Ongelooflijk, we zijn er nog

mei 2025. We zijn er nog. we leven nog. Na de diagnose in 2016 en de nog ergere diagnose in 2021 (uitgezaaid) zijn we weer vier jaar verder. In de tussentijd kankerremende medicijnen gebruikt (cyclofosfamide met sirolimus) waarvan niet duidelijk was of het iets deed. Daarom gestopt, waarop de tumoren rustig bleven. Nu zijn ze weer gegroeid en is het advies: weer beginnen ermee. Maar ze hebben bijverschijnselen en er is nog steeds niet duidelijk of de medicijnen uberhaubt iets doen tegen mijn zeldzame soort. 
Second opinions bij LUMC (prof. Gelderblom) brengen me niets verder. "Wat het AMC voor u doet, zou ik ook doen. Stoppen met medicijnen is misschien wel het verstandigste, gezien de kwaliteit van leven."
Dus afwachten. Doorleven. Net doen alsof er niets aan de hand is. Stoppen met werken? Dan doe je juist niet of er niets aan de hand is. Mijn vrouw wil dat wel. Want: hoelang hebben we nog samen? Weet ik veel, ik doe dit ook voor het eerst (en laatst). Kan er geen zinnig woord over zeggen, wordt alleen boos uit frustratie en onmacht. Soms is het leven weer wel mooi. Als we aan het zeilen zijn, op de Maas, bijvoorbeeld. Soms is het doormodderen. Sterkte aan alle lotgenoten.