019 - 12:48

Geweldig dat ei! 

En ja, ik kan van heel veel dingen genieten en is het leven inderdaad goed!

succes met de operatie!

Laatst bewerkt: 24/04/2019 - 16:15

Hoi Lilian,

Erg mooi geschreven weer, en weer had het mijn verhaal kunnen zijn. Ik word soms depri van reacties van de mensen om me heen. Reacties als "wat vreselijk" en "wat ontzettend erg wat jij hebt". Tuurlijk is het erg, maar ik ben er nog en ik wil positief vooruit kijken. De bestralingen zijn mij echt 100 % meegevallen. Ik heb er eigenlijk helemaal niets van gemerkt. Op 13 maart had ik mijn laatste bestraling. Heb wel zalf gebruikt op de bestralingsplek, misschien dat dit geholpen heeft, geen idee. Ik wens je heel veel succes met de bestralingen en hopelijk verloopt het net als bij mij zonder bijwerkingen. 

Groetjes,

Francis

Laatst bewerkt: 23/04/2019 - 16:38

Lieve Lilian, lees gelukkig dat je voor jezelf gekozen hebt en andere mensen hebt gevonden die je begeleiden zoals jij dat fijn vind! Vandaag begonnen met je bestralingen, dus dat gaat ook aftellen! Fijn dat dat alleen voor de zekerheid nog nodig is. Nog een week of 3 en dan mag je je eigen agenda weer in gaan vullen; daar moest ikzelf best aan wennen. Soms doe ik ook nog teveel en wordt ik teruggefloten, maar een paar dagen netflixen en lekker handwerken maken dan alles weer goed. Succes met je bestralingen en tot je volgende blog! Knuffel! Groetjes Ingrid

Laatst bewerkt: 29/04/2019 - 17:41