Ik ben boos

Gisteren ben ik voor de eerste keer bij het Erasmus ziekenhuis geweest bij het gespecialiseerde carcinoid team geweest. Hiervoor was ik patiënt in het Catharina ziekenhuis. Hier heb ik eerst een operatie gehad en daarna 4 chemokuren. 

De arts was vroeger dan afspraak tijd. Al heel positief. Maar wat ik toen te horen kreeg, heeft heel veel boosheid los gemaakt.

Catharina hoort het protocol voor een atypische carcinoid te volgen. Nu blijkt dat dat niet gebeurd is, want chemokuren hebben geen effect bij een carcinoid.  Dus mijn lichaam heelt zware chemo gehad, voor niets. Ik weet nog niet hoeveel het effect de rest van mijn leven heeft, maar hoe kan dit gebeuren?

Arts in Erasmus geeft aan dat arts in Catharina het protocol voor een longtumor heeft gevolgd. En ondanks dat ik eind april al had aangegeven dat ik ook naar het Erasmus wilde, ben ik kort daarna door de oncoloog/longarts gebeld: hij kreeg zijn collega in Erasmus niet telefonisch te pakken, arts zou met vakantie zijn, of ik ging gelijk met chemo starten of we gingen wachten op de arts van het Erasmus, maar dan werd de chemo nog langer uitgesteld. Ik ben geen arts en geloof mijn arts als die aan geeft dat we zo snel mogelijk met chemo moeten starten. Dus ik heb ja gezegd tegen chemo en nee tegen de longarts contact opnemen met Erasmus.  

Een vriendin heeft aangegeven doordat ik die beslissing genomen heb, de arts in het Catharina geen schuld heeft. Hier ben ik het niet mee eens. Maar het is toch ongelooflijk dat een ziekenhuis het protocol voor een carcinoid niet volgt? Denk dat ik daar het meest boos over, het Catharina heeft totaal geen rekening gehouden met de atypische carcinoid in de long en nu moet ik maar afwachten of ik de klachten van de chemo nog kwijt raak en vooral hoe lang dat zal duren.

Ben wel gelijk overgestapt naar het Erasmus en waar zij het belangrijk vinden om mij om de 3 maanden een ct scan te geven, had het Catharina die behoefte niet en kon ik al 6 maanden weg blijven.

Tevens heb ik nu (voor de eerste keer) gevraagd hoe groot de kans is dat er weer een nieuwe tumor kan komen, heb ik gisteren gehoord 40%. Die had ik ook niet zien aankomen. 

Het is toch triest dat als in een land als Nederland,  waar zoveel expertise is over een atypische carcinoid,  oftewel NET dat een ziekenhuis dat niet gespecialiseerd is, geen contact opneemt met 1 van de 6 expertise ziekenhuizen. 

Catharina ziekenhuis kan zeker een klacht verwachten en ook de arts van het Erasmus ging hier iets mee doen.

Ook al is de tumor zeldzaam, je verwacht de juiste behandeling.