Cisplatin en Pemetrexed
Ik ben een alleenstaande vrouw van 58 jaar en weet sinds maart dat ik niet kleincellige longcarcinoom heb een tumor van 4,5 cm in de linkerlong met een plekje op en naast de lymf en kroontje bovenop slokdarm. Dit alles rondom de linkerlong met noemt dit niet uitgezaaid fase III
inmiddels mijn eerste chemo met
Cisplatine en Pemetrexed achter de rug.
dit zou de eerste van 3 chemo’s zijn met 30 bestralingen voor een genezende opzet!
mijn hemel wat ben ik mijzelf alleen tegengekomen.
en wel zo erg dat ik besloten heb het behandeling traject te staken!
zijn hier meer mensen met mijn ervaring?
16 reacties
Wat heftig. Ik heb geen ervaring met die chemo en kan je daarmee dus niet verder helpen. Maar wil je wel veel sterkte wensen😘
Jee zeg! Dat is toch wel een heftige beslissing. De behandeling is curratief in opzet, maar ook met behandeling en genezing boet je enorm in in kwaliteit van leven. Ik kan mij er ook wel wat bij voorstellen.
Het is een afweging die wij allemaal moeten maken. Wat verwachten wij nog van het leven en wanneer is genoeg genoeg.
Er zijn hier dacht ik gespreksgroepen, kijk even bij het menu "In gesprek met elkaar".
Ik wens je veel wijsheid en ga je blog volgen.
Hey Helma,
Ik begrijp je keuze heel goed. Ik heb 3 jaar geleden 3 kuren gehad, Cisplatin met Alimta, dezelfde kuur als jij.
Ik ben iets jonger, maar ik kan je zeggen dat de schade van de chemotherapie na 3 jaar nog steeds behoorlijk is.
Ik ben alle 3 de kuren vreselijk ziek geweest, en heb meerdere complicaties gehad tussendoor.
Uiteindelijk is mijn eindresultaat wel schoon tot op heden....
Echter als "restverschijnselen" : vermoeidheid, vervroegde overgang, tinnitis, gehoorschade, nierfunctie flink verminderd, neuropathie aan voeten en handen, chemobrein (geheugenproblemen) en sinds 10 mnd onverklaarbare schouderklachten, mogelijk toch ook een "zwakke plek" wat door de chemo en combi Posttraumatische dystrofie de pijnklachten kan verklaren.
Dus hoewel ik er nog ben, ben ik een flinke schaduw van mijn vroegere zelf...
Nu is de reactie op behandelingen altijd verschillend en zegt mijn verhaal niet zoveel.... Maar ik begrijp je afweging dus heel goed, ook ik heb die keuze moeten maken. Met wat ik nu weet, weet ik niet hoe ik t toen had aangepakt....
Ik wens je heel veel sterkte en een virtuele knuffel!
Het ziekzijn maakt eenzaam, en zeker als alleenstaande behoorlijk pittig om te moeten dragen....Been there and done that...
Hey Zonnie,
wat fijn van jou bericht te krijgen! En wat heb je al veel achter de rug. Je ervaring sterkt me in mijn beslissing. Heb jij ook bestralingen gekregen? Het is een moeizaam traject ook bij de Artsen en ze weigeren over de gevolgen te praten. En natuurlijk ik begrijp dat,dat voor iedereen anders is maar levenskwaliteit is toch ook iets wat belicht moet worden! Nu hameren ze erop dat ik een kans laat liggen…..! En hamer ik terug voorlichting!! Afijn lang verhaal kort! Wacht nu op second opinion in het AVL verwacht zeker geen andere diagnose maar wel een eerlijk en open gesprek over behandeling en gevolgen! Wat mij ook verbaasd is de reactie van longarts dat wanneer ik behandeling staak ik direct terug verwezen wordt naar huisarts. U doet niet wat ik zeg! Dan ben ik klaar met u…….!
Hey Helma,
Het is bij mij per toeval ontdekt, ik had galstenen welke in mijn rechterlong drukten. Dus bij een rontgen foto een plekje in mijn linkerlong ontdekt.
Gezien mijn leeftijd toen: 42 jaar en niet roker, is er besloten om een groot deel long, plus lymfeklieren en longvlies te verwijderen. Aangezien ik in Zeeuws Vlaanderen woon is er een samenwerkingsverband met het UZ in Gent. Na onderzoeken in het PA lab bleek het in een paar lymfeklieren te zitten en visueel in het longvlies gegroeid. Ik heb nu links een heel klein stukje long over. Dit maakt dat dat opereren er in de toekomst niet meer inzit.
Gezien mijn leeftijd en de snelheid van de groei vd tumor is er besloten om die Cisplatin met Alimta te geven. In eerste instantie 4x 24 uurs chemo.
Ik heb een second opinion genomen in Rotterdam, daar bleek een arts te werken die toevallig bekend is met adenocarcinoom met ALK mutatie. Ik heb toen ook besproken hoe en wat. Ook de gevolgen van de chemotherapie besproken. Nu blijft het altijd lastig inschatten wat de gevolgen zullen zijn voor jou. Ook ik wist niet hoe of wat, echter opgeven wilde ik nog niet.
Ik heb uiteindelijk 3 kuren gedaan, maar wel met dus blijvende gevolgen achteraf. Ik heb 2 kinderen, dus voor mij was er een grens aan wat ik wilde doen.
Ook ik liep tegen weerstand aan toen ik aangaf te stoppen na de 3e kuur. Ik zou een onnodig risico lopen, en de kans op "genezing" te niet doen. UIteindelijk is het jouw lijf en ook jouw keuze! Inmiddels ben ik nu 3 jaar schoon, doordat ik geopereerd ben en chemo heb gehad, was bestralen niet noodzakelijk gelukkig.
Ik kan je niet zeggen wat je wel of niet moet doen. Ik kan wel begrijpen dat je grenzen trekt aan wat jij aanvaardbaar vind.
Ook kan ik je de tip meegeven om informatie te zoeken bij professionals, ik heb ook telefonisch contact gezocht, dit deed mij erg goed. Goed gesprek, begrip en duidelijke uitleg!
Ik heb ook hier wel wat zaken gedeeld, en het AVL staat erg goed aangeschreven.
Mocht je behoefte hebben aan persoonlijk contact, schroom niet om wat te laten horen.
Ik wens je heel veel sterkte en wijsheid toe, met welke beslissing je ook neemt!
Hi Zonnie,
ik vind het al zo lief van je dat je de tijd voor me neemt om naar me terug te mailen.Ik heb snel het gevoel teveel te zijn en wil niemand in de weg staan. Wat heb jij een ongelofelijk ernstig verhaal en wat een strijd tot op heden.En natuurlijk begrijp ik dat met 2 kinderen je andere keuzes maakt! Helaas ben ik alleen en sinds ik in mijn kleine wereldje vertelt heb dat ik kanker heb, zie of hoor ik nauwelijks iemand meer. Gelukkig heb ik 1 vriendin die me begrijpt en me steunt maar ook haar zie ik nauwelijks ze heeft een samengesteld gezin met 5 opgroeiende pubers en woont 70km van me vandaan. Ik zou graag persoonlijk contact met je willen. En voel me al zo gesteund door je, omdat je het begrijpt.maar nogmaals ik wil me niet opdringen.
lieve groet Helma.
Dag Helma,
Als je graag contact wilt, fysiek, er is een high tea voor bloggers op kanker.nl morgen in 's-Hertogenbosch. Je zou kunnen aansluiten? Stuur dan een berichtje naar Dasje of mij.
Hi zweef,
Dank voor de uitnodiging, Helaas heeft de rest van m’n haar het ook begeven dus moet ik op zoek naar een winkel die een oplossing kan bieden. Ik wens jou en alle lieve mensen van deze site een hele fijne high tea toe!
Wat heftig Helma, dat je deze reactie van je longarts kreeg. In plaats van dat hij meedacht voor andere opties.
Ik heb zelf borstkanker gehad. Lees veel hier op kanker.nl. Maar kan niet alles van iedereen volgen natuurlijk. Maar ben nu wel benieuwd naar jouw verhaal.
Hartelijke groet Dasje 🌺🌺🌺
Beste Helma
Dat is een pittige keuze om te maken ,ik hoop dat je hier veel reacties krijgt van deelgenoten ,je kunt hier alles opzoeken boven in het menu en eventueel een vraag aan een profesional stellen ,voor een second opinion kun je zoeken op het NKI ,dan vind je voor jou kankersoort het beste ziekenhuis in jou omgeving ,heel veel sterkte en een warme groet hes🍀🌻
Ja heftige beslissing. Heb er zelf ook over nagedacht na de 7de kuur toen mijn schildklier aan de haal ging. Maar wil zo graag leven. Ik ben nog niet klaar voor het leven te verlaten. En ben bang dat dat wel gebeurd als ik stop.
Heb respect voor je dat je deze beslissing hebt gemaakt. En hoop eigenlijk dat je lichaam jouw niet in de steek laat en nog jaren kan genieten van het leven.
X Monique
🙏 Monique en sterkte met welke beslissing je ook maakt!
Dank je Simone,
ik wens jij ook veel kracht en levenskwaliteit toe! Geniet daar waar kan meis 🌸
Hi Helma,
Ik heb dezelfde behandeling gehad, helemaal afgemaakt. Ik snap je helemaal hoor, chemo en bestraling tegelijk is super zwaar. Op sommige dagen wilde ik er ook gewoon mee kappen of had ik het gevoel dat ik de behandeling niet eens zou overleven, zo beroerd voelde ik me. De reden dat ik door gezet heb, was omdat ik niet veel andere behandelopties had aangezien ik longkanker met KRAS mutatie heb.
Ik had weinig kennis over alternatieve therapieën. Sommige zaken zoals accupunctuur en oncologisch fysio kunnen bijdragen aan het verzachten van de bijwerkingen. Zo zijn er ook vitamines en supplementen die het een en ander kunnen verlichten.
Op een gegeven moment heb ik gekozen om te stoppen met reguliere behandelingen, omdat ik juist fysieke schade heb overgehouden aan de reguliere behandelingen zonder permanent succes. Nu gebruik ik vitamines en supplementen in combinatie met acupunctuur en fysio om alles stabiel te houden. Ondertussen blijf ik lezen over nieuwe reguliere behandelingopties die eventueel voor mij van toepassing kunnen zijn. Tot op heden (6 jaar kankerpatiënt) is er niks ontwikkeld wat ik kan gebruiken. Mijn levensprognose was 2 jaar, dus ik zie alles wat er nu bijkomt als bonus.
In al die jaren heb ik lotgenoten meegemaakt die succes hebben gehad met chemo, of immunotherapie of alleen alternatief. Daarmee heb ik geleerd dat we allemaal anders zijn, we moeten zelf de keuze maken waar we ons goed bij voelen. Ik vind het een dappere keuze als je kiest om niet door te gaan, want niet veel mensen durven dat, maar ik zou het ook niet vreemd vinden als je toch doorgaat. We hebben allemaal wel even een moment dat we het even niet meer zien zitten. Plus geen reguliere behandeling betekent niet meteen dat je niks meer voor je gezondheid kunt doen, alleen zullen ze dat in het ziekenhuis niet snel aanmoedigen.
Ik wens je veel sterkte, groetjes,
Rox
Lieve Rox,
Dank voor je uitgebreide mail! Wat heb jij al een hoop meegemaakt in je jonge leven… En wat ben je een ongelofelijke dappere vrouw! Kan je nog een beetje van het leven genieten Rox? Of is het alleen maar overleven? Wil je me vertellen wat je fysiek heb overgehouden van de chemo en bestralingen? Nu heb ik al de handdoek in de ring gegooid na de eerste chemo. Nog geen bestraling gehad. Het ziekenhuis vind het allemaal wel raar maar een gesprek over de gevolgen van behandeling is nauwelijks mogelijk. Tja dat weten we niet, dat is voor iedereen anders, U kunt er echt goed uitkomen enz enz dat zijn de standaard antwoorden. A.s. Maandag heb ik een second opinion in het AVL en ik hoop dat ze me iets anders kunnen bieden of verlengende behandelingen met immunotherapy of zoiets? En hoe kom jij aan je informatie over vitamine supplementen en acupunctuur had je daar wat aan? Ik hoop wat van je te horen Rox. Dappere vrouw❣️❣️
Bedankt voor je lieve woorden, Helma. Ik geniet zeker wel van het leven, misschien zelfs meer dan eerst :) Ik behandel mijn ziekte meer als iets dat chronisch is, zo lang ik er goed mee kan leven, ben ik tevreden.
Voornamelijk de bestraling heeft de meeste schade aangericht, wanneer longweefsel eenmaal bestraald is en beschadigd, neemt het geen zuurstof meer op. Dus dat is blijvende schade. Dit uit zich in benauwdheid bij lange inspanning of lopen. Ik heb 2 soorten bestraling gehad, de beste was via ct-scan, omdat er dan rechtstreeks op de tumor werd bestraald, minder schade van de gezonde cellen. De behandeling wordt voor zover ik weet alleen in UMC Amsterdam locatie VUmc gegeven.
Immunotherapie (als je er geen negatieve fysieke reactie van krijgt, ik ben er jammer genoeg allergisch voor) kan een goede behandeloptie zijn. Ik ken persoonlijk mensen die hier succes mee hebben. Helaas geldt hier net zoals alles dat het voor ieder persoon anders kan zijn.
Accupunctuur is een aanrader, omdat het niet alleen fysiek wat kan opleveren, maar mentaal ook rust kan geven. Ik slaap er beter van en voel me in het algemeen beter. Blijf bewegen, ook tijdens behandelingen, al is het maar yoga of stretchen.
Op Facebook heb je een besloten groep genaamd Carpe Diem, Maureen. Hier kan je info vinden over vitamines en andere supplementen. De beheerders kunnen je vragen ook privé beantwoorden. In de groep vind je ook websites met info en artikelen over alternatieve therapie. Verder doe ik zelf ook onderzoek (online) naar wat goed is voor mijn persoonlijke kwalen, voor alles is er bijna wel iets natuurlijks wat je kan ondersteunen. Trouwens in het ziekenhuis zijn ze niet erg enthousiast over dit soort zaken, verwacht geen aanmoediging vanuit die hoek.
Ik kan je 2 boeken aanraden: Radical remission van Dr. Kelly A. Turner (Radicale remissie is de Nederlandse vertaling) en How to starve cancer van Jane Mclelland (ik heb beide boeken in het Engels gelezen, van deze heb ik geen Nederlandse vertaling gevonden)
Mocht je nog wat willen weten, vraag het gerust :) Ik kan alleen maar vanuit mijn eigen ervaring praten natuurlijk, maar hopelijk heb je er iets aan.
Ik wens je veel succes, laat je goed informeren en maak je eigen keuzes, het is jouw lichaam en jouw leven. Xx